ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

 A continuación, se detallan los actos previstos para la celebración de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática:

  • El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 18 de septiembre. 11h.00.

Lugar: Hospital Universitario La Princesa. C/ Diego de León, 62. Madrid.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por
la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

  • Cada paso cuenta en la FPI: Retos que alcanzar

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Fecha: 19 de septiembre. De 10h.00 a 12h.15.

Lugar: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Sala Polivalente. Paseo del Prado 18-20 Madrid.

Participan: Excmo. Sr. D. Javier Castrodeza. Secretario General de Sanidad y Consumo
D. Carlos Lines. Presidente AFEFPI
D. Federico Plaza. Director de Corporate Affairs. Roche Farma
Dr. José Antonio Rodríguez Portal. Neumólogo Hospital Virgen del Rocío. Sevilla
Sociedad de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP)
Dra. Inmaculada Herráez. Radióloga Complejo Asistencial Universitario de León
Dr. José Javier Gómez. Patólogo Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander
Dra. Amparo Solé. Neumóloga Unidad Trasplante Pulmonar Hospital La Fe. Valencia
Dña. Mª José Beceiro. Enfermera Hospital La Princesa. Madrid
Dr. Julio Ancochea. Neumólogo Hospital La Princesa. Madrid

Descargar programa completo aquí.

  • El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 20 de septiembre. 12h.00.

Lugar: Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Calle de Sant Quintí, 89. Barcelona.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por
la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar el programa completo aquí.

  • Campaña #RetoMaratónFPI en Cataluña 

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Fecha: 20 de septiembre. A lo largo de todo el día.

Lugar: En los hospitales Bellvitge y Sant Pau (recinto modernista).

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

  • Jornada dedicada a Enfermedades Raras Respiratorias

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Fecha: Miércoles día 20 de setiembre, de 10:00 a 18:30 horas.

Lugar: En la Sala Francesc Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Programa: Por la mañana se abordarán temas comunes a las diferentes enfermedades raras respiratorias, tales como los medicamentos huérfanos y el acceso, el diagnóstico, y el abordaje multidisciplinar, donde se tratará el consejo genético, la fisioterapia, el trasplante y la necesidad de la gestora de casos. Asimismo, se informará de los criterios para poder formar parte de una Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUECs).

Por la tarde, la jornada está dividida en sesiones en paralelo por grupos de patologías donde un equipo multidisciplinar e inter-hospitalario abordará temas de interés para los profesionales y pacientes como por ejemplo la mejora del diagnóstico, la investigación básica y clínica, y los tratamientos, entre otros.

Descargar el programa completo aquí.

Inscripción: Podéis hacer vuestra inscripción gratuita online mediante el siguiente enlace. En el caso que necesitarais intérprete en lenguaje de signos, por favor hacédnoslo saber al confirmar la asistencia.

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Data: Dimecres dia 20 de setembre, de 10:00 a 18:30 hores.

Lloc: A la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Programa:  Al matí es farà un abordatge de temes comuns en cadascuna de les patologies respiratòries de baixa prevalença, com ara els medicaments orfes i el seu accés, el diagnòstic, i l’abordatge multidisciplinar, on es tractarà el consell genètic, la fisioteràpia, transplantament i la necessitat de la gestora de cas. Tanmateix, s’informarà dels criteris per formar part de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries.

Per la tarda, la jornada està organitzada en sessions en paral•lel per grups de malalties on un equip multidisciplinar i inter-hospitalari abordarà temes d’interès per els professionals i pacients com per exemple com millorar el diagnòstic, investigació bàsica i clínica, i tractaments, entre d’altres.

Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents Malalties minoritàries respiratòries on analitzar, conjuntament, les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties per millorar el seu coneixement i la qualitat de vida dels pacients.

Descarregar el programa complet aquí.

Inscripció: Podeu fer la vostra inscripció gratuïta online mitjançant el següent enllaç, indicant a quina de les sessions de la tarda vol participar. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència.

  • Campaña #RetoMaratónFPI en Madrid y Santander

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Fecha: 21 de septiembre.

Lugar: Hospital de la Princesa. C/ Diego de León, 62. Madrid.

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

Fecha: 21 de septiembre.

Lugar: Hospital Marqués de Valdecilla. Avenida Valdecilla, 25. Santander.

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

  • El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 21 de septiembre. 10h.00.

Lugar: Hospital Universitario Virgen del Rocío. Avenida Manuel Siurot, s/n. Sevilla.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

Fecha: 21 de septiembre. 11h.00.

Lugar: Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Avenida Valdecilla, 25. Santander.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

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Semana Internacional de Fibrosis Pulmonar Idiopática en los medios

  • isanidad: La “terapia a la carta” es el futuro en el tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática

    El presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el doctor Julio Ancochea, ha afirmado, en el comienzo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) que se celebra en Madrid hasta el 24 de septiembre, que “la terapia a la carta” es lo que busca la Medicina personalizada para el tratamiento de esta enfermedad que “aún no tiene cura”.

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  • Europa Press: Sanidad se compromete a trabajar con las CCAA en garantizar la equidad en la atención de la fibrosis pulmonar idiopática

El secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza, se ha comprometido a trabajar con las comunidades autónomas para garantizar la equidad en la atención de los pacientes con fibrosis pulmonar, con el objetivo de mejorar sus expectativas de calidad de vida.

