Desde la Federación Europea de la Fibrosis Pulmonar (EU-PFF), de la que AFEFPI es miembro fundador, se quiere poner foco en la importancia de educar a los pacientes sobre esta enfermedad y ayudarles a manejarla de manera informada. Para ello se ha creado la guía «Vivir con FP» con la información más importante sobre la […]
Siguiendo con estos encuentros que pretender acercar la realidad de la Fibrosis Pulmonar, se ha realizado una nueva sesión de “Tomando café con…” para socios de AFEFPI en modalidad híbrida (presencial y online). Ello ha permitido, en un formato cercano, hacer un repaso a modo de entrevista a la Dra. Asunción Nieto, de todos aquellos […]
La Cátedra UAM-Roche organiza el próximo jueves 27 de abril a las 17:00 horas una sesión online sobre FPI y patologías intersticiales para profesionales de la medicina. Esta sesión cuenta con la participación de: Julio Ancochea (Hospital Universitario de la Princesa, Madrid), director de la cátedra Santos Castañeda Sanz (Hospital Universitario de la Princesa, Madrid) José […]
EL Consejo General de Colegios Farmacéuticos presenta un estudio colaborativo entre farmacéuticos, médicos, enfermeros, trabajadores sociales y pacientes sobre la integración de los servicios farmacéuticos en el proceso asistencial. Ver noticia: https://www.corresponsables.com/actualidad/consejo-general-colegios-farmaceuticos-servicios-farmaceuticos
Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre se celebra la 2ª cumbre europea de Fibrosis Pulmonar, el primer evento europeo virtual que reúne a pacientes y cuidadores, profesionales de la salud, responsables políticos y representantes de la industria. El evento será una plataforma única para discutir la investigación, cuidados centrados en el paciente, las políticas sanitarias y […]
Empresas.- Boehringer Ingelheim organiza una nueva edición del ‘Patient Day’ Boehringer Ingelheim ha organizado una nueva edición del ‘Patient Day’, un evento celebrado con el objetivo de impulsar la colaboración conjunta de la industria y las asociaciones de pacientes y al que han asistido representantes de 19 organizaciones con las que la farmacéutica colabora. El […]
La FPI es una enfermedad rara de causa desconocida en la que los pulmones se cicatrizan, se engrosan y se vuelven rígidos, lo que dificulta el paso del oxígeno a la sangre y provoca dificultad para respirar1,2 “Charlas en el backstage” lleva esta patología al terreno musical, uno de los ámbitos en los que el […]
El Ministerio de Sanidad ha decidido incluir nintedanib en la lista de fármacos financiados para tratar a pacientes afectados por Fibrosis Pulmonar Progresiva Crónica. Hasta ahora, solamente se suministraba este principio activo en casos de Fibrosis Pulmonar Idiopática y de origen familiar. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha decidido «proponer a […]
En «Date un Respiro», el podcast de FENAER, se habla sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática, con el doctor José Antonio Rodríguez Portal, neumólogo especialista en FPI del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y con Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI. Puedes escuchar el podcast en los […]
Desde el tiempo medio del diagnóstico y la información recibida hasta el impacto de esta patología en la vida diaria del paciente, el estudio EXPLORA-FPI muestra un elevado nivel de concienciación acerca de la enfermedad. En él, nueve de cada diez pacientes indica que la FPI les limita físicamente y siete de cada diez reconoce […]