ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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Noticias

El entrenamiento con ejercicios en la fibrosis pulmonar idiopática: ¿da beneficios?

El ejercicio es una intervención segura y eficaz bien documentada para la prevención y rehabilitación de las enfermedades crónicas. La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar mortal crónica asociada con signos y síntomas graves, intolerancia al ejercicio, disminución de la calidad de vida y de mal pronóstico. A corto plazo, los programas de […]

Vídeos prensa Semana Internacional FPI

D. Ovidio Pérez nos cuenta cómo la Fibrosis Pulmonar Idiopática ha cambiado su vida. El Dr. Julio Ancochea (Jefe del Servicio de Neumología del Hospital de la Princesa, Madrid) y Carlos Lines (Presidente de AFEFPI, Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática) nos hablan de la FPI.

#yorompoelhielo contra la FPI ¿y tú? ¿te apuntas?

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad minoritaria, discapacitante y letal con una media de supervivencia de dos a tres años tras su diagnóstico. Una enfermedad respiratoria poco frecuente que, en España, padecen entre 7.500 y 10.000 pacientes. Con motivo de la Semana Internacional de la FPI, entre el 5 y el 11 de […]

Nota de Prensa: Diagnóstico Precoz y Rápido Acceso al Tratamiento

«AIRES DE ESPERANZA»Diagnóstico precoz y rápido acceso al tratamiento, prioridades en la Semana de la FPIwww.semanafibrosispulmonar.com #SemanaFPI Se trata de una enfermedad de origen desconocido que genera una insuficiencia respiratoria progresiva. El objetivo de esta iniciativa: Que los pacientes reciban un diagnóstico preciso lo antes posible para pautar el tratamiento más efectivo desde el principio El jugador del […]

Vídeo «Aires de Esperanza» para la FPI

Madrid, 2 de octubre de 2015, sala de prensa del Estadio Vicente Calderón. En el marco de la rueda de prensa en la que participaron la Dra. Claudia Valenzuela, JuanFran Torres (jugador del Atlético de Madrid y de la Selección Española), Adelardo Rodríguez (presidente de la Fundación Atlético de Madrid), y Carlos Lines (presidente de AFEFPI), […]

Lanzamos la Semana Internacional de la FPI

Durante la semana del 5 al 11 de octubre, se conmemora la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, una cita creada en 2012 como una iniciativa para informar y concienciar sobre esta desconocida enfermedad, de la que se diagnostican cada año en Europa cerca de 35.000 nuevos casos al año. Por este motivo, la […]

AFEFPI de nuevo en el Parlamento Europeo

En septiembre de 2014, AFEFPI y otras 10 asociaciones europeas de FPI presentaban en Bruselas la Primera Carta europea del Paciente con Fibrosis Pulmonar Idiopática.  Se iniciaba así un proceso de colaboración internacional con el objetivo de dar visibilidad en el Parlamento Europeo a la realidad de los pacientes, y sus necesidades. Se estima que actualmente existen entre 80.000 y 111.000 personas que […]

«Breath of hope» 2015 (vídeo FPI)

Con motivo de la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática las asociaciones europeas de FPI hemos creado este vídeo. El objetivo es sensibilizar y dar visibilidad a esta terrible enfermedad. Ayúdanos a darle difusión compartiéndolo con tu red.  Y si te gusta, háznoslo saber pulsando sobre el icono de «Me gusta» http://   BREATH OF HOPEWhen […]

ACTIVIDADES JUNIO 2015

Estimados socios os comunicamos las dos actividades que se van a celebrar este mes de junio de 2015: Barcelona El 20 de junio de 2015 de las 12:30 a las 14 horas celebraremos la primera reunión del grupo de apoyo en Barcelona y contaremos con la asistencia de la psicóloga de la Asociación Elena Sánchez. […]

Firma la Carta europea del Paciente con FPI

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar crónica, y mortal en última instancia, cuya causa aún se desconoce. Las organizaciones europeas de pacientes con FPI hacen un llamamiento para que el paciente y su familia tengan derechos equitativos y consecuentes a:

  1. Un diagnóstico precoz y preciso
  2. El acceso igualitario a la atención
  3. Un enfoque holístico para normalizar la gestión de la FPI
  4. La información completa y de alta calidad sobre la enfermedad
  5. Un mejor acceso a cuidados médicos paliativos y terminales

¡ÚNETE A NOSOTROS PARA HACER DE ESTA VISIÓN UNA REALIDAD!

La Carta ha sido respaldada por profesionales de la salud y enfermeras especializados en la gestión y el tratamiento de la FPI.

Queremos conseguir 35.000 firmas, una cantidad equivalente al número de personas diagnosticadas con FPI cada año en Europa.

 

¡AYUDANOS CON TU FIRMA!

FirmaCARTA

Noticias AFEFPI
  • Sesión informativa sobre fibrosis pulmonar idiopática en el Hospital 12 de Octubre

    Una jornada para aprender, compartir y convivir con esperanza El próximo martes 25 de noviembre a las 17:00 h, el Servicio de Neumología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, junto con la Asociación AFEFPI, organiza una sesión informativa para pacientes y familiares con el objetivo de ofrecer información útil, orientación y apoyo sobre […]

  • Próxima sesión aula de pacientes con fibrosis pulmonar (25 de octubre de 2025) ¡Reserva esta fecha en tu agenda!

    El Servicio de Neumología del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y AFEFPI (Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar), con el apoyo de Boehringer Ingelheim, Ferrer, Trevi y Oximesa tienen previsto desarrollar una sesión para pacientes con Fibrosis Pulmonar. Si estás interesado en asistir, envíanos un mail confirmando tu asistencia a eventos.afefpi@gmail.com indicándonoslo. Podéis venir acompañados de vuestros […]

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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