FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
Actividades 2019
OCTUBRE
Dando en la tecla de la FPI
Fecha: 03 de diciembre de 2019.
Lugar: En el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Ctra. Madrid-Cartagena, s/n, 30120, El Palmar. Murcia.
Interviene: D. Carlos Lines (presidente de AFEFPI).
Tema: Concienciación sobre la FPI y visibilización de la enfermedad y ayuda a los pacientes.
Con el patrocinio de Roche.
Repercusión en los medios:
El Hospital Virgen de la Arrixaca se suma a la campaña de Roche sobre fibrosis pulmonar idiopática
Para facilitar el conocimiento sobre la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y de sus síntomas entre la población murciana, el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de la capital regional se ha sumado a la campaña ‘Dando en la tecla de la FPI‘, una iniciativa de la Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la compañía farmacéutica Roche, que cuenta con el aval de la Sociedad Murciana del Aparato Respiratorio (SOMUPAR) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática
Fecha: 24 de octubre de 2019 de 12h.00 a 14h.00.
Lugar: En el aula CIBIR, junto al Hospital San Pedro. C/Piqueras, 98. 26006 Logroño.
Intervienen: Dr. Carlos Ruiz Martínez (jefe de Servicio de Neumología), D. Carlos Lines (presidente de AFEFPI), Dra. Dolores del Puerto y Dra. María Jesús Hermosa.
Descargar programa aquí.
Repercusión en los medios:
La sección de Neumología ha programado esta semana una nueva sesión del Aula de Pacientes dedicada en esta ocasión a la Fibrosis Pulmonar Idiopática. La sesión, que ha contado con la participación de alrededor de cuarenta enfermos que padecen esta patología, ha sido impartida por las neumólogas del Hospital San Pedro Dolores del Puerto y María Jesús Hermosa.
En la iniciativa se ofrecen pauta para para ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados.
Esta enfermedad, considerada rara, afecta a unas 7.500 personas en España, según estudios de incidencia y prevalencia realizados en toda Europa.
Aula para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática
Fecha y hora: 2 de octubre, 16h.00.
Lugar: Forum Evolución Burgos. Paseo Sierra de Atapuerca, s/n, 09002 Burgos.
Participan: D. Carlos Lines, Dra. Teresa Peña, Dña. Begoña Martínez y Dr. David Rudilla.
Co-organizado por: Roche y Afefpi.
Puedes descargarte el programa completo en pdf aquí.
Repercusión en los medios:
Con motivo de la Semana Internacional de este trastorno, la farmacéutica Roche ha lanzado una campaña y una serie de jornadas de sensibilización, que este viernes llegaron al Fórum Evolución.
La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad rara que afecta en toda España a unas 8.000 personas. Sus síntomas, muy inespecíficos, hacen que se pueda confundir con otras patologías y que el diagnóstico tarde en llegar. Por eso, la asociación que aglutina y representa a los pacientes, Afefpi, trabaja para darla a conocer.
Descargar noticia completa aquí.
SEPTIEMBRE
Pulmones sanos para la vida
Tras pasar por Londres, París y Amsterdam, la campaña “Pulmones Sanos para la Vida” (Healthy Lungs for Life, en inglés) organizada por de la Fundación Europea de Pulmones (ELF), la Sociedad Europea de Respiratorio (ERS), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y otros socios locales, se celebra en Madrid, con los siguientes actos:
– 27 y 28 de septiembre: Carpa instalada en la explanada de Nuevos Ministerios, con actividades gratuitas como la espirometría y consulta a expertos.
– Del 28 de septiembre al 2 de octubre: Congreso anual de la European Respiratory Society (ERS) en IFEMA.
– 30 de septiembre: Sesión «Conoce a los expertos», en el Ministerio de Sanidad, dirigido por especialistas que participan en el Congreso Internacional de la ERS.
Sesión «Conoce a los expertos», en el Ministerio de Sanidad.
Repercusión en los medios:
La campaña “Pulmones Sanos para la Vida” de la Fundación Europea de Pulmones (ELF) y la Sociedad Europea de Respiratorio (ERS) llega a Madrid.
Durante los días 27 y 28 de septiembre podremos aprender todo sobre nuestros pulmones y cómo cuidarlos de la mano de profesionales en la Plaza de Nuevos Ministerios.
Campaña ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’
La campaña de sensibilización ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’ se celebra en en cuatro hospitales españoles durante la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), organizada por la farmacéutica Boehringer Ingelheim con la colaboración de Afefpi y FEDER.
La iniciativa consiste en colgar un árbol de los deseos, de dos metros de altura, en el hall de cada hospital, para que afectados, familiares y el público en general puedan colgar sus deseos sobre el diagnóstico de esta enfermedad.
Los hospitales que participan son: Bellvitge (Barcelona), Galdakao-Usansolo (centro perteneciente a la OSI Barrualde-Galdakao) en Bilbao, Hospital General (Valencia) y La Princesa (Madrid).
Repercusión en los medios:
¿Os acordáis de la historia Krónico que creó Boehringer Ingelheim junto a Fictio? Una serie de cinco capítulos rodada en formato cinematográfico y protagonizada por Alfredo Belmonte, un paciente crónico pluripatológico un tanto peculiar, que permitía combinar contenido científico con la historia personal y divertida del protagonista. Ahora vuelve a darnos una lección de comunicación humanizada y sensible, enmarcada en la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática donde cuatro hospitales españoles acogieron la iniciativa ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’ para concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente.
L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona), 18 sep (EFE).- El Hospital de Bellvitge ha acogido este miércoles la campaña «Dando en la tecla de la FPI», una iniciativa para acercar la Fibrosis Pulmonar Idiopática, un enfermedad rara que padecen cerca de 1.100 catalanes, a la población y a los profesionales implicados en su abordaje.
En el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’, con el fin de concienciar sobre esta enfermedad y alzar la voz del paciente.
Cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’ impulsada por la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de FPI (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente.
Esta enfermedad crónica, progresiva, incapacitante y mortal, con una media de supervivencia de 2 a 5 años, requiere un diagnóstico precoz.
Entre 7.500 y 10.000 personas sufren en España Fibrosis Pulmonar Idiopática, una enfermedad respiratoria rara, grave y difícil de diagnosticar. Con el objetivo de dar a conocer esta patología, Boehringer Inhelgeim y las asociaciones de pacientes FEDER y AFEFPI instalarán durante este mes un gran árbol de los deseos en la entrada de cuatro hospitales españoles. Se trata de la iniciativa “Tu voz importa: Embajadores FPI” y se celebra con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática.
Entre 7.500 y 10.000 personas sufren en España Fibrosis Pulmonar Idiopática, una enfermedad respiratoria rara, grave y difícil de diagnosticar. Con el objetivo de dar a conocer esta patología, Boehringer Inhelgeim y las asociaciones de pacientes FEDER y AFEFPI instalarán durante este mes un gran árbol de los deseos en la entrada de cuatro hospitales españoles. Se trata de la iniciativa “Tu voz importa: Embajadores FPI” y se celebra con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática.
A través de la campaña “Tu voz importa: Embajadores FPI”, Boehringer Ingelheim España, con el aval social de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, dan voz al paciente y a sus familiares para poner de manifiesto qué le piden al pronóstico de la fibrosis pulmonar idiopática.
Cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’ impulsada por la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de FPI (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente.
Con el objetivo de dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática, el hospital de Galdakao acoge la jornada ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’.
El hall del Hospital Galdakao Usansolo (BIzkaia) dispondrá durante todo el mes de septiembre de un «árbol de los deseos», donde pacientes y visitantes podrán dejar sus anhelos sobre el pronóstico de la fibrosis pulmonar idiopática.
En twitter:
La esperanza de vida de la FPI se situaba entre 2 y 5 años desde el diagnóstico en 2014… Ahora, con dos antifibróticos en la farmacia hospitalaria, l@s pacientes viven 7 años de media… ¡A por más!
La neumóloga y especialista en enfermedades intersticiales del pulmón, Claudia Valenzuela, subraya el valor del diagnóstico precoz, donde l@s médic@s de cabecera son fundamentales, y pide «equidad y acceso a los tratamientos actuales».
Campaña de sensibilización protagonizada por los pacientes y familiares de enfermos de FPI. Su presidente, Carlos Lines, asegura que esta iniciativa «arropa y hace visible» a l@s enferm@s y familiares.
Campaña #DandoEnLaTecla
El 17 de septiembre se ha presentado junto a Roche la campaña #DandoEnLaTecla, en un acto celebrado en el Teatro Real de Madrid.
En cada nivel de una escala instalada en el suelo de la entrada del teatro, suenan las notas de un piano, salvo la última tecla, que emite el sonido de un pulmón con fibrosis pulmonar idiopática. De esta idea surge el lema «dar en la tecla del diagnóstico».
Para ver los vídeos de los pianistas que han participado en la Campaña de Roche #Dando en la tecla, pulsa aquí.
Para más información sobre el evento, pulsa aquí.
Repercusión en los medios:
La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad rara que afecta en toda España a unas 8.000 personas. La asociación que aglutina y representa a los pacientes, Afefpi, trabaja para darla a conocer.
La farmacéutica pone en marcha la iniciativa para concienciar sobre esta enfermedad rara.
La Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma han puesto en marcha la campaña ‘Dando en la tecla de la FPI’, una iniciativa de concienciación para acercar la enfermedad a la población y profesionales implicados en su abordaje.
El acto ha tenido también lugar en Barcelona, en el Hospital de Bellvitge:
Repercusión en los medios:
Puedes descargarte un pdf con información ofrecida en los medios sobre este acto aquí.
JULIO
Estudio de Necesidades de los pacientes de FPI
El 18 de julio de 2019 se ha celebrado una rueda de Prensa a la que ha acudido el presidente de Afefpi, Carlos Lines, para atender a los distintos medios de comunicación en la difusión de los resultados del estudio de Necesidades en pacientes con FPI en España.
