FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
Separ solicita a Sanidad que los pacientes con EPID fibrosante progresiva puedan recibir nintedanib
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha solicitado al Ministerio de Sanidad que nintedanib (OFEV) sea una opción terapéutica financiada para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID). Ver noticia completa aquí.
La fibrosis pulmonar requiere un abordaje integral a través de un CSUR
Los pacientes reclaman profesionales especializados y un acceso igualitario a medicamentos en todas las CCAA. El Ministerio de Sanidad se prepara para acreditar un total de 47 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia en España. Sin embargo, los pacientes que padecen enfermedades insterticiales de FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopática) echan de menos la inclusión de su […]
Ancochea: «España se merece CSUR en fibrosis pulmonar idiopática»
Designar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en enfermedades insterticiales de FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopática). Esta es la petición que ha lanzado a los dirigentes de Sanidad Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa, durante la clausura de la segunda sesión de las Jornadas Interhospitalarias de Neumología, organizada por Redacción Médica. Ver la noticia […]
Date un Respiro
FENAER ofrece una serie de podcasts dedicados a los cuidadores de los pacientes: https://www.spreaker.com/user/13940859/035-cuidadores https://www.ivoox.com/35-tertulia-cuidadores-audios-mp3_rf_77744067_1.html
Un soplo a pleno pulmón, un reto diario para muchas personas
9 de cada 10 catalanes considera que la fibrosis pulmonar es grave y demanda más divulgación La fibrosis pulmonar es una afección en la que el tejido pulmonar va cicatrizando haciendo que este se vuelva grueso y duro. Esto dificulta recuperar el aliento y es posible que la sangre no reciba el oxígeno necesario. Lee […]
Profesionales médicos y pacientes instan a Sanidad la financiación de nintedanib
La Liga Reumatológica Española (LIRE) y las asociaciones de pacientes AEE y AFEFPI creen que la inclusión de nintedanib en el Sistema Nacional de Salud es una necesidad básica para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Ver noticia completa aquí.
Voces de concienciación – Respirando la vida
Te presentamos la nueva campaña de concienciación de EU-IPFF en colaboración con Afefpi: Puedes descargarte el folleto aquí.
SEPAR pide a Sanidad que financie nintedanib para pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha solicitado al Ministerio de Sanidad que nintedanib, registrado con el nombre de ‘OFEV’, sea una opción terapéutica financiada en España para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), de fenotipo fibrosante progresivo y los pacientes con EPID fibrosante asociada a esclerosis sistémica, indicaciones ya aprobadas […]
European PF Patient Summit 2021
La primera cumbre virtual internacional de la fibrosis pulmonar, organizada por la Federación Europea, tendrá lugar del 23 al 25 de abril de 2021 y reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y representantes de la industria. El evento contará con traducción simultánea al español. Es imprescindible el registro previo en el apartado de inscripción […]
Los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática pueden beneficiarse de un trasplante de pulmón
El aula de pacientes ‘El paciente con FPI: el camino tras el trasplante pulmonar’, organizado por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda con el apoyo de Boehringer Ingelheim, abordó los problemas a los que se enfrentan los pacientes con estas patologías y la posibilidad de […]
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