ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR
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Noticias

El podcast de FENAER, «Date un Respiro», habla sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática

En «Date un Respiro», el podcast de FENAER, se habla sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática, con el doctor José Antonio Rodríguez Portal, neumólogo especialista en FPI del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y con Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI. Puedes escuchar el podcast en los […]

Se impulsa el primer estudio que incluye la percepción del paciente con fibrosis pulmonar idiopática en España

Desde el tiempo medio del diagnóstico y la información recibida hasta el impacto de esta patología en la vida diaria del paciente, el estudio EXPLORA-FPI muestra un elevado nivel de concienciación acerca de la enfermedad. En él, nueve de cada diez pacientes indica que la FPI les limita físicamente y siete de cada diez reconoce […]

Al 90% de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática les limita física la enfermedad y al 75% emocionalmente

El 90 por ciento de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) afirma que la enfermedad le limita físicamente y el 75 por ciento reconoce que también lo hace emocionalmente, según los resultados de un estudio impulsado por Boehringer Ingelheim en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI). Ver […]

Neumólogos piden a Sanidad que financie nintedanib para enfermedades pulmonares intersticiales fibrosantes

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) solicita al Ministerio de Sanidad que nintedanib, de OFEV, sea una opción terapéutica financiada para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), de fenotipo fibrosante progresivo y los pacientes con EPID fibrosante asociada a esclerosis sistémica, indicaciones ya aprobadas por las agencias reguladoras del medicamento americana […]

Separ solicita a Sanidad que los pacientes con EPID fibrosante progresiva puedan recibir nintedanib

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha solicitado al Ministerio de Sanidad que nintedanib (OFEV) sea una opción terapéutica financiada para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID). Ver noticia completa aquí.

La fibrosis pulmonar requiere un abordaje integral a través de un CSUR

Los pacientes reclaman profesionales especializados y un acceso igualitario a medicamentos en todas las CCAA. El Ministerio de Sanidad se prepara para acreditar un total de 47 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia en España. Sin embargo, los pacientes que padecen enfermedades insterticiales de FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopática) echan de menos la inclusión de su […]

Ancochea: «España se merece CSUR en fibrosis pulmonar idiopática»

Designar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en enfermedades insterticiales de FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopática). Esta es la petición que ha lanzado a los dirigentes de Sanidad Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa, durante la clausura de la segunda sesión de las Jornadas Interhospitalarias de Neumología, organizada por Redacción Médica. Ver la noticia […]

Date un Respiro

FENAER ofrece una serie de podcasts dedicados a los cuidadores de los pacientes: https://www.spreaker.com/user/13940859/035-cuidadores https://www.ivoox.com/35-tertulia-cuidadores-audios-mp3_rf_77744067_1.html  

Un soplo a pleno pulmón, un reto diario para muchas personas

9 de cada 10 catalanes considera que la fibrosis pulmonar es grave y demanda más divulgación La fibrosis pulmonar es una afección en la que el tejido pulmonar va cicatrizando haciendo que este se vuelva grueso y duro. Esto dificulta recuperar el aliento y es posible que la sangre no reciba el oxígeno necesario. Lee […]

Profesionales médicos y pacientes instan a Sanidad la financiación de nintedanib

La Liga Reumatológica Española (LIRE) y las asociaciones de pacientes AEE y AFEFPI creen que la inclusión de nintedanib en el Sistema Nacional de Salud es una necesidad básica para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Ver noticia completa aquí.

Noticias AFEFPI
  • Un nuevo tratamiento inhalado muestra mejoras en pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática

    United Therapeutics ha anunciado resultados muy positivos en un importante estudio sobre un nuevo tratamiento inhalado llamado Tyvaso, dirigido a personas con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). El estudio, llamado TETON-2, ha demostrado que Tyvaso puede ayudar a mejorar la función pulmonar en personas con FPI. Esta mejoría se ha observado tras un año de tratamiento […]

  • Europa autoriza una nueva opción terapéutica para la fibrosis pulmonar idiopática

    La Comisión Europea ha autorizado una nueva opción terapéutica para el tratamiento de adultos con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), marcando un hito al convertirse en el primer tratamiento con un nuevo mecanismo de acción aprobado para esta enfermedad en más de una década. El medicamento, nerandomilast, actúa mediante la inhibición preferencial de la fosfodiesterasa 4B […]

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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