Repercusión en los medios:
- Acta sanitaria:
Pacientes de fibrosis pulmonar idiopática reclaman más formación para médicos de Atención Primaria
- Bolsa manía
- Con salud
Afefpi presenta un informe sobre las necesidades no cubiertas en la fibrosis pulmonar idiopática
- El diario vasco
Más de 7 meses para detectar la fibrosis pulmonar, una enfermedad incurable
- IM médico:
Un informe revela las necesidades no cubiertas de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática
- Infosalus:
- La Vanguardia:
Más de 7 meses para detectar la fibrosis pulmonar, una enfermedad incurable
- MedsBla
https://twitter.com/MedsBla_ESP/status/1151839809696075776
- Vademecum:
- Cope:
Más de 7 meses para detectar la fibrosis pulmonar, una enfermedad incurable
JUNIO
Aula para pacientes con fibrosis pulmonar idiopática
Fecha: 18 de junio de 2019. A las 17h.00.
Lugar: Casino Primitivo. C/Tesifonte Gallego, 3, 02002, Albacete.
Más información aquí.
Repercusión en los medios:
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad que se caracteriza por una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo, de ahí que los neumólogos destacan la importancia de un diagnóstico precoz. Descargar PDF aquí.
MAYO
Vivir con FPI
Fecha: 23 de mayo de 2019. De 11h.00 a 13h.00.
Lugar: Instituto Internacional. C/Miguel Ángel, 8. Madrid.
Organizado por la Fundación de Ciencias de la Salud.
Más información aquí.
ABRIL
XXIV Edición del Congreso Neumomadrid
La fibrosis pulmonar es la una enfermedad rara y fatal causada por la cicatrización progresiva e irreversible de los pulmones. Entre 80.000 y 110.000 personas en Europa están afectadas por esta enfermedad.
Programa:
- Bienvenida.
- Vivir con FPI. Dra. Carmen Jaca / Dra. Amaia Urrutia
- Presentación resultados estudio a familiares EPID para mejorar el diagnóstico precoz de la FPI. Dra. Myriam Aburto
- El movimiento asociativo de FPI a nivel nacional y europeo. Sr. Joaquín Rollado.
Repercusión en los medios:
- Noticias de DEIA:
“La fibrosis pulmonar idiopática es desconocida incluso entre los médicos”
Las especialistas y asociaciones abogan por sensibilizar a los facultativos de Primaria para detectar esta patología.
- Noticias de Álava:
“La fibrosis pulmonar idiopática es desconocida incluso entre los médicos”
Las especialistas y asociaciones abogan por sensibilizar a los facultativos de Primaria para detectar esta patología
- Radio Euskadi:
Entrevista Dra. Aburto. Min 36.50 – 50.36
MARZO
Charla café con la Doctora María Jesús Rodríguez Nieto
Fecha: 29 de marzo de 2019. 17h.00.
Lugar: C/ Claudio Coello, 28. 2º Izquierda. Madrid.
Intervienen: D. Carlos Lines, presidente de Afefpi; Dra. María Jesús Rodríguez Nieto, Jefe Asociado Neumología en la Fundación Jiménez Díaz; Dña. Elena Sánchez Herranz, psicóloga clínica.
Los asistentes plantearon sus dudas y comentarios a la Dra. María Jesús Rodríguez. Sólo para miembros asociados.
Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI)
Fecha: 28 de marzo de 2019. 17h.00.
Lugar: Hotel Ercilla. C/Ercilla Kalea, 37-39. 48011 Bilbao.
Organiza: Afefpi, el Hospital de Basurto, el Hospital de Cruces y el Hospital Galdakao. Con el apoyo de Boehringer Ingelheim.
Salud conectada
Fecha: 21 de marzo de 2019. 17h.00.
Lugar: Hospital Universitario Sanitas La Moraleja. Av. de Francico Pi y Margall, 81, 28050. Madrid.
Intervienen: Carlos Lines, presidente de Afefpi; Luis M. Arnaiz, Director Médico; Gema Díaz Nuevo, jefa del Servicio de neumología; Tania Menéndez, responsable de Salud conectada.
FEBRERO
AvanzaFPI
Fecha: 28 de febrero de 2019.
Lugar: NH Nacional. Paseo del Prado, 48, 28014 Madrid.
Intervienen: Dra. Mª Belén López Muñiz-Ballesteros. Neumología.
Hospital Infanta Leonor, Madrid
Dr. David Rudilla. Psicología. Hospital universitario de
la Princesa, Madrid
Dña. Bárbara Romano. Nutrición. Hospital Clínic,
Barcelona
D. Josep Palma. Enfermería. Hospital
Universitari de Bellvitge, Barcelona
Dña. María Rosario Ruíz Serrano. Enfermería.
Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
D. Carlos Lines, Presidente de AFEFPI.
Más información aquí.
AFEFPI participa para transmitir las necesidades de los pacientes y la importancia de los profesionales de enfermeria dedicados a la FPI.
Contacto:
