ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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Noticias

El Hospital Virgen de las Nieves de Granada reúne a pacientes y expertos para abordar los retos de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Granada, 14 de diciembre de 2024 – El Salón de Actos del Hospital Universitario Virgen de las Nieves acogió el día 14 de diciembre una reunión dirigida a pacientes y familiares con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad respiratoria rara y progresiva. El evento fue organizado conjuntamente por el servicio de neumología del hospital y […]

Aula de pacientes de fibrosis pulmonar para mejorar su adherencia al tratamiento y los cuidados enfermeros

Madrid, 19 de noviembre de 2024.  Profesionales del Servicio de Neumología han llevado a cabo, recientemente en el hospital, un aula de pacientes dedicada a la fibrosis pulmonar, tanto idiopática como asociada a otras entidades. Considerada como enfermedad rara o poco frecuente, tiene un profundo impacto en la supervivencia de los pacientes y en la salud […]

El nerandomilast de Boehringercumple el criterio de valoraciónprincipal en el estudio fundamentalde fase III FIBRONEER™-IPF

Fuente: Boehringer Ingelheim, Pharmaceutica Boehringer Ingelheim presentará la solicitud de autorización de nerandomilast para el tratamiento de la FPI a la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y a otras autoridades sanitarias de todo el mundo “Este es el primer ensayo de fase III de la FPI en una década que cumple […]

GRAN ASISTENCIA A LA SESIÓN AULA DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR (16 de octubre de 2024)

El servicio de Neumología del hospital clínico San Carlos de Madrid y AFEFPI (Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar), con el apoyo de Boehringer Ingelheim, ha desarrollado una sesión para pacientes con fibrosis pulmonar. A continuación, puedes ver una serie de imágenes del acto, con numerosa asistencia y en el que se abordaron […]

Jornada para pacientes con fibrosis pulmonar en el hospital Lucus Augusti de Lugo el 28 de septiembre

El pasado 28 de septiembre, el servicio de Neumología del hospital universitario Lucus Augusti de Lugo, junto con la Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar (AFEFPI) y el apoyo de Boehringer Ingelheim, organizó una jornada informativa para pacientes afectados por fibrosis pulmonar. A esta sesión, dirigida por el Dr. Esteban Cano, asistieron cerca […]

Nerandomilast alcanza el objetivo primario en el estudio piloto de fase III FIBRONEER™-IPF

Fuente: Boehringer Ingelheim FIBRONEER™-IPF, cuyos datos sobre eficacia y seguridad se presentarán en el primer semestre de 2025, es un ensayo clínico de fibrosis pulmonar idiopática (FPI) que incluye a pacientes de más de 330 centros repartidos por más de 30 países «Se trata del primer ensayo de fase III sobre la FPI en una […]

Comienza el Mes de la concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar 2024

Mientras la investigación evoluciona hacia la obtención de una futura cura para la Fibrosis Pulmonar, hay muchos aspectos sin resolver que necesitan ser abordados. Algunos de ellos son la mejora del diagnóstico temprano y de la calidad de vida de los pacientes (y sus cuidadores), la derivación oportuna a un especialista, así como el acceso […]

PRÓXIMA SESIÓN AULA DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR (28 de septiembre de 2024) ¡RESERVA ESTA FECHA EN TU AGENDA!

El Servicio de Neumología del Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo y AFEFPI (Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar), con el apoyo de Boehringer Ingelheim, tienen previsto desarrollar una sesión para pacientes con Fibrosis Pulmonar. Si estás interesado en asistir, envíanos un mail confirmando tu asistencia a eventos.afefpi@gmail.com indicándonoslo. Podéis venir acompañados de vuestros familiares o […]

Cumbre europea de pacientes con Fibrosis Pulmonar 2024. Grabaciones disponibles

Durante el pasado mes de abril se desarrolló la tercera edición de la Cumbre Europea de Fibrosis Pulmonar, en formato presencial en Castelldefels y online. Todas las sesiones que se desarrollaron en el salón de actos contaron con traducción simultánea en ambas modalidades. Asimismo, fueron grabadas para su posterior distribución (sólo en la versión en […]

AFEFPI, MIEMBRO FUNDADOR DE LA EU-PFF Y PAÍS ANFITRIÓN DE LA III CUMBRE EUROPEA 2024 DE FIBROSIS PULMONAR ORGANIZA LA SESIÓN ESPAÑOLA DE INFORMACIÓN PARA PACIENTES

El pasado 27 de abril 2024 AFEFPI organizó una de las sesiones de la Cumbre dirigida especialmente para los pacientes y familiares que asistieron presencialmente. Esta sesión contó con la participación de tres grandes referentes en el ámbito de la Fibrosis Pulmonar (Dr. Moisés Selman, Dra. Claudia Valenzuela y Dra. María Molina). En ella se […]

Ensayo clínico para pacientes de FPI con tos crónica (TREVI) en fase de reclutamiento en España

TREVI pone en marcha en España un ensayo clínico para investigar un posible nuevo medicamento para la tos crónica en la fibrosis pulmonar idiopática (FPI). Actualmente están en fase de reclutamiento. Este ensayo se desarrollará en cuatro hospitales de Madrid, Barcelona y Santander. Barcelona: Clínica Mi Tres Torres Hospital Universitario de Bellvitge Madrid: Hospital La […]

LA 3ª CUMBRE EUROPEA DE FIBROSIS PULMONAR tendrá lugar en España (Abril 2024) ¿Todavía no se ha inscrito?

Como ya adelantábamos, la 3ª Cumbre Europea de Pacientes de Fibrosis Pulmonar 2024 tendrá lugar del 26 al 28 de abril de 2024 en Castelldefels, España, en el Gran Hotel Rey Don Jaime. Es la primera vez, tras la pandemia mundial, que podemos reunirnos presencialmente pacientes, familiares, cuidadores y especialistas de todos los ámbitos relacionados […]

PRÓXIMA SESIÓN AULA DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR (9 de diciembre de 2023) ¡RESERVA ESTA FECHA EN TU AGENDA!

El Servicio de Neumología del Hospital de León y AFEFPI (Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar), con el apoyo de Boehringer Ingelheim, tienen previsto desarrollar una sesión para pacientes con Fibrosis Pulmonar. Si estás interesado en asistir, envíanos un mail confirmando tu asistencia a eventos.afefpi@gmail.com indicándonoslo. Podéis venir acompañados de vuestros familiares o cuidadores. Estaremos encantados de veros […]

Tomando café con la Dra. María Jesús Rodríguez Nieto

La semana pasada, continuando con estos encuentros que pretenden acercar la realidad de la Fibrosis Pulmonar a los asociados, se ha realizado una nueva sesión de “Tomando café con…” en modalidad híbrida (presencial y online). Este es un formato cercano que nos permite repasar, a modo de entrevista por parte de Carlos Lines (presidente de […]

PROGRAMA DE ACTIVIDAD FÍSICA ADAPTADA PARA PACIENTES DE FIBROSIS PULMONAR

Siel Bleu está convencido de que la actividad física adaptada (AFA) es esencial para los pacientes con fibrosis pulmonar, por lo que ha creado un programa adaptado y gratuito para ello. Como organización comprometida con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con fibrosis pulmonar, la Asociación de Familiares Y Enfermos de […]

PRÓXIMA SESIÓN AULA DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR (28 de septiembre de 2023) ¡RESERVA ESTA FECHA EN TU AGENDA!

La Unidad de EPID – Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Getafe y AFEFPI (Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar), con el apoyo de Boehringer Ingelheim, tienen previsto desarrollar una sesión para pacientes con Fibrosis Pulmonar. Si estás interesado en asistir, envíanos un mail confirmando tu asistencia a eventos.afefpi@gmail.com indicándonoslo. Podéis venir […]

Mes de la Concienciación sobre la FP 2023: Guía de consulta del paciente

Desde la Federación Europea de la Fibrosis Pulmonar (EU-PFF), de la que AFEFPI es miembro fundador, se quiere poner foco en la importancia de educar a los pacientes sobre esta enfermedad y ayudarles a manejarla de manera informada. Para ello se ha creado la guía «Vivir con FP» con la información más importante sobre la […]

Tomando café con la Dra. Asunción Nieto

Siguiendo con estos encuentros que pretender acercar la realidad de la Fibrosis Pulmonar, se ha realizado una nueva sesión de “Tomando café con…” para socios de AFEFPI en modalidad híbrida (presencial y online). Ello ha permitido, en un formato cercano, hacer un repaso a modo de entrevista a la Dra. Asunción Nieto, de todos aquellos […]

La Cátedra UAM-Roche organiza una sesión sobre FPI para profesionales de la salud

La Cátedra UAM-Roche organiza el próximo jueves 27 de abril a las 17:00 horas una sesión online sobre FPI y patologías intersticiales para profesionales de la medicina. Esta sesión cuenta con la participación de: Julio Ancochea (Hospital Universitario de la Princesa, Madrid), director de la cátedra Santos Castañeda Sanz (Hospital Universitario de la Princesa, Madrid) José […]

AFEFPI participa en un estudio sobre la integración de los servicios farmacéuticos en el proceso asistencial

EL Consejo General de Colegios Farmacéuticos presenta un estudio colaborativo entre farmacéuticos, médicos, enfermeros, trabajadores sociales y pacientes sobre la integración de los servicios farmacéuticos en el proceso asistencial.  Ver noticia: https://www.corresponsables.com/actualidad/consejo-general-colegios-farmaceuticos-servicios-farmaceuticos

3-5 noviembre de 2022 ¡Participa en la 2ª Cumbre Europea de Pacientes con Fibrosis Pulmonar!

Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre se celebra la 2ª cumbre europea de Fibrosis Pulmonar, el primer evento europeo virtual que reúne a pacientes y cuidadores, profesionales de la salud, responsables políticos y representantes de la industria. El evento será una plataforma única para discutir la investigación, cuidados centrados en el paciente, las políticas sanitarias y […]

Cecabank premia quince proyectos solidarios elegidos por sus empleados

Nuestra Asociación AFEFPI, ha sido premiada en los premios otorgados por CECABANK, por el reconocimiento a su labor. Queremos agradecer públicamente este reconocimiento en nombre de todos los que trabajamos por esta causa y en especial lo dedicamos a todos los pacientes y sus familias.

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