FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
Actividades 2018
NOVIEMBRE
Charla café con la Doctora Rosario Perona
Fecha: 30 de noviembre de 2018. 17h.00.
Lugar: C/ Claudio Coello, 28. 2º Izquierda. Madrid.
Intervienen: D. Carlos Lines, presidente de Afefpi; Dra. Rosario Perona, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas; Dña. Elena Sánchez Herranz, psicóloga clínica.
Los asistentes pueden plantear sus dudas y comentarios a la Dra. Rosario Perona. Sólo para miembros asociados.
Aula para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática
Fecha: 27 de noviembre de 2018. 17h.00.
Lugar: Hotel Barcelona Center. Carrer de Balmes, 103, 08008 Barcelona.
Intervienen: D. Carlos Lines, presidente de Afefpi; Dr. Jacobo Sellarés, Neumólogo del Hospital Clinic Barcelona; Dña Bárbara Romano, nutricionista del Hospital Clinic Barcelona.
Ver programa completo aquí.
Repercusión en los medios:
La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) y Roche han celebrado la séptima edición del Aula de Pacientes con FPI. Se trata de una enfermedad rara y progresiva que afecta a alrededor de 7.500 personas en España y para la que no existe cura.
Los pacientes de fibrosis pulmonar idiopática (FPI) presentan una serie de síntomas emocionales a los que «también debe prestarse atención», como el miedo a padecer una situación de ahogo sin poder hacer nada para evitarlo o el sentimiento de incertidumbre ante el futuro, que suele producirse «cuando los pacientes leen las estadísticas de la enfermedad», según el neumólogo del Hospital Clinic Barcelona, Jacobo Sellarés.
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La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la compañía farmacéutica Roche han organizado el séptimo Aula de Pacientes con fibrosis pulmonar idiopática, ‘Lucha por la FPI‘, con el objetivo de abordar los síntomas emocionales, más allá de los físicos, que sufren las personas que conviven con esta enfermedad.
2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios
Fecha: 17 de noviembre de 2018.
Lugar: en el Hotel Rafael de Atocha de Madrid.
Descripción: Es un congreso participativo y dinámico, donde estarán presentes pacientes, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud respiratoria, para debatir y reflexionar sobre temas de interés para todos. Entre los temas seleccionados destacamos las ponencias Luchar con la insuficiencia respiratoria y Temas claves en salud respiratoria (vacunas, internet, corresponsabilidad del paciente), y los talleres sobre Terapia inhalada, Control de emociones, Cuidados respiratorios para pacientes con ELA y Aprenda usted a respirar, además de una interesante mesa con formato televisivo Responda en 60 segundos.
Inscripción: La inscripción es gratuita para los pacientes y sus familiares
Inscribirse es muy fácil:
Rellenar la inscripción y enviarla a: separpacientes@viajeseci.es
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OCTUBRE
Sesión Be Neumo, Be You
Fecha: 16 de octubre a las 14 horas.
Lugar: Hospital Universitario de la Princesa. Calle de Diego de León, 62, 28006 Madrid.
Participan: David Rudilla y María José Beceiro.
Más información aquí.
SEPTIEMBRE
Simposio Internacional
Fecha: 20 y 21 de septiembre de 2018.
Lugar: Fundación Ramón Areces. C/ Vitruvio, 5. 28006 Madrid.
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Repercusión en los medios:
Investigadores de enfermedades pulmonares raras demandan el uso de pruebas diagnósticas
Investigadores de enfermedades pulmonares raras han demandado el uso de pruebas diagnósticas disponibles para los síndromes teloméricos, durante el simposio internacional sobre diagnóstico y terapias de enfermedades con acortamiento telomérico, organizado por la Fundación Ramón Areces y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Apoyo psicológico
En nombre de los pacientes habló el representante de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines. Dentro de su defensa del movimiento asociativo de pacientes basada, entre otras cosas, en el apoyo psicológico que dan a las personas afectadas y la interlocución que realizan con las administraciones.
Sobre la enfermedad citó una prevalencia en España de 7.000 pacientes, que sufren cicatrización del tejido pulmonar hasta que falla la función respiratoria y es preciso recibir oxígeno las 24 horas del día y la noche.
Elogió Lines el trabajo especializado que se hace los hospitales de Bellvitge y La Princesa de Madrid, aunque lamentó que la fibrosis pulmonar idiopática no tiene un abordaje equitativo en el país.
También pidió el representante de pacientes que se logre una adecuada financiación para la patología y que se potencie la investigación hasta lograr una cura para esta fibrosis. Por eso, renunció que la pirfenidona llegó mucho más tarde a España que, por ejemplo, a Alemania.
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Semana Internacional de la FPI
Fecha: Jueves, 13 de septiembre a las 10.00 h.
Lugar: Puerta de la Independencia del Parque del Retiro, Madrid.
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Presentación Campaña “El arte de diagnosticar FPI”
Fecha: Jueves, 13 de septiembre a las 11.00 h.
Lugar: Vestíbulo Consultas Externas Hospital Universitario de Bellvitge. L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona).
En la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática
Manu Guix compone “Seremos Aire”, una canción para concienciar sobre la FPI
- A través de su campaña el arte de diagnosticar” Boehringer Ingelheim, con el aval social de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, promueve la concienciación y la visibilidad de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) por tercer año consecutivo
- El videoclip de “Seremos Aire”, que puede visualizarse en el canal de YouTube de Boehringer Ingelheim, cuenta con la participación de profesionales sanitarios, pacientes, familiares y del propio Manu Guix con los cantantes del tema, Vic Mirallas e Izah
- El Hospital de Bellvitge de Barcelona ha acogido hoy la presentación del proyecto, con la interpretación de la canción en directo
VISUALIZA EL VIDEOCLIP AQUÍ
Participa, comparte y súmate a la campaña con el hashtag #artedediagnosticar #semanaFPI
Barcelona, 13 de septiembre de 2018– La canción “Seremos Aire”, creada por el conocido compositor Manu Guix, ha sido la protagonista este año de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). A través de su campaña de sensibilización “El arte de diagnosticar”, Boehringer Ingelheim España, con el aval social de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, ha escogido la música como disciplina artística este año para concienciar y dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria. De esta forma, la compañía farmacéutica ha confiado en el compositor para seguir con su labor de hacer visible la FPI.
Interpretada por las voces de los cantantes Vic Mirallas e Izah, que han colaborado de forma altruista con el proyecto, y con Manu Guix, al piano, “Seremos Aire”cuenta con un videoclip en el que han participado las personas implicadas en la FPI: médicos, enfermeros/as, pacientes y sus familias, además del propio Manu Guix, y los cantantes. El videoclip puede visualizarse en el canal de Youtube de Boehringer Ingelheim España. La canción está disponible en Spotify e iTunes, entre otras plataformas. En palabras de Manu Guix “para mí fue un gran reto componer un tema POP partiendo de algo tan concreto como es esta enfermedad rara, pero cuando me explicaron en qué consistía exactamente la fibrosis pulmonar idiopática, pensé: hay que hacerlo y quiero formar parte de ello para darla a conocer. Agradezco a Boehringer Ingelheim España haberme dado la oportunidad y atreverse a asumir el reto conmigo”.
Iniciada en el año 2016 e impulsada por Boehringer Ingelheim España, siempre de la mano de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, la iniciativa “El arte de diagnosticar” pretende poner en valor el diagnóstico complejo de la FPI elevándolo al arte, con el objetivo de concienciar a médicos, pacientes y familiares de la importancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible esta enfermedad minoritaria entre la población, que en España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas i ii. Así, cada año la campaña aborda una disciplina artística diferente desde la que se explica la patología. A este respecto, el Dr. Holger Gellermann, director médico de Boehringer Ingelheim España afirma: “desde Boehringer Ingelheim estamos comprometidos con la salud de las personas y para ello dedicamos esfuerzos en crear campañas de divulgación, con las que intentamos aflorar en la sociedad, así como entre los profesionales sanitarios, el conocimiento de algunas enfermedades poco frecuentes y cómo convivir con ellas. Además, no solo pensamos en el paciente, sino en su entorno familiar y su equipo médico. Ambos resultan ser un gran acompañamiento de cara a los pacientes y, en esta edición de “El arte de diagnosticar” les hemos implicado a todos. Así, pacientes sus familias, médicos y enfermeros/as han querido aportar su grano de arena a esta campaña educativa”.
FPI en cifras
La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad respiratoria, crónica, poco frecuente, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal, con una media de supervivencia de 2 a 5 años tras el diagnóstico[i] [ii] [iii]. Una de las barreras a las que se enfrentan médicos y pacientes es su complejo diagnóstico. En la actualidad, un paciente de FPI puede tardar entre 1 y 2 años en ser diagnosticado[iv],[v] ya que, algunos de sus síntomas son parecidos a los de otras enfermedades. [vi]
Presentación de la campaña
En el marco de la Semana Internacional de la FPI, que este año tiene lugar del 15 al 22 de septiembre, el Hospital de Bellvitge de Barcelona ha acogido hoy la presentación del proyecto, que ha consistido en la interpretación de la canción en directo por Manu Guix, al piano, y las voces de Vic Mirallas e Izah; y el detalle de los últimos avances en FPI. Para la doctora María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge – IDIBELL y profesora asociada de la Universidad de Barcelona: “diagnosticar la enfermedad a tiempo es clave para el pronóstico del paciente y dar visibilidad a la FPI ayuda a que esta patología esté más presente, tanto en la mente de la población general como en las consultas. Para el equipo del Hospital de Bellvitge ha sido muy gratificante participar en esta iniciativa social y poner nuestro granito de arena como el resto de compañeros en otras ciudades para, un año más, seguir sumando juntos en favor de la FPI”.
Numerosas participaciones sumadas a la campaña
Casi 40 personas, entre doctores y personal sanitario del Hospital de Bellvitge de Barcelona, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, el Hospital Universitario Virgen del Rocío y el Hospital Universitario Basurto, y pacientes de AFEFPI y familiares de pacientes que han querido colaborar con el proyecto a título personal, aparecieron en el videoclip interpretando la canción, con el fin de que “Seremos Aire” recoja la “voz” de todos.
De izquierda a derecha: [Vic Mirallas, cantante; Manu Guix, cantante, pianista y compositor musical; Dra. María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge; Izah, cantante y Ruth Córdova, vocal de la junta directiva de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI)]
[i] Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al; on behalf of the ATS/ERS/JRS/ALAT Committee on Idiopathic Pulmonary Fibrosis. An of cial ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary brosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med.2011;183(6):788-824.
[ii] Xaubet A, et al. Normativa SEPAR. Normativa sobre el diagnóstico y tratamiento de la brosis pulmonar idiopática. Arch Bronconeumol. 2013;49(8):343– 353..
[iii] Vancheri et al, Idiopathic pulmonary brosis: a disease with similarities and links to cancer biology, Eur Respir J 35: 496-504.
[iv] Collard HR, Tino G, et al. Patient experiences with pulmonary brosis. Respir Med 2007;101:1350–4.
[v] Ley B, Collard HR, King TE Jr. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary brosis. Am J Respir Crit Care Med. 2011;183(4):431-40.
[vi]Bonella F, et al. European idiopathic pulmonary fibrosis Patient Charter: a missed opportunity. Eur Respir J.2016;48(1):283-4
JULIO
Curso de verano 2018
Fecha: 12 y 13 de julio de 2018. De 9h.00 a 19.19h.10.
Lugar: La Cristalera, Miraflores de la Sierra, Madrid.
Organiza: Universidad Autónoma de Madrid.
Ponentes:
Julio Ancochea Bermúdez;
Claudia Valenzuela;
Joan Soriano, Facultad de Medicina UAM;
Susana Hernández Muñiz, Adjunto Serv. Radiología H.U. La Princesa;
Santos Castañeda Sanz, Adjunto Serv. Reumatología H.U. La Princesa;
Victoria Villena Garrido, Jefa de Serv. Neumología H. U. 12 de Octubre;
Jesús Molina Paris, C.S. Francia, Fuenlabrada;
Belén López-Muñiz Ballesteros, Adjunto Serv. Neumología H.U. Infanta Leonor;
Álvaro Casanova Espinosa, Adjunto Serv. Neumología H. Del Henares;
Mª Jesús Rodríguez Nieto, Adjunto Neumología Fundación Jiménez Díaz;
Rosario Perona, Instituto de Investigaciones Biomédicas CSIC;
Tamara Alonso Pérez, Adjunto Serv. Neumología H.U. La Princesa;
Asunción Nieto Barbero, Adjunto Serv. Neumología H. Clínico San Carlos;
Vincent Cottin, Centre Hospitalier Universitaire de Lyon, France;
Gemma Mora Ortega, Adjunto Serv. Neumología H. Infanta;
Julia Fernández, Serv. Cuidados Paliativos H.U. La Princesa;
David Rudilla, Serv. Psicología H.U. La Princesa;
Mª José Beceiro Pedreño, Enfermera Serv. Neumología H. U. La Princesa;
Carlos Lines, Presidente de AFEFPI;
Rosalia Laporta Hernandez, Adjunto Serv. Neumología H.U. Puerta de Hierro.
AFEFPI ha participado en este curso de verano sobre FPI como ámbito de difusión y apoyo a estas jornadas.
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JUNIO
Aula para pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática
Fecha: 27 de junio de 2018. 17h.30.
Lugar: Hotel Córdoba Center. Avenida de la Libertad, 4.
Ponentes:
Dr. Francisco García Gil. Neumólogo. Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba.
Dr. José Manuel Vaquero Barrios. Jefe de sección de trasplante y hospitalización pulmonar. Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba.
Más información aquí.
Repercusión en la prensa:
Cronificar la fibrosis pulmonar idiopática es uno de los objetivos en su abordaje
Durante el Aula ‘Lucha por la fibrosis pulmonar idiopática (FPI)‘, celebrada en Córdoba por la Asociación de Familiares y Enfermos de esta enfermedad (AFEFPI) y la compañía farmacéutica Roche, el neumólogo del Hospital Reina Sofía de dicha ciudad, el doctor José Manuel Vaquero, ha destacado que “el futuro de la FPI pasa por transformar la enfermedad en un proceso crónico y minimizar su impacto en términos de supervivencia”.
Consulta la nota de prensa completa aquí.
MAYO
Aula para pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática
Fecha: 15 de mayo de 2018. 17h.30.
Lugar: Hotel Tryp Palma Bellver by Meliá. Avinguda de Gabriel Roca, 11. Palma de Mallorca.
Ponentes:
D. Carlos Lines. Presidente Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI)
Dr. Jaume Sauleda. Neumólogo Hospital Universitario Son Espases
Dña. Carmen Rendón. DUE Hospital Universitario Son Espases
Dra. Belén Núñez. Neumóloga Hospital Universitario Son Espases
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ABRIL
II Jornada de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas
Fecha: 17 de abril del 2018 a las 16.00.
Lugar: En la sala de actos Farreras Valentí, situada en el Hospital Clínic, escalera 9, 3ª planta. Calle Villarroel, 170. 08036 Barcelona.
Ponentes:
Sra. G. Martínez. Directora de Enfermería, H.Clínic.
Dr. J.A. Barberà. Cap Servei Pneumologia, H.Clínic.
Dr. Jacobo Sellares. H.Clínic.
Dra. María Molina, Hospital Bellvitge.
Dra. Carmen Hernández. Unitat d’Atenció Integrada. H. Clínic.
Agradeceríamos nos confirmara su asistencia ANTES DEL DÍA 16 de ABRIL 2018 al Centro de llamadas de la Unidad de Atención Integrada (93.452.20.30), de lunes a viernes de 11.00 a 19.00.
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