Discurso de D. Carlos Lines en el Parlamento Europeo
En calidad de presidente de la Federación Europea de Asociaciones de Fibrosis Pulmonar Idiopática, D. Carlos Lines, presidente de afefpi, ha realizado un discurso en el Parlamento Europeo el pasado día 16 de noviembre de 2016, que transcribimos a continuación: «Estimada eurodiputada Gentile,Estimados oradores y presentes,Estimados amigos y colegas, Como Presidente de la Federación Europea […]
Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática en Granada
Pacientes y familiares de FPI dispondrán de un foro de consulta con profesionales Un paciente formado e informado sobre su enfermedad entiende mejor la progresión de la misma, su tratamiento y sus efectos y cómo convivir con ella El Hospital Universitario Virgen de las Nieves, la asociación de pacientes AFEFPI y Boehringer Ingelheim ponen […]
Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en Madrid
Este viernes día 11 de noviembre a las 17h.00 tiene lugar el Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática que se celebra en el salón de actos de la Fundación Once de Madrid. Todos los socios de Afefpi están invitados a asistir. Durante el evento, la doctora Dña. Asunción Nieto y la responsable de ensayos clínicos Dña. Mayte […]
Afefpi, declarada de utilidad pública
Desde el lunes 10 de octubre de 2016, la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática ha sido declarada de utilidad pública. Así lo publica el Boletín Oficial del Estado, que señala que ha llegado a alcanzar este estado tras cumplir una serie de requisitos. Entre ellos, está que los fines declarados en sus estatutos promuevan el interés general, […]
Sonoro broche final de la campaña por la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática #MERECESONAR frente al Museo Reina Sofía de Madrid
OTORGAR A LOS PACIENTES DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA Y SU ENTORNO CONOCIMIENTOS PARA LUCHAR CONTRA LA ENFERMEDAD, OBJETIVO DEL PROGRAMA WWW.LUCHAPORLAFPI.ES Pacientes de toda Europa y Canadá se han unido para alzar su voz y luchar por la FPI https://www.youtube.com/watch?v=BYq4i-dOUO8 El programa se presentó en la campaña de concienciación con el lema Merece Sonar organizada […]
Lucha por la FPI (#luchaporlafpi)
La prueba de los 6 minutos: Luchadores con FPI se mantienen activos para tener más mañanas https://youtu.be/Z7xghZLfCFw ROCHE | Entrevista Paciente vs3 Mi viaje hasta el diagnóstico https://youtu.be/qgE564eGV10 Enterarme de que tengo FPI https://youtu.be/Gpe25osGwsU Mis familiares y amigos https://youtu.be/X3CSUh2FVYk Mis objetivos en la vida https://youtu.be/HxdoINcxxPc Mi consejo a otros pacientes https://youtu.be/3HU3cwb9ix4 Con la colaboración de […]
Acto de concienciación social sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática
Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que se celebra entre los días 19 y 25 de septiembre, queremos acercar a la población esta patología. Una enfermedad rara, crónica y mortal, que se caracteriza por una disminución progresiva de la función pulmonar, lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava […]
Jornada organizada por la Plataforma Malaties Minoritaires en Barcelona
¿Qué es la fibrosis pulmonar idiopática? La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar no neoplásica, caracterizada por la formación de tejido cicatricial en los pulmones sin causa conocida. La FPI es una enfermedad minoritaria que afecta a alrededor de 5 millones de personas en todo el mundo. La prevalencia se estima ligeramente superior en hombres (1 / […]
“El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar
Comienza la semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad respiratoria minoritaria, gravemente incapacitante y, a la larga, letal que en España afecta a entre 7500 y 10.000 personas. Bajo el lema “el Arte de diagnosticar”, las asociaciones de pacientes, las sociedades científicas y Boehringer Ingelheim han puesto en marcha una acción de […]
Be Neumo, Be You
Con motivo de la Semana Internacional de La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), el Servicio de Neumología del Hospital Universitario de la Princesa organiza la sesión «Be Neumo, Be you», una acción de Responsabilidad Social Sociosanitaria, con el apoyo del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress). Durante la sesión, tendrá lugar la presentación del […]
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