AFEFPI de nuevo en el Parlamento Europeo

En septiembre de 2014, AFEFPI y otras 10 asociaciones europeas de FPI presentaban en Bruselas la Primera Carta europea del Paciente con Fibrosis Pulmonar Idiopática.  Se iniciaba así un proceso de colaboración internacional con el objetivo de dar visibilidad en el Parlamento Europeo a la realidad de los pacientes, y sus necesidades. Se estima que actualmente existen entre 80.000 y 111.000 personas que […]

«Breath of hope» 2015 (vídeo FPI)

Con motivo de la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática las asociaciones europeas de FPI hemos creado este vídeo. El objetivo es sensibilizar y dar visibilidad a esta terrible enfermedad. Ayúdanos a darle difusión compartiéndolo con tu red.  Y si te gusta, háznoslo saber pulsando sobre el icono de «Me gusta» http://   BREATH OF HOPEWhen […]

ACTIVIDADES JUNIO 2015

Estimados socios os comunicamos las dos actividades que se van a celebrar este mes de junio de 2015: Barcelona El 20 de junio de 2015 de las 12:30 a las 14 horas celebraremos la primera reunión del grupo de apoyo en Barcelona y contaremos con la asistencia de la psicóloga de la Asociación Elena Sánchez. […]

Firma la Carta europea del Paciente con FPI

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar crónica, y mortal en última instancia, cuya causa aún se desconoce. Las organizaciones europeas de pacientes con FPI hacen un llamamiento para que el paciente y su familia tengan derechos equitativos y consecuentes a:

1. Un diagnóstico precoz y preciso
2. El acceso igualitario a la atención
3. Un enfoque holístico para normalizar la gestión de la FPI
4. La información completa y de alta calidad sobre la enfermedad
5. Un mejor acceso a cuidados médicos paliativos y terminales

¡ÚNETE A NOSOTROS PARA HACER DE ESTA VISIÓN UNA REALIDAD!

La Carta ha sido respaldada por profesionales de la salud y enfermeras especializados en la gestión y el tratamiento de la FPI.

Queremos conseguir 35.000 firmas, una cantidad equivalente al número de personas diagnosticadas con FPI cada año en Europa.

¡AYUDANOS CON TU FIRMA!

«Un pulso al tiempo», la historia de un paciente de FPI

Con motivo de la Semana Internacional de la FPI y de la presentación oficial en el Parlamento Europeo de la Carta EU de los pacientes de FPI, AFEFPI presentó en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas el documental “Un pulso al tiempo».

Este documental, nos presenta el caso de tres hermanos afectados por esta terrible enfermedad a través de los ojos de Francisco, que actualmente espera un doble trasplante de pulmón, y de su familia.

Este documental también fue emitido por el programa «La Aventura del Saber» (RTVE), donde además se entrevista al Dr. Julio Ancochea, jefe de neumología del Hospital de la Princesa, y a Carlos Lines, presidente de la (AFEFPI) sobre la situación que viven actualmente los afectados por FPI.