FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
Actividades 2020
Actividades programadas
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DICIEMBRE
EL PACIENTE CON FPI: EL CAMINO TRAS EL TRASPLANTE PULMONAR
PONENTES:
- D. Carlos Lines. Presidente AFEFPI.
- Dra. Rosalía Laporta Hernández. Neumóloga
Hospital Universitario Puerta del Hierro, responsable de
la Unidad de trasplante Pulmonar. - Dña. Trinidad Muñoz. Enfermera y encargada de
la consulta post-trasplante.
¿CUÁNDO?
Martes, 22 de diciembre de 2020, a las 17:00 horas
Puedes descargarte el pdf del evento aquí.
Encuentros digitales
El (des)conocimiento de la Fibrosis Pulmonar en España
Puede verse la grabación del evento en el siguiente enlace:
Puede descargarse el PDF del evento aquí.
Webinar COMPARTE
Desde Roche y AFEFPI (Asociación de Familiares y Personas con FPI) ponemos en marcha la segunda edición del Webinar COMPARTE, para personas con FPI y familiares. Una sesión que pretende acercar de una forma sencilla los conceptos relacionados con la enfermedad a pacientes y familiares, y ofrece la oportunidad de compartir dudas y experiencias de la mano de especialistas de primer nivel.
Celebrado el miércoles 2 de diciembre, a partir de las 18:00 h.
Acceso a la grabación del evento:
Acceso a la sesión:
https://rochepacientes.es/fibrosis-pulmonar-idiopatica/webinar-comparte-fpi-2.html
Puedes descargar la agenda completa aquí.
Entrevista a Carlos Lines, presidente de Afefpi, «En Bones Mans amb Carles Aguilar»
Este programa de radio de Onda Cero hace referencia a la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad rara, progresiva, muy invalidante y mortal que afecta a los pulmones y tiene un gran impacto en la vida de quienes la padecen. Contiene una entrevista con Carlos Lines. Puedes escuchar la entrevista del minuto 1:29:56 al 1:48:28.
SEPTIEMBRE
IV Jornada de Enfermedades Pulmonares Intersticiales para pacientes
Cuándo: Jueves 17 de septiembre
Lugar: online: https://youtu.be/K5-KBuspfzs
Organizado por:
Grupo de trabajo de Enfermedades Pulmonares Intersticiales del Hospital Clínic.
GAMPI: Grup de Malalts Pulmonars Intersticials del Clínic
Información y contacto:
Maria Torrens
mtorrens@clinic.cat
699 857 469
Aula Clinic
Descarga el folleto Programa Jornada Pacientes.
AFEFPI y Roche Farma lanzan la campaña ‘Sonidos que Quitan la Respiración’
Coincidiendo con la Semana Internacional de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), AFEFPI y Roche Farma lanzan la campaña ‘Sonidos que Quitan la Respiración’. Esta pretende llamar la atención sobre uno de sus signos característicos, los crepitantes, similar al del velcro al despegarse, que se percibe cuando se ausculta al paciente, incluso en fases muy tempranas de la enfermedad. Para lograr este objetivo, la campaña cuenta con Álex Capilla, artista Foley encargado de recrear los sonidos en películas y series, que a través de diferentes métodos reproducirá este sonido tan característico que nos debe hacer pensar en FPI y derivar rápidamente al paciente para ser valorado por un neumólogo.
Campaña “La carta más importante que jamás escribirás”
Esta iniciativa pretende concienciar sobre esta enfermedad rara que afecta a más de 7.000 personas en España y conectar a la sociedad con pacientes, familiares y personal sanitario que viven de cerca esta enfermedad. Con esta campaña se persigue demostrar el gran apoyo que tienen los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática para combatir la enfermedad, y se hace mediante una serie de cartas con las que sentir empatía, esperanza y el calor que les permita seguir luchando contra la FPI.
Campaña #YoRespiroPorLaFPI, en metros de Barcelona y Madrid y marquesina en Valencia y Zaragoza, y con influencers
Campaña de concienciación para mejorar el diagnóstico precoz con Boehringer Ingelheim, realizada en exteriores (paradas de autobús de Madrid, Sevilla y Barcelona) para informar y formar a la sociedad sobre la FPI y poner de relevancia la importancia de consultar con el médico en caso de notar posibles síntomas de la enfermedad. Esta campaña se refuerza en el ámbito digital con el reto #YoRespiroPorLaFPI en redes sociales para maximizar la visibilidad de la enfermedad y mostrar su apoyo a los pacientes. Se trata de un llamamiento a los usuarios para que, al ponerse la mascarilla, recuerden la situación en la que se encuentra este colectivo y contribuyan a visibilizar la enfermedad.
ABRIL
Boletín especial UE-IPFF con útil información sobre Covid-19 y FPI
Colaboración con un número especial sobre la situación de COVID-19 que afecta a las personas en todo el mundo y especialmente a las personas vulnerables debido, por ejemplo, a enfermedades crónicas o a la edad. Incluye información y consejos de la Presidenta del Consejo Consultivo Científico de la Federación, la Dra. Anne-Marie Russell.
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MARZO
Campaña ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’
Campaña de sensibilización quesecelebraen en cuatro hospitales españoles durante la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), organizada por la farmacéutica Boehringer Ingelheim con la colaboración de Afefpi y FEDER. Consiste en colgar un árbol de los deseos, de dos metros de altura, en el hall de cada hospital, para que afectados, familiares y el público en general puedan colgar sus deseos sobre el diagnóstico de esta enfermedad. Participan los hospitales de Bellvitge (Barcelona), Galdakao-Usansolo (centro perteneciente a la OSI Barrualde-Galdakao) en Bilbao, Hospital General (Valencia) y La Princesa (Madrid).
JUNIO
Webinar «Comparte»
Se covoca el webinar «Comparte» dedicado a personas con FPI y sus familiares. El evento virtual se celebra el martes 16 de junio a las 17h.00 a través del siguiente enlace:
https://www.bigmarker.com/planner-media/Webinar-Comparte-Para-personas-con-FPI-y-Familiares
Puede verse la grabación del evento en el siguiente vídeo:
Contacto:
