Actividades 2017

DICIEMBRE

Quinta edición del Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática

Fecha: 12 de diciembre de 2017.

Lugar: Murcia.

Ponentes: Doctor José Antonio Ros. 

Más información aquí.

NOVIEMBRE

 I Jornadas dinámicas de salud digital para profesionales y pacientes crónicos y respiratorios: empoderamiento, acompañamiento y autocuidado

Fecha: 15 de noviembre.

Lugar: Fundación Valentín de Madariaga y Oya. Avda. de María Luisa, s/n, 41013 Sevilla.

Fecha: 22 de noviembre.

Lugar: Centro Cívic Patit Llimona. C/Regomir, 3, 08022 Barcelona.

Programa: Estos eventos constituyen una gran plataforma para fomentar la investigación y la inversión dentro de un sector que está en pleno proceso de crecimiento y expansión.

A través de estas jornadas, la Fundación Lovexair quiere poner de manifiesto la importancia que tienen los avances tecnológicos y digitales dentro del campo sanitario.

Una cita imprescindible para conocer de la mano de expertos la realidad de un sector que está experimentado cambios y que puede permitir una mejora en la calidad de vida y la salud de las personas.

¿A quién va dirigido?

• Pacientes, familiares de pacientes, cuidadores y representantes de organizaciones de pacientes
• Profesionales sanitarios y farmacéuticos
• Industria que desee mostrar dispositivos y servicios digitales
• Proveedores IT de servicios médicos o asistencia personal
• Durante estas jornadas habrá una “Zona demo”para probar el manejo de dispositivos y herramientas digitales y aprender cómo pueden mejorar la salud.

Al finalizar el evento se llevará a cabo una Marcha Nórdica urbana guiada por monitores expertos.

Ver programa completo y ficha de inscripción aquí.

 

Aula para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática – Lucha por la FPI. Zaragoza

Fecha: 13 de noviembre, a las 17h.30.

Lugar: Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza. Salón Ramón y Cajal. Paseo Ruiseñores, 2, 50006. Zaragoza.

Presenta: D. Carlos Lines. Presidente de Afefpi.

Co organizan: Roche y Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática.

Descripción: 

El diagnóstico de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) puede resultar desconcertante y en ocasiones la escasa información o la falta de rigor de la misma, dificulta que pacientes y familiares resuelvan sus dudas.

Por este motivo, la asociación de pacientes AFEFPI y Roche Farma, organizan en Zaragozael aula #Luchaporlafpi, un encuentro avalado por la Sociedad Aragonesa de Aparato Respiratorio (SADAR) donde pacientes y familiares podrán conocer más detalles sobre la enfermedad, de la mano del Dr. Jesús Arribas, neumólogo del Hospital Universitario Miguel Servet y la Dra. Ana Boldova, neumóloga del Hospital Royo Villanova, y resolver sus dudas.

Programa:

Más información aquí.

OCTUBRE

Primer congreso Separ de pancientes respiratorios

Fecha: 28 de octubre de 2017. De 8h.30 a 18h.00.

Lugar: Hotel Barceló Sants. Plaza de los Paises Catalanes, s/n, 08014 Barcelona.

Programa: 8.30-9.30. Recogida de documentación.
9.30-10.15. Inauguración oficial.
10.30-11.15 Conferencia: Derechos socio-sanitarios de los pacientes.
11.15-11.45. Café.
11.45-13.30. Talleres.
14.00-15.30. Comida.
15.30-16.30. Simposium CIBERESSeparPacientes. La Investigación en salud, un trabajo compartido.
16.30-17.15. Presentación de los proyectos premiados.
17.15-18.00. Tengo una pregunta para usted. Equidad en la atención, acceso a
medicamentos, derechos y deberes de los pacientes.
18.00. Clausura del congreso y entrega de premios.

Ver programa completo y ficha de suscripción aquí.

Se trata de un congreso preparado con y para los pacientes, donde están presentes los pacientes, las asociaciones y los profesionales, contando con la presencia y contribución institucional de la industria.

Participación de Afefpi en el congreso SEPAR Pacientes: 

 

Aula de Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática

Fecha: Jueves, 19 de octubre a las 12:00 a 14:00 horas.

Lugar: Aula 1. Edifcio Ciencias de la Salud. Hospital General Universitario de Valencia. Av. Tres Cruces, s/n 46014 Valencia.

Programa: Bienvenida – Dra. Estrella Fernández (Jefa del Servicio de Neumología) y D. Carlos Lines (presidente de AFEFPI).
Presentación asociación de pacientes AFEFPI – D. Carlos Lines.
Vivir con FPI – Dra. Estrella Fernández y Dr. Gustavo Juan (Servicio de Neumología).

Ver programa completo aquí.

SEPTIEMBRE

Semana Internacional de Fibrosis Pulmonar Idiopática

• El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 18 de septiembre. 11h.00.

Lugar: Hospital Universitario La Princesa. C/ Diego de León, 62. Madrid.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Vídeo resumen de la actividad:

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

• Cada paso cuenta en la FPI: Retos que alcanzar

Fecha: 19 de septiembre. De 10h.00 a 12h.15.

Lugar: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Sala Polivalente. Paseo del Prado 18-20 Madrid.

Participan: Excmo. Sr. D. Javier Castrodeza. Secretario General de Sanidad y Consumo
D. Carlos Lines. Presidente AFEFPI
D. Federico Plaza. Director de Corporate Affairs. Roche Farma
Dr. José Antonio Rodríguez Portal. Neumólogo Hospital Virgen del Rocío. Sevilla
Sociedad de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP)
Dra. Inmaculada Herráez. Radióloga Complejo Asistencial Universitario de León
Dr. José Javier Gómez. Patólogo Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander
Dra. Amparo Solé. Neumóloga Unidad Trasplante Pulmonar Hospital La Fe. Valencia
Dña. Mª José Beceiro. Enfermera Hospital La Princesa. Madrid
Dr. Julio Ancochea. Neumólogo Hospital La Princesa. Madrid

Descargar programa completo aquí.

• El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 20 de septiembre. 12h.00.

Lugar: Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Calle de Sant Quintí, 89. Barcelona.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar el programa completo aquí.

• Campaña #RetoMaratónFPI en Cataluña 

Fecha: 20 de septiembre. A lo largo de todo el día.

Lugar: En los hospitales Bellvitge y Sant Pau (recinto modernista).

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

• Jornada dedicada a Enfermedades Raras Respiratorias

Fecha: Miércoles día 20 de setiembre, de 10:00 a 18:30 horas.

Lugar: En la Sala Francesc Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Programa: Por la mañana se abordarán temas comunes a las diferentes enfermedades raras respiratorias, tales como los medicamentos huérfanos y el acceso, el diagnóstico, y el abordaje multidisciplinar, donde se tratará el consejo genético, la fisioterapia, el trasplante y la necesidad de la gestora de casos. Asimismo, se informará de los criterios para poder formar parte de una Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUECs).

Por la tarde, la jornada está dividida en sesiones en paralelo por grupos de patologías donde un equipo multidisciplinar e inter-hospitalario abordará temas de interés para los profesionales y pacientes como por ejemplo la mejora del diagnóstico, la investigación básica y clínica, y los tratamientos, entre otros.

Descargar el programa completo aquí.

Inscripción: Podéis hacer vuestra inscripción gratuita online mediante el siguiente enlace. En el caso que necesitarais intérprete en lenguaje de signos, por favor hacédnoslo saber al confirmar la asistencia.

Versión en catalán

Data: Dimecres dia 20 de setembre, de 10:00 a 18:30 hores.

Lloc: A la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Programa:  Al matí es farà un abordatge de temes comuns en cadascuna de les patologies respiratòries de baixa prevalença, com ara els medicaments orfes i el seu accés, el diagnòstic, i l’abordatge multidisciplinar, on es tractarà el consell genètic, la fisioteràpia, transplantament i la necessitat de la gestora de cas. Tanmateix, s’informarà dels criteris per formar part de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries.

Per la tarda, la jornada està organitzada en sessions en paral•lel per grups de malalties on un equip multidisciplinar i inter-hospitalari abordarà temes d’interès per els professionals i pacients com per exemple com millorar el diagnòstic, investigació bàsica i clínica, i tractaments, entre d’altres.

Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents Malalties minoritàries respiratòries on analitzar, conjuntament, les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties per millorar el seu coneixement i la qualitat de vida dels pacients.

Descarregar el programa complet aquí.

Inscripció: Podeu fer la vostra inscripció gratuïta online mitjançant el següent enllaç, indicant a quina de les sessions de la tarda vol participar. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència.

• Campaña #RetoMaratónFPI en Madrid y Santander

Fecha: 21 de septiembre.

Lugar: Hospital de la Princesa. C/ Diego de León, 62. Madrid.

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

Fecha: 21 de septiembre.

Lugar: Hospital Marqués de Valdecilla. Avenida Valdecilla, 25. Santander.

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

• El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 21 de septiembre. 10h.00.

Lugar: Hospital Universitario Virgen del Rocío. Avenida Manuel Siurot, s/n. Sevilla.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

Fecha: 21 de septiembre. 11h.00.

Lugar: Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Avenida Valdecilla, 25. Santander.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

JULIO

Curso de verano de la Universidad Complutense de Madrid en El Escorial

PULMONARY SURFACTANT THERAPIES: FROM THE BIOPHYSICS LABORATORY TO NEW DEVELOPMENTS IN RESPIRATORY MEDICINE

Dirigido a investigadores de todo el mundo especializados en el Surfactante pulmonar como posible causa de enfermedades como la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Se celebrará una mesa redonda, en la que participará el Dr. Ancochea y donde AFEFPI representará a los pacientes y familiares de pacientes.

Fecha: del 3 al 5 de julio. 

Lugar: El Escorial.

Director: Jesús Pérez Gil. Universidad Complutense
Secretaria: Mercedes Echaide Torreguitar. Universidad Complutense
Cordinador: Eduardo Martínez Naves
Patrocina: Chiesi Farmaceutici S.p.A.; Fundación Lovexair; Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar idiopática
Colabora: Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre; Centro de Investigación Biomédica en Red – Enfermedades respiratorias

Día 4 de julio: Celebración de la mesa redonda Research, drug development and therapies targeting rare lung diseases:

Representantes de Afefpi participan en la mesa redonda:

Descarga el programa completo aquí.

JUNIO

Aula para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática – Lucha por la FPI. Santiago de Compostela

Fecha: 21 de junio. 17h.30.

Lugar: Hotel San Francisco Hotel Monumento. Campillo de San Francisco, 3. 15705 Santiago de Compostela.

Presenta: D. Carlos Lines. Presidente de Afefpi.

Expone: Dr. Juan Suárez Antelo, del Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela, sobre la actualización en fibrosis pulmonar idiopática.

Tras la charla, hay un debate y turno de preguntas, acompañados de una merienda.

Co organizan: Roche y Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática.

Descarga el programa completo aquí.

MAYO

Aula para pacientes de Fibrosis pulmonar idiopática Lucha por la FP

Convocatoria: Día 6 de mayo, a las 11h.00 en el Hotel Barceló de Málaga, en Vialia Estación de Ferrocarril, C/ Héroe de Sostoa, 2. Málaga. 

Participan: El Dr. Francisco Espíldora, Neumólogo especialista en enfermedad intersticial del Hospital Regional Universitario de Málaga, así como el presidente de Afefpi, D. Carlos Lines.

Descargar el programa en:

Programa AULA Pacientes FPI 6 mayo

ABRIL

Taller para pacientes con fibrosis pulmonar idiopática

Convocatoria: Día 27 de abril de 2017, a las 16h.00 en el Centro de Especialistas Hermanos García Noblejas, en la C/Dr. Esquerdo, 45, 2ª planta, 28028 Madrid. 

Participan: El Dr. Julio Ancoechea, la Dra. Claudia Valenzuela, Dña. María José Beceiro y el Dr. David Rudilla, así como el presidente de Afefpi, D. Carlos Lines.

MARZO

Afefpi celebró una reunión del grupo de apoyo el día 10 de marzo de 2017

El grupo de apoyo es un encuentro para los socios y sus familiares de la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática. Nos acompañó la Doctora María Jesús Rodríguez Nieto, neumóloga de la Fundación Jiménez Díaz. Se compartió con los asistentes actualizaciones en FPI, dudas o experiencias. La sesión tuvo una duración de dos horas. Las personas que no pudieron asistir en persona, tuvieron la oportunidad de seguir la actividad en remoto. 

El grupo de apoyo tuvo lugar a las 16h.30 en la consulta de la psicóloga Dña. Elena Sánchez, situada en la C/ Claudio Coello 28, 2 izquierda (timbre 5).

• Día: 10 de marzo de 2017.
• Hora: 16h.30
• Lugar: C/ Claudio Coello 28, 2 izquierda (timbre 5). Madrid.
• Más información: 656380778