FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
Nueva campaña de Boehringer, Separ y asociaciones de pacientes para concienciar sobre la fibrosis pulmonar idiopática
La compañía Boehringer Ingelheim se suma a la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) con la campaña La carta más importante que jamás escribirás. En ella también participan la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ); la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) y la asociación Aire. […]
Tania Llasera se une a la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’ para concienciar sobre la FPI
La presentadora Tania Llasera ha unido su voz a la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’, impulsada por Boehringer Ingelheim, con el aval de FEDER, AFEFPI, SEPAR y AIRE, que tiene como objetivo inspirar a pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios vinculados a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) a través de mensajes anónimos […]
Semana de la FPI
El sonido puede darnos mucho. Nos ayuda a llenar de vida imágenes. Y también a alargar la vida de muchas personas. La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad pulmonar rara, que 8.000 personas padecen en España. La Dra. Clauda Valenuela, de la Unidad de EPID del servicio de neumología del Hospital Universitario de la […]
AFEFPI y Roche Farma lanzan la campaña ‘Sonidos que Quitan la Respiración’
La Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma han puesto en marcha, coincidiendo con la Semana Internacional de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), la campaña ‘Sonidos que Quitan la Respiración’. Ver noticia completa aquí.
Carlos Lines divulga la campaña «Yo respiro por la FPI» a través de la TVCanaria
«Yo respiro por la FPI» es una campaña divulgativa para concienciar a la sociedad sobre la necesidad del uso de la mascarilla, no sólo para protegernos a nosotros mismos, sino también para proteger a los afectados de la Fibrosis Pulmonar Idiopática y otras enfermedades respiratorias. Para ellos, la Covid-19 supondría un avance más rápido de […]
Fibrosis pulmonar idiopática, sonidos que quitan la respiración
Este sábado, 12 de septiembre, se pone en marcha una nueva edición de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una iniciativa impulsada desde el año 2012 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), miembro de Somos Pacientes– y que se desarrollará hasta […]
Boehringer Ingelheim, SEPAR, FEDER y AFEFPI advierten de la importancia de un diagnóstico precoz de la FPI para alargar la vida de los pacientes
Este mes arranca el reto digital #YoRespiroPorLaFPI para maximizar la visibilidad de esta patología. El 33% de las personas con enfermedades raras ha visto canceladas sus pruebas de diagnóstico durante la pandemia de la COVID-19. Ver noticia completa aquí.
Boehringer Ingelheim, SEPAR, FEDER y AFEFPI destacan la importancia de una detección precoz de FPI
El 33% de las personas con enfermedades raras ha visto canceladas sus pruebas de diagnóstico durante la pandemia de la COVID-19. Ver noticia completa aquí.
Fibrosis pulmonar idiopática: comparte experiencia, comparte bienestar
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una grave enfermedad pulmonar de causa desconocida, que marca la vida de las personas que la sufren. La Asociación de Familiares y Enfermos AFEFPI, en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid, ha celebrado el webinar COMPARTE, en el que varios especialistas han puesto en común conocimientos, experiencias e […]
Bienvenidos a la edición de marzo del boletín de la UE-IPFF con noticias de los miembros y otra información útil sobre la IPF
Este número del boletín refleja la situación de COVID-19 que afecta a las personas en todo el mundo y especialmente a las personas vulnerables debido, por ejemplo, a enfermedades crónicas o a la edad. Hemos pedido a Stefano Pavanello de Padua que nos dé una instantánea de la situación en Italia vista desde su perspectiva, […]
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