FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
Boehringer Ingelheim, SEPAR, FEDER y AFEFPI destacan la importancia de una detección precoz de FPI
El 33% de las personas con enfermedades raras ha visto canceladas sus pruebas de diagnóstico durante la pandemia de la COVID-19. Ver noticia completa aquí.
Fibrosis pulmonar idiopática: comparte experiencia, comparte bienestar
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una grave enfermedad pulmonar de causa desconocida, que marca la vida de las personas que la sufren. La Asociación de Familiares y Enfermos AFEFPI, en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid, ha celebrado el webinar COMPARTE, en el que varios especialistas han puesto en común conocimientos, experiencias e […]
Bienvenidos a la edición de marzo del boletín de la UE-IPFF con noticias de los miembros y otra información útil sobre la IPF
Este número del boletín refleja la situación de COVID-19 que afecta a las personas en todo el mundo y especialmente a las personas vulnerables debido, por ejemplo, a enfermedades crónicas o a la edad. Hemos pedido a Stefano Pavanello de Padua que nos dé una instantánea de la situación en Italia vista desde su perspectiva, […]
Carlos Lines: «El paciente debe ser el centro en todo lo que concierne a su salud, y las asociaciones de pacientes deben actuar como voz de todas sus demandas y necesidades»
La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara, de origen desconocido y para la que aún hoy no existe una cura. Los pacientes con FPI tienen un pronósitco desfavorable y de ahí la importancia especialmente de la investigación. Carlos Lines es el Presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática […]
Necesidades en pacientes con FPI en España
El 18 de julio de 2019 se ha celebrado una rueda de Prensa a la que ha acudido el presidente de Afefpi, Carlos Lines, para atender a los distintos medios de comunicación en la difusión de los resultados del estudio de Necesidades en pacientes con FPI en España. A continuación, puedes visualizar un tríptico informativo […]
XIX Premios Neumo Madrid
Afefpi recibe el Premio NEUMOMADRID 2019 a la personalidad socio-sanitaria del año. Ver programa del evento aquí.
EU-IPFF inicia un debate sobre las Enfermedades Raras en la Sesión Plenaria del Parlamento Europeo
El 13 de diciembre de 2018, durante la última sesión plenaria del año, el Parlamento Europeo celebró un debate basado en la pregunta oral (OQ) sobre enfermedades raras dirigida a la Comisión Europea, iniciada por el EU-IPFF. EU-IPFF inició su compromiso político en 2014 con el desarrollo de la primera Carta Europea de Pacientes del […]
AFEFPI recibe un premio en reconocimiento a la iniciativa investigadora
El pasado 08 de junio AFEFPI recibió el premio dotado con 20.000€ de la Fundación Feder por el proyecto de investigación sobre longitud telomérica en pacientes de FPI como criterio para conocer las bases genéticas y adecuado consejo familiar de la enfermedad. El importe íntegro del premio irá destinado a dicho proyecto de investigación. Al […]
Difusión a la FPI en la Televisión de Castilla la Mancha
El pasado 16 de octubre, Carlos Lines, Presidente de AFEFPI dió difusión a la FPI en el informativo de la mañana en la Televisión de Castilla la Mancha.
Poniendo voz a la FPI en el Parlamento Europeo
Con intervención entre otros del Presidente de la EU-IPFF y de AFEFPI, Carlos Lines El pasado 20 de noviembre de 2018 Afefpi asistió al parlamento europeo con las principales partes interesadas de la política de la Unión Europea para discutir lo que se ha logrado sobre el tema de #enfermedadesraras en los últimos 4 años […]
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