EU-IPFF inicia un debate sobre las Enfermedades Raras en la Sesión Plenaria del Parlamento Europeo
El 13 de diciembre de 2018, durante la última sesión plenaria del año, el Parlamento Europeo celebró un debate basado en la pregunta oral (OQ) sobre enfermedades raras dirigida a la Comisión Europea, iniciada por el EU-IPFF. EU-IPFF inició su compromiso político en 2014 con el desarrollo de la primera Carta Europea de Pacientes del […]
AFEFPI recibe un premio en reconocimiento a la iniciativa investigadora
El pasado 08 de junio AFEFPI recibió el premio dotado con 20.000€ de la Fundación Feder por el proyecto de investigación sobre longitud telomérica en pacientes de FPI como criterio para conocer las bases genéticas y adecuado consejo familiar de la enfermedad. El importe íntegro del premio irá destinado a dicho proyecto de investigación. Al […]
Difusión a la FPI en la Televisión de Castilla la Mancha
El pasado 16 de octubre, Carlos Lines, Presidente de AFEFPI dió difusión a la FPI en el informativo de la mañana en la Televisión de Castilla la Mancha.
Poniendo voz a la FPI en el Parlamento Europeo
Con intervención entre otros del Presidente de la EU-IPFF y de AFEFPI, Carlos Lines El pasado 20 de noviembre de 2018 Afefpi asistió al parlamento europeo con las principales partes interesadas de la política de la Unión Europea para discutir lo que se ha logrado sobre el tema de #enfermedadesraras en los últimos 4 años […]
La EU-IPFF lanza el buscador de ensayos clínicos
La Federación lanza el buscador de ensayos clínicos EU-IPFF: https://trials.eu-ipff.org/. El buscador ahora está disponible en inglés en el sitio web EU-IPFF, pero se ha configurado una función para la traducción automática (ver opción «Seleccionar idioma» arriba a la izquierda de la página). Desde Afefpi hemos trabajado junto con el Consejo Asesor Científico de EU-IPFF […]
Campaña «Escucha tus pulmones»
Semana Internacional de la FPI Fecha: Jueves, 13 de septiembre a las 10.00 h. Lugar: Puerta de la Independencia del Parque del Retiro, Madrid. Descarga la agenda completa aquí. Repercusión en los medios Campaña «Escucha mil pulmones» para sensibilizar sobre la FPI en su Semana Internacional Federación Española de Enfermedades Raras La Asociación de Familiares y Enfermos […]
Presentación Campaña “El arte de diagnosticar FPI”
Fecha: Jueves, 13 de septiembre a las 11.00 h. Lugar: Vestíbulo Consultas Externas Hospital Universitario de Bellvitge. L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). En la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática Manu Guix compone “Seremos Aire”, una canción para concienciar sobre la FPI A través de su campaña el arte de diagnosticar” Boehringer Ingelheim, con […]
The challenges of idiopathic pulmonary fibrosis
The EU-IPFF is working to improve outcomes and promote a greater quality of life for patients with idiopathic pulmonary fibrosis, a devastating chronic disease that affects between 80,000 and 111,000 people in Europe. To access the full version of the article, please visit: Article originally published on: https://www.healtheuropa.eu/idiopathic-pulmonary-fibrosis/87186/ Reproduced by kind permission of Pan European […]
AFEFPI recibe el reconocimiento por su labor de la mano de Airliquide-VitalAire
40VitalAire, actividad específica de terapias respiratorias domiciliarias de Air Liquide Healthcare, ha celebrado la entrega de los galardones en la segunda edición de las Ayudas Paciente VitalAire. A través de este proyecto, la compañía ha repartido estas ayudas entre 16 asociaciones de pacientes de todo el territorio nacional. Su objetivo es financiar proyectos educativos, de […]
Boehringer Ingelheim y Siel Bleu firman un acuerdo marco de colaboración para mejorar la calidad de vida de los pacientes con FPI
Está previsto que el programa se implante en cinco centros este año • El acuerdo implantará un programa con ejercicios físicos adaptados y diseñados para pacientes con FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopática) en distintos hospitales del panorama nacional • Tras la experiencia piloto de entrenamientos, llevada a cabo en el Hospital de Bellvitge, se detectó una […]
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