Actividades 2021

Actividades realizadas

DICIEMBRE

Webinar Comparte

Destinado a personas con FPI y familiares.

Tendrá lugar el lunes 20 de diciembre a las cinco de la tarde.

Contará con la participación de la doctora Teresa Peña y con Carlos Lines, presidente de Afefpi. Para ampliar la información, utilice el siguiente enlace: https://rochepacientes.es/fibrosis-pulmonar-idiopatica/webinar-comparte-fpi-3.html

Consulta el pdf aquí.

NOVIEMBRE

Participación en sesiones e informe “Taller autonómico sobre la gestión del paciente con EPID”

Participación de Carlos Lines en charlas con especialistas médicos de las distintas autonomías para abordar la situación actual de los pacientes de EPID.

Participación en 2 informes de la Federación Europea: (1) ¿Qué es la Telemedicina? (2) Máximo partido a su consulta

Participación de AFEFPI en la aportación de propuestas para ambos informes:

• ¿Qué es la Telemedicina? Sobre nuevas prácticas y mejoras en la telemedicina, sobre todo en épocas de Covid.
•  Máximo partido a su consulta: Sobre la preguntas más frecuentes para hacer al neumólogo..

Participación en el estudio AVICENA con Instituto ProPatiens: “Papel del farmacéutico en el proceso asistencial”

Participación de Carlos Lines, presidente de AFEFPI, en las reuniones de trabajo sobre nuevas posibles funciones de los farmacéuticos en el proceso asistencial de los pacientes.

Leer más: https://www.espaciosanitario.com/documentos/estudio-de-propatiens-y-el-cofm-sobre-el-papel-del-farmaceutico-en-el-proceso-asistencial_1617248_102.html

SEPTIEMBRE

Voces de concienciación – Respirando la vida

 Campaña de concienciación de la Federación Europea (EU-IPFF) en colaboración con Afefpi:

Puedes descargarte el folleto aquí.

Campaña #INSPIRA en el marco de la Semana mundial de la FPI

Conjuntamente con Boehringer Ingelheim se lanza la campaña #INSPIRA para concienciar sobre la sintomatología e impacto de la Fibrosis Pulmonar a través de una serie de vídeos en los que el aire juega un papel fundamental.

Leer más: https://isanidad.com/195788/inspira-una-campana-de-boehringer-ingelheim-para-concienciar-sobre-la-fibrosis-pulmonar/

ABRIL

Cumbre virtual internacional de la FP, co-organizada con la Federación Europea

Primera cumbre virtual internacional de la fibrosis pulmonar, organizada por la Federación Europea, tendrá lugar del 23 al 25 de abril de 2021 y reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y representantes de la industria.

Más información: http://fibrosispulmonar.es/european-pf-patient-summit-2021

MARZO

Participación en “Charlas en el backstage”

Un nuevo canal de podcasts lanzado por Boehringer Ingelheim con el apoyo de AFEFPI para dar a conocer la FPI. Un espacio de diálogo moderado por el divulgador científico Ignacio Crespo en el que música y salud convergen para promover el conocimiento sobre la FPI: una enfermedad crónica, progresiva y de causa desconocida en la que los pulmones se cicatrizan, provocando dificultad para respirar.

Acceder: https://charlasenelbackstage.boehringer-ingelheim.com/

Inauguración de canal de cocina con recetas para personas con FPI 

Boehringer Ingelheim lanza el nuevo canal de cocina Ven a Cocinar Conmigo con recetas pensadas para mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis pulmonar idiopática (FPI).

Acceder: https://www.vivirconfibrosispulmonar.com/venacocinarconmigo

FEBRERO

Boehringer Ingelheim lanza una campaña de concienciación para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades raras

Boehringer Ingelheim lanza la acción de sensibilización ‘Esto no es raro’ en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que aglutina más de 385 entidades de pacientes.

El objetivo de la campaña es que estas patologías no pasen desapercibidas y, por ello, expone la realidad que pueden vivir más de 3 millones de personas en España1, antes y después del diagnóstico. Desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención del diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 4 años.

Esta campaña, apoyada también por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la asociación de enfermos pulmonares AIRE y la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), nace con el objetivo de sensibilizar a la población sobre el impacto que causan las enfermedades raras en la vida de los pacientes y su entorno.

Puedes ver la noticia completa aquí.