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  • ABC Sociedad: La danza, protagonista de la Semana Internacional de la FPI 

Esta semana se celebra la semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad respiratoria poco frecuente, muy incapacitante y letal que en España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas. Bajo el lema “el Arte de diagnosticar”, Boehringer Ingelheim y las asociaciones de pacientes han puesto en marcha una nueva edición de esta actividad. El objetivo es concienciar, mediante una danza creada por la coreógrafa Coco Comín, sobre los síntomas de la Fibrosis Pulmonar Idiopática.

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  • PR Noticias: La danza, protagonista este año en la Semana Internacional de la FPI

La danza es la disciplina artística elegida este año para protagonizar la campaña El arte de diagnosticar la FPI, con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Iniciada el año pasado y fomentada por asociaciones de pacientes y Boehringer Ingelheim, esta iniciativa convierte el diagnóstico de esta patología en arte, con el objetivo de concienciar a médicos, pacientes y sus familias de la relevancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible la FPI entre la población.

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  • Boehringer Ingelheim: La danza, protagonista este año en la Semana Internacional de la FPI

Por segundo año consecutivo, Boehringer Ingelheim, en colaboración con las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, promueve una campaña de concienciación acerca de la fibrosis pulmonar idiopática bajo el lema El arte de diagnosticar.

Este año la campaña se centra en la danza, a través de la que se representan los cinco signos y síntomas principales de esta patología pulmonar minoritaria, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal.

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  • lavozdigital.es: La danza, protagonista de la Semana Internacional de la FPI

Esta semana se celebra la semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad respiratoria poco frecuente, muy incapacitante y letal que en España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas. Bajo el lema “el Arte de diagnosticar”, Boehringer Ingelheim y las asociaciones de pacientes han puesto en marcha una nueva edición de esta actividad. El objetivo es concienciar, mediante una danza creada por la coreógrafa Coco Comín, sobre los síntomas de la Fibrosis Pulmonar Idiopática.

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  • Siglo XXI: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • lainformacion.com: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • Crónica de Cantabria: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • EcoDiario.es: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • medicinaTV: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • Bolsamanía.com: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • Informativos Telecinco: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • Saludigestivo.es: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • infosalus.com: Sanidad se compromete a trabajar con las CCAA en garantizar la equidad en la atención de la fibrosis pulmonar idiopática

El secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza, se ha comprometido a trabajar con las comunidades autónomas para garantizar la equidad en la atención de los pacientes con fibrosis pulmonar, con el objetivo de mejorar sus expectativas de calidad de vida.

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  • infosalus.com: Hasta 2 años para detectar la fibrosis pulmonar idiopática

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • Noticias Sin: ¿Cómo reconocer la fibrosis pulmonar idiopática?

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad rara que afecta alrededor de 7.500 personas en España, con una prevalencia mayor en los hombres fumadores mayores de 50 años. “Aunque desconocemos las causas, sabemos que el tabaco actúa como coadyuvante en el desarrollo de esta patología, así como en el síndrome combinado en el que hay enfisema y fibrosis”, ha explicado Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa, durante la jornada El arte de diagnosticar celebrada este lunes en Madrid. El objetivo de esta iniciativa, que coincide con el la semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática, es informar y concienciar a la población sobre la importancia de un diagnóstico precoz para mejorar la calidad de vida de los pacientes. “La detección temprana es fundamental para así poder empezar con los medicamentos antifibróticos, los cuales ayudan a controlar la enfermedad”, señalaba Ancochea.

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  • Salud a diario.es: La danza protagoniza este año la Semana Internacional de la fibrosis pulmonar idiopática

La danza es la disciplina artística escogida este año para protagonizar la campaña El arte de diagnosticar la FPI, con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Iniciada el año pasado e impulsada por asociaciones de pacientes y Boehringer Ingelheim, esta iniciativa convierte el diagnóstico de esta patología en arte, con el objetivo de concienciar a médicos, pacientes y sus familias de la importancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible la FPI entre la población.

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  • Redacción Médica: La fibrosis pulmonar idiopática necesita un centro de referencia

Las enfermedades intersticiales pulmonares no tienen un CSUR (Centro, Servicio o Unidad de Referencia) acreditado en España, han lamentado los profesionales sanitarios reunidos en el Ministerio de Sanidad para hablar de la fibrosis pulmonar idiopática, en una jornada organizada por Afefpi (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática) y Roche.

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  • Twitter: #elartedediagnosticar

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  • Twitter: #semanafpi

Ver tuits publicados al respecto aquí.

Noticias AFEFPI
  • Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

     A continuación, se detallan los actos previstos para la celebración de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática: El arte de diagnosticar                     Fecha: 18 de septiembre. 11h.00. Lugar: Hospital Universitario La Princesa. C/ Diego de León, 62. Madrid. Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas […]

  • EU-IPFF y Three Lakes Partners organizan una reunión mundial de defensa de la FPI durante el Congreso ERS 2017 en Milán

    La Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Trastornos Relacionados (EU-IPFF) se reunió con los socios de Three Lakes el 10 de septiembre durante el Congreso de la Sociedad Respiratoria Europea 2017. Juntos, iniciaron un diálogo multipartito sobre una iniciativa global de la comunidad FPI para catalizar los esfuerzos internacionales para mejorar la calidad de vida […]

Contacto:

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Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
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