ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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Actividades 2022

JUNIO

2ª Cumbre virtual europea de la FP, co-organizada con la Federación Europea

2ª cumbre europea de Fibrosis Pulmonar, el primer evento europeo virtual que reúne a pacientes y cuidadores, profesionales de la salud, responsables políticos y representantes de la industria. El evento pretende ser una plataforma única para discutir la investigación, cuidados centrados en el paciente, las políticas sanitarias y el apoyo a la Fibrosis Pulmonar (FP) y las Enfermedades Pulmonares Intersticiales (ILD).

Leer más: http://fibrosispulmonar.es/3-5-noviembre-participa-en-la-2a-cumbre-europea-de-pacientes-con-fibrosis-pulmonar

Participación en proyecto “Indicadores EPI” sobre Calidad Asistencial con la Sociedad Española de Calidad Asistencial

Participación de AFEFPI en sesiones para analizar la calidad asistencial recibida por los pacientes de enfermedades intersticiales dentro del proceso de atención sanitaria española.

OCTUBRE

Participación en el Congreso SEPAR Pacientes: charla y taller específico para pacientes con FPI

Vitoria-Gasteiz acoge el 5º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios “Respirando Juntos el aire de Vitoria” con la colaboración de AFEFPI, que participa en el taller “La percepción de los pacientes en el manejo de la Fibrosis Pulmonar Idiopática” y en la mesa redonda “Preparados para preguntar. Responda en 60 segundos. Las consecuencias de una enfermedad crónica. ¿cómo la sientes y cómo la combates?

Leer más: https://www.separ.es/node/2270

Participación en la extensión del Nintedanib a otras enfermedades fibrosantes progresivas

Apoyo a través de diversas iniciativas (reuniones, notas de prensa…), en colaboración con otras asociaciones de pacientes de enfermedades que derivan en fibrosis pulmonares progresiva, para la aprobación del uso del fármaco (Nintedanib) en esos pacientes.

Firma Convenio con Instituto Carlos III para proyectos de investigación y apoyo a la FPI

Reuniones y firma de Acuerdo Marco entre AFEFPI y el Instituto de Salud Carlos III para fomentar la investigación en enfermedades intersticiales y en concreto sobre la FPI. De este acuerdo surgirán proyectos específicos de investigación.

SEPTIEMBRE

Participación en sesiones para la mejora de la atención de pacientes con enfermedades crónicas

AFEFPI colabora con el consejo General de Farmacias en las sesiones de trabajo para la mejora de la atención de pacientes con enfermedades crónicas: “Integración de los SPFA en el proceso asistencial desde la perspectiva del paciente”.

Más información sobre los resultados: https://www.farmaceuticos.com/farmaceuticos/farmacia/campanas/integracion-de-los-spfa-en-el-proceso-asistencial-desde-la-perspectiva-del-paciente/

JUNIO

El podcast de FENAER, «Date un Respiro», habla sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática

En «Date un Respiro», el podcast de FENAER, se habla sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática, con el doctor José Antonio Rodríguez Portal, neumólogo especialista en FPI del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y con Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI.

Puedes escuchar el podcast en los siguientes enlaces:

https://www.ivoox.com/48-fibrosis-pulmonar-idiopatica-audios-mp3_rf_88203593_1.html

Estudio EXPLORA-FPI impulsado por Boehringer Ingelheim en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI)

El trabajo refleja las vivencias de los afectados desde el momento del diagnóstico hasta el impacto en su vida diaria.

Ver resultados del estudio en Infosalus e [im]Médico.

MARZO

2ª reunión para pacientes y familiares con fibrosis pulmonar idiopática

Destinado a personas con FPI y familiares.

 

Cuándo: Tendrá lugar el sábado 5 de marzo de 2022 a las doce del medio día.

Dónde: en el salón de actos del Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Contará con la participación de la Dra. Ana D. Romero Ortiz y D. Carlos Lines, presidente de AFEFPI.

Consulta el pdf aquí.

Notificaciones en la Prensa:

El Hospital Virgen de las Nieves de Granada organiza una reunión de pacientes con fibrosis pulmonar

El Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada ha reunido a pacientes y familiares para conocer sus inquietudes y compartir experiencias sobre el abordaje de esta enfermedad rara, cuya causa es desconocida, y que daña a los pulmones provocando una pérdida de función pulmonar irreversible. 

Europa Press (PDF), Sanifax (PDF), Acta sanitaria, IM Médico, DiariodiaNoticias DeGranada es NoticiaGente Digital,  Europa PressHuvn,  El Independiente de GranadaGranada HoyLa Voz de Granada

Campaña “Respira con FPI”

Roche lanza la campaña “Respira con FPI” en el marco de la Semana mundial FPI para dar a conocer síntomas y características a través de vídeos.

Leer más: https://www.roche.es/es_es/fibrosis-pulmonar-idiopatica/semana-fpi-2021.html

Noticias AFEFPI
  • Tomando café con la Dra. María Jesús Rodríguez Nieto

    La semana pasada, continuando con estos encuentros que pretenden acercar la realidad de la Fibrosis Pulmonar a los asociados, se ha realizado una nueva sesión de “Tomando café con…” en modalidad híbrida (presencial y online). Este es un formato cercano que nos permite repasar, a modo de entrevista por parte de Carlos Lines (presidente de […]

  • PRÓXIMA SESIÓN AULA DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR (9 de Diciembre) ¡RESERVA ESTA FECHA EN TU AGENDA!

    El Servicio de Neumología del Hospital de León y AFEFPI (Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar), con el apoyo de Boehringer Ingelheim, tienen previsto desarrollar una sesión para pacientes con Fibrosis Pulmonar. Si estás interesado en asistir, envíanos un mail confirmando tu asistencia a eventos.afefpi@gmail.com indicándonoslo. Podéis venir acompañados de vuestros familiares o cuidadores. Estaremos encantados de veros […]

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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