ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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Actividades 2024

ABRIL

CUMBRE EUROPEA FIBROSIS PULMONAR – SESIÓN ESPAÑOLA DE INFORMACIÓN PARA PACIENTES

27 de abril 2024 – Castelldefels-España

Esta sesión profundizó en varios temas cruciales, incluyendo las últimas investigaciones sobre la Fibrosis Pulmonar (FP), los diferentes tipos de FP, el estado actual de los centros especializados, las perspectivas sobre los trasplantes y una exploración exhaustiva del proceso de la enfermedad, que abarca el diagnóstico, las modalidades de tratamiento y el progreso. Se realizó una participación en debates informativos que han tenido como objetivo capacitar e ilustrar a nuestros pacientes de habla hispana sobre la vanguardia del conocimiento y los avances de la FP.

PARTICIPANTES

  1. Carlos Lines (Moderador y Ponente)

Carlos Lines, profesor y abogado, Presidente y cofundador de la Asociación Española de Fibrosis Pulmonar en 2008, expresidente y cofundador de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar.  Colabora, en el campo de la Fibrosis Pulmonar, con médicos especialistas, investigadores, sociedades científicas, hospitales, instituciones públicas y privadas, asociaciones y federaciones. En representación de la Asociación, participa en ponencias, conferencias, artículos, entrevistas, dando cobertura y apoyo a los pacientes. Su labor se extiende también al ámbito institucional y de relaciones con la Industria farmacéutica.

Compromiso social actual:

  1. Claudia Valenzuela (Ponente)

Claudia Valenzuela es neumóloga en el Hospital Universitario de la Princesa, Madrid, donde también dirige la Unidad multidisciplinar de enfermedades pulmonares intersticiales del Departamento de Neumología. Sus intereses de investigación incluyen las enfermedades pulmonares raras, las enfermedades pulmonares intersticiales, como las neumonías intersticiales idiopáticas, especialmente la FPI. La Dra. Valenzuela ha participado como investigadora en varios ensayos clínicos sobre FPI y otras enfermedades pulmonares intersticiales fibróticas, y participa activamente en actividades científicas nacionales e internacionales relacionadas con este campo.

  1. Moisés Selman (Ponente)

Investigador Emérito, Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, México. El Dr. Selman lleva mucho tiempo interesado en las enfermedades pulmonares intersticiales, principalmente en la fibrosis pulmonar idiopática, en la que ha realizado importantes contribuciones tanto en el ámbito clínico como en el de los mecanismos patogénesis. Ha publicado alrededor de 300 artículos originales, revisiones y capítulos de libros, y ha sido editor asociado y adjunto del American Journal of Resiratory and Critical Care Medicine. Ha obtenido el Premio Nacional de Ciencias y el Premio de Reconocimiento al Logro Científico de la Sociedad Torácica Americana.

  1. María Molina (Ponente)

Jefa de la Unidad de ILD, Hospital Universitario de Bellvitge, y coordinadora del grupo de investigación en fibrosis pulmonar desde 2006, liderando el primer programa clínico de fibrosis pulmonar familiar en España y trabajando en genética y disfunción telomérica desde 2012. Es directora científica de la Red de Investigación en Enfermedades Respiratorias (CIBERES) del Instituto Nacional de la Salud y directora científica de la Sociedad Española de Respiratorio. Miembro del consejo científico asesor de la EU-PFF desde 2014.

  1. Annie Pardo (Ponente)

Profesora emérita de la Universidad Nacional Autónoma de Méjico. Pardo lleva más de 30 años trabajando en el campo de las bases moleculares de las enfermedades pulmonares fibróticas. Imparte clases e investiga en la Facultad de Ciencias de la UNAM y ha sido tutora de 50 estudiantes de licenciatura y posgrado. Ha publicado más de 200 artículos y capítulos de librs y ha recibido numerosos premios, entre ellos el Recognition Award for Scientific Achievement de la American Thoracic Society, el Premio Universidad Nacional en Investigación de Ciencias Naturales y el Premio Nacional de Ciencias.

Su ponencia fue dada por el Dr. Moisés Selman por indisposición de Annie.

La sesión terminó dando paso al público para preguntas, con gran éxito de participación.


Foto 1: Introducción del Presidente de AFEFPI, Carlos Lines

Foto 2: Ponencia del Dr. Moisés Selman


Foto 3: Ponencia de la Dra. Claudia Valenzuela


Foto 4: Ponencia Dra. María Molina


Foto 5: Foto de familia

 

MARZO

CASA DE PAPA NOEL DE VILLAFRANCA DE LOS CABALLEROS (Navidades 2024)

Como todos los años, Villafranca de los Caballeros recibe a Papa Noel durante unos días. Este año la casa ha estado abierta para su visita durante los días 19 a 23 de diciembre como casa museo, dedicando el 50% de la recaudación a la Asociación de Pacientes y Familiares de Fibrosis Pulmonar (AFEFPI)

AFEFPI acudió a la celebración del acto de entrega organizado por el Ayuntamiento el pasado sábado 9 de marzo.

En  nombre de todos los pacientes de Fibrosis Pulmonar y sus familiares, agradecemos al Ayuntamiento de Villafranca de las Caballeros su gran generosidad por la aportación realizada.

Para ver la noticia puede acceder aquí

Noticias AFEFPI

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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