ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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Noticias

Boehringer Ingelheim, SEPAR, FEDER y AFEFPI destacan la importancia de una detección precoz de FPI

El 33% de las personas con enfermedades raras ha visto canceladas sus pruebas de diagnóstico durante la pandemia de la COVID-19. Ver noticia completa aquí.

Fibrosis pulmonar idiopática: comparte experiencia, comparte bienestar

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una grave enfermedad pulmonar de causa desconocida, que marca la vida de las personas que la sufren. La Asociación de Familiares y Enfermos AFEFPI, en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid, ha celebrado el webinar COMPARTE, en el que varios especialistas han puesto en común conocimientos, experiencias e […]

Bienvenidos a la edición de marzo del boletín de la UE-IPFF con noticias de los miembros y otra información útil sobre la IPF

Este número del boletín refleja la situación de COVID-19 que afecta a las personas en todo el mundo y especialmente a las personas vulnerables debido, por ejemplo, a enfermedades crónicas o a la edad. Hemos pedido a Stefano Pavanello de Padua que nos dé una instantánea de la situación en Italia vista desde su perspectiva, […]

Carlos Lines: «El paciente debe ser el centro en todo lo que concierne a su salud, y las asociaciones de pacientes deben actuar como voz de todas sus demandas y necesidades»

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara, de origen desconocido y para la que aún hoy no existe una cura. Los pacientes con FPI tienen un pronósitco desfavorable y de ahí la importancia especialmente de la investigación. Carlos Lines es el Presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática […]

Necesidades en pacientes con FPI en España

El 18 de julio de 2019 se ha celebrado una rueda de Prensa a la que ha acudido el presidente de Afefpi, Carlos Lines, para atender a los distintos medios de comunicación en la difusión de los resultados del estudio de Necesidades en pacientes con FPI en España. A continuación, puedes visualizar un tríptico informativo […]