Semana de la FPI
El sonido puede darnos mucho. Nos ayuda a llenar de vida imágenes. Y también a alargar la vida de muchas personas. La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad pulmonar rara, que 8.000 personas padecen en España. La Dra. Clauda Valenuela, de la Unidad de EPID del servicio de neumología del Hospital Universitario de la […]
AFEFPI y Roche Farma lanzan la campaña ‘Sonidos que Quitan la Respiración’
La Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma han puesto en marcha, coincidiendo con la Semana Internacional de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), la campaña ‘Sonidos que Quitan la Respiración’. Ver noticia completa aquí.
Carlos Lines divulga la campaña «Yo respiro por la FPI» a través de la TVCanaria
«Yo respiro por la FPI» es una campaña divulgativa para concienciar a la sociedad sobre la necesidad del uso de la mascarilla, no sólo para protegernos a nosotros mismos, sino también para proteger a los afectados de la Fibrosis Pulmonar Idiopática y otras enfermedades respiratorias. Para ellos, la Covid-19 supondría un avance más rápido de […]
Fibrosis pulmonar idiopática, sonidos que quitan la respiración
Este sábado, 12 de septiembre, se pone en marcha una nueva edición de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una iniciativa impulsada desde el año 2012 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), miembro de Somos Pacientes– y que se desarrollará hasta […]
Boehringer Ingelheim, SEPAR, FEDER y AFEFPI advierten de la importancia de un diagnóstico precoz de la FPI para alargar la vida de los pacientes
Este mes arranca el reto digital #YoRespiroPorLaFPI para maximizar la visibilidad de esta patología. El 33% de las personas con enfermedades raras ha visto canceladas sus pruebas de diagnóstico durante la pandemia de la COVID-19. Ver noticia completa aquí.
Boehringer Ingelheim, SEPAR, FEDER y AFEFPI destacan la importancia de una detección precoz de FPI
El 33% de las personas con enfermedades raras ha visto canceladas sus pruebas de diagnóstico durante la pandemia de la COVID-19. Ver noticia completa aquí.
Fibrosis pulmonar idiopática: comparte experiencia, comparte bienestar
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una grave enfermedad pulmonar de causa desconocida, que marca la vida de las personas que la sufren. La Asociación de Familiares y Enfermos AFEFPI, en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid, ha celebrado el webinar COMPARTE, en el que varios especialistas han puesto en común conocimientos, experiencias e […]
Bienvenidos a la edición de marzo del boletín de la UE-IPFF con noticias de los miembros y otra información útil sobre la IPF
Este número del boletín refleja la situación de COVID-19 que afecta a las personas en todo el mundo y especialmente a las personas vulnerables debido, por ejemplo, a enfermedades crónicas o a la edad. Hemos pedido a Stefano Pavanello de Padua que nos dé una instantánea de la situación en Italia vista desde su perspectiva, […]
Campaña ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’
La campaña de sensibilización ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’ se celebra en en cuatro hospitales españoles durante la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), organizada por la farmacéutica Boehringer Ingelheim con la colaboración de Afefpi y FEDER. La iniciativa consiste en colgar un árbol de los deseos, de dos metros de altura, en […]
Carlos Lines: «El paciente debe ser el centro en todo lo que concierne a su salud, y las asociaciones de pacientes deben actuar como voz de todas sus demandas y necesidades»
La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara, de origen desconocido y para la que aún hoy no existe una cura. Los pacientes con FPI tienen un pronósitco desfavorable y de ahí la importancia especialmente de la investigación. Carlos Lines es el Presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática […]
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