ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Fines Sociales

AFEFPI es una asociación de ámbito nacional, con número registral 591046 y declarada de utilidad pública, constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis FPI-Pulmonar Idiopática y Fibrosis Pulmonar Familiar-FPF (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia).

La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad).

Sus fines fundacionales son:

  • Obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico.
  • Conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general.
  • Reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad.
  • En general todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.

AFEFPI es para los pacientes y familiares de FPI, y está dirigida por una Junta Directiva. Todos los miembros de la Junta Directiva somos familiares o enfermos de FPI y prestamos nuestros servicios de forma altruista compaginando el trabajo con las tareas de la asociación.

La asociación se financia por las cuotas de sus asociados y las donaciones que recibe.

Puedes descargar los estatutos de la asociación aquí.

Noticias AFEFPI
  • Nuevo ensayo de investigación Instage

    El objetivo de este ensayo clínico es investigar si la combinación de nintedanib y sildenafilo es eficaz en el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática avanzada. Encontrará toda la información sobre el ensayo en el registro nacional de ensayos https://reec.aemps.esescribiendo “INSTAGE” en el buscador.

  • Conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática desde el inicio es clave para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes

    La falta de información unida a su sintomatología inespecífica dificulta el diagnóstico de esta enfermedad rara y con escasas opciones terapéuticas hasta hace dos años  Un diagnóstico temprano se hace necesario con la disponibilidad de nuevos tratamientos cuyo máximo potencial se localiza en fases iniciales de la enfermedad La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una […]

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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