FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
Actividades 2024
DICIEMBRE
CELEBRADA EN GRANADA LA SESIÓN AULA DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR (14 de diciembre de 2024)
El Salón de Actos del Hospital Universitario Virgen de las Nieves acogió el día 14 de diciembre una reunión dirigida a pacientes y familiares con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad respiratoria rara y progresiva. El evento fue organizado conjuntamente por el servicio de neumología del hospital y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), con el apoyo de la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim.
El encuentro, que contó con la participación de reconocidos especialistas y representantes de pacientes, ofreció una visión integral sobre la FPI, desde su diagnóstico hasta la investigación y la concienciación. La Dra. Ana D. Romero Ortiz, especialista del Hospital Virgen de las Nieves, inauguró la sesión con una bienvenida, seguida de una charla informativa sobre la enfermedad, que incluyó temas como sus causas, síntomas, evolución y diagnóstico.
Tras la exposición médica, la Dra. Beatriz M. Jiménez moderó un espacio de preguntas donde los asistentes pudieron plantear inquietudes relacionadas con la gestión de la enfermedad. Además, el presidente de AFEFPI, Carlos Lines Millán, ofreció una perspectiva enriquecedora sobre el rol de las asociaciones en el apoyo a los pacientes y sus familias.
Un abordaje integral centrado en los pacientes
La reunión subrayó la importancia del manejo multidisciplinar y el apoyo emocional para las personas afectadas por esta patología. Durante el evento, también se destacó la necesidad de promover la investigación de nuevos tratamientos y la concienciación social sobre la enfermedad.
La jornada concluyó con un aperitivo, que permitió a los asistentes intercambiar experiencias y reforzar los lazos dentro de la comunidad afectada por la FPI.
Sobre la FPI
La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad rara que afecta a los pulmones, caracterizada por la formación de cicatrices en el tejido pulmonar, lo que dificulta la respiración y reduce la calidad de vida de quienes la padecen. Aunque no existe una cura definitiva, los avances en investigación ofrecen nuevas esperanzas para el manejo de la enfermedad.
Para más información, visita www.fibrosispulmonar.es.
Sobre la sesión:
– ¿Cuándo se ha celebrado? El sábado 14 de diciembre a las 12:00h
– ¿Dónde? Salón de Actos del Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Avenida de las Fuerzas Armadas, 2, 18014 Granada
La agenda
OCTUBRE
SESIÓN AULA DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR (16 de octubre de 2024)
El servicio de Neumología del hospital clínico San Carlos de Madrid y AFEFPI (Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar), con el apoyo de Boehringer Ingelheim, desarrolla una sesión para pacientes con fibrosis pulmonar.
El evento, coordinado por las neumólogas de la unidad multidisciplinar de enfermedades intersticiales difusas, Cristina Matesanz y la jefa del servicio, Asunción Nieto, junto con la enfermera colaboradora Alba Soilán y miembros de la asociación de pacientes y familiares de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, Fibrosis Familiar y Trastornos Relacionados, se convirtió en un espacio de participación activa al que asistieron cerca de 70 pacientes y familiares, cuya iniciativa puso en valor la directora de Enfermería Paloma Pérez-Serrano, durante su intervención.
La jornada sirvió de punto de encuentro en el que se abordaron asuntos cruciales no solo sobre el diagnóstico de la enfermedad, sino también sobre su manejo desde un punto de vista integral. Uno de los aspectos destacados fue la presentación del desarrollo de una nueva aplicación informática vinculada a la historia clínica, MyFibroPul: Cuida tu fibrosis, diseñada por la enfermera Alba Soilán para mejorar los cuidados enfermeros y la adherencia al tratamiento de estos pacientes, que actualmente se encuentra en la fase de concepto.
Además de los profesionales del hospital, a la jornada asistieron nutricionistas del Hospital Clínic, de Barcelona, y de la Fundación Siel Bleu, que dirigieron una sesión de ejercicio físico. Esta actividad fue fundamental para concienciar a los asistentes sobre la importancia de la actividad física en su bienestar, quienes manifestaron su agradecimiento por el desarrollo del aula de pacientes, confiando en que lo aprendido en ella será de utilidad para ellos, dando sentido al título de la misma: “Un encuentro transformador para pacientes y familias”.
Sobre la sesión:
- ¿Cuándo? El miércoles 16 de octubre a las 13:00h
- ¿Dónde? Aula Profesor Durán Sacristán del hospital clínico San Carlos. C/Profesor Martín Lagos, s/n. Distrito Moncloa – Aravaca. 28040 Madrid
La agenda
SEPTIEMBRE
SESIÓN AULA DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR (28 de septiembre)
El servicio de Neumología del hospital universitario Lucus Augusti de Lugo y AFEFPI (Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar), con el apoyo de Boehringer Ingelheim, han desarrollado una sesión para pacientes con Fibrosis Pulmonar.
A esta sesión, dirigida por el Dr. Esteban Cano, asistieron cerca de un centenar de personas, quienes pudieron obtener información actualizada sobre la enfermedad y compartir sus preocupaciones.
La fibrosis pulmonar puede ser causada por diversas patologías, desde enfermedades reumatológicas hasta la sarcoidosis o la neumonitis por hipersensibilidad. En cuarto orden de prevalencia se encuentra la fibrosis pulmonar idiopática (de origen desconocido). Aunque existen dos tratamientos antifibróticos aprobados que ralentizan el avance de la enfermedad, todavía no se ha encontrado una cura definitiva. En casos más avanzados, los pacientes pueden necesitar un trasplante de pulmón, aunque las condiciones para acceder a esta opción son limitadas, especialmente por la edad.
El evento subrayó la importancia de la investigación en el tratamiento de esta enfermedad y abordó las preguntas más comunes de los pacientes sobre futuros tratamientos y la calidad de vida. Carlos Lines, presidente de AFEFPI, destacó las necesidades de los afectados y el rol crucial que juega la investigación en la búsqueda de nuevas soluciones terapéuticas.
Sobre la sesión:
– ¿Cuándo fue? El sábado 28 de septiembre a las 11:00h.
– ¿Dónde? Salón de actos del hospital universitario Lucus Augusti. Rúa Dr. Ulises Romero, 1, 27003 Lugo.
La agenda
SEMANA DE LA FIBROSIS PULMONAR 2024 (27 de septiembre) «Hablando de dónde estamos y nuevas perspectivas»
Sobre la sesión:
– ¿Cuándo fue? El viernes 27 de septiembre a las 13:00h.
– ¿Dónde? En el Espacio conocimiento, aula doctor Gómez Zamora, 1ª planta, del hospital universitario de la Princesa, unidad multidisciplinar de EPID, servicio de Neumología, Madrid.
Cartel
ABRIL
CUMBRE EUROPEA FIBROSIS PULMONAR – SESIÓN ESPAÑOLA DE INFORMACIÓN PARA PACIENTES
27 de abril 2024 – Castelldefels-España
Esta sesión profundizó en varios temas cruciales, incluyendo las últimas investigaciones sobre la Fibrosis Pulmonar (FP), los diferentes tipos de FP, el estado actual de los centros especializados, las perspectivas sobre los trasplantes y una exploración exhaustiva del proceso de la enfermedad, que abarca el diagnóstico, las modalidades de tratamiento y el progreso. Se realizó una participación en debates informativos que han tenido como objetivo capacitar e ilustrar a nuestros pacientes de habla hispana sobre la vanguardia del conocimiento y los avances de la FP.
PARTICIPANTES
- Carlos Lines (Moderador y Ponente)
Carlos Lines, profesor y abogado, Presidente y cofundador de la Asociación Española de Fibrosis Pulmonar en 2008, expresidente y cofundador de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar. Colabora, en el campo de la Fibrosis Pulmonar, con médicos especialistas, investigadores, sociedades científicas, hospitales, instituciones públicas y privadas, asociaciones y federaciones. En representación de la Asociación, participa en ponencias, conferencias, artículos, entrevistas, dando cobertura y apoyo a los pacientes. Su labor se extiende también al ámbito institucional y de relaciones con la Industria farmacéutica.
Compromiso social actual:
- Presidente Asociación AFEFPI (www.fibrosispulmonar.es)
- Expresidente Federación Europea, actual Presidente de Honor y asesor (www.eu-pff.org)
- Miembro Comité Directivo Pro-Patiens (www.propatiens.com)
- Claudia Valenzuela (Ponente)
Claudia Valenzuela es neumóloga en el Hospital Universitario de la Princesa, Madrid, donde también dirige la Unidad multidisciplinar de enfermedades pulmonares intersticiales del Departamento de Neumología. Sus intereses de investigación incluyen las enfermedades pulmonares raras, las enfermedades pulmonares intersticiales, como las neumonías intersticiales idiopáticas, especialmente la FPI. La Dra. Valenzuela ha participado como investigadora en varios ensayos clínicos sobre FPI y otras enfermedades pulmonares intersticiales fibróticas, y participa activamente en actividades científicas nacionales e internacionales relacionadas con este campo.
- Moisés Selman (Ponente)
Investigador Emérito, Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, México. El Dr. Selman lleva mucho tiempo interesado en las enfermedades pulmonares intersticiales, principalmente en la fibrosis pulmonar idiopática, en la que ha realizado importantes contribuciones tanto en el ámbito clínico como en el de los mecanismos patogénesis. Ha publicado alrededor de 300 artículos originales, revisiones y capítulos de libros, y ha sido editor asociado y adjunto del American Journal of Resiratory and Critical Care Medicine. Ha obtenido el Premio Nacional de Ciencias y el Premio de Reconocimiento al Logro Científico de la Sociedad Torácica Americana.
- María Molina (Ponente)
Jefa de la Unidad de ILD, Hospital Universitario de Bellvitge, y coordinadora del grupo de investigación en fibrosis pulmonar desde 2006, liderando el primer programa clínico de fibrosis pulmonar familiar en España y trabajando en genética y disfunción telomérica desde 2012. Es directora científica de la Red de Investigación en Enfermedades Respiratorias (CIBERES) del Instituto Nacional de la Salud y directora científica de la Sociedad Española de Respiratorio. Miembro del consejo científico asesor de la EU-PFF desde 2014.
- Annie Pardo (Ponente)
Profesora emérita de la Universidad Nacional Autónoma de Méjico. Pardo lleva más de 30 años trabajando en el campo de las bases moleculares de las enfermedades pulmonares fibróticas. Imparte clases e investiga en la Facultad de Ciencias de la UNAM y ha sido tutora de 50 estudiantes de licenciatura y posgrado. Ha publicado más de 200 artículos y capítulos de librs y ha recibido numerosos premios, entre ellos el Recognition Award for Scientific Achievement de la American Thoracic Society, el Premio Universidad Nacional en Investigación de Ciencias Naturales y el Premio Nacional de Ciencias.
Su ponencia fue dada por el Dr. Moisés Selman por indisposición de Annie.
La sesión terminó dando paso al público para preguntas, con gran éxito de participación.
Foto 1: Introducción del Presidente de AFEFPI, Carlos Lines
Foto 2: Ponencia del Dr. Moisés Selman
Foto 3: Ponencia de la Dra. Claudia Valenzuela
Foto 4: Ponencia Dra. María Molina
Foto 5: Foto de familia
MARZO
CASA DE PAPA NOEL DE VILLAFRANCA DE LOS CABALLEROS (Navidades 2024)
Como todos los años, Villafranca de los Caballeros recibe a Papa Noel durante unos días. Este año la casa ha estado abierta para su visita durante los días 19 a 23 de diciembre como casa museo, dedicando el 50% de la recaudación a la Asociación de Pacientes y Familiares de Fibrosis Pulmonar (AFEFPI)
AFEFPI acudió a la celebración del acto de entrega organizado por el Ayuntamiento el pasado sábado 9 de marzo.
En nombre de todos los pacientes de Fibrosis Pulmonar y sus familiares, agradecemos al Ayuntamiento de Villafranca de las Caballeros su gran generosidad por la aportación realizada.
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