ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

 A continuación, se detallan los actos realizados durante la celebración de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática:

  • El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 18 de septiembre. 11h.00.

Lugar: Hospital Universitario La Princesa. C/ Diego de León, 62. Madrid.

Programa: Coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y taller de danza adaptada por
la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

  • Cada paso cuenta en la FPI: Retos que alcanzar

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Fecha: 19 de septiembre. De 10h.00 a 12h.15.

Lugar: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Sala Polivalente. Paseo del Prado 18-20 Madrid.

Participan: Excmo. Sr. D. Javier Castrodeza. Secretario General de Sanidad y Consumo
D. Carlos Lines. Presidente AFEFPI
D. Federico Plaza. Director de Corporate Affairs. Roche Farma
Dr. José Antonio Rodríguez Portal. Neumólogo Hospital Virgen del Rocío. Sevilla
Sociedad de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP)
Dra. Inmaculada Herráez. Radióloga Complejo Asistencial Universitario de León
Dr. José Javier Gómez. Patólogo Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander
Dra. Amparo Solé. Neumóloga Unidad Trasplante Pulmonar Hospital La Fe. Valencia
Dña. Mª José Beceiro. Enfermera Hospital La Princesa. Madrid
Dr. Julio Ancochea. Neumólogo Hospital La Princesa. Madrid

Descargar programa completo aquí.

  • El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 20 de septiembre. 12h.00.

Lugar: Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Calle de Sant Quintí, 89. Barcelona.

Programa: Coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y taller de danza adaptada por
la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar el programa completo aquí.

  • Campaña #RetoMaratónFPI en Cataluña 

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Fecha: 20 de septiembre. A lo largo de todo el día.

Lugar: En los hospitales Bellvitge y Sant Pau (recinto modernista).

Programa: A lo largo de todo el día, se animó a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

  • Jornada dedicada a Enfermedades Raras Respiratorias

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Fecha: Miércoles día 20 de setiembre, de 10:00 a 18:30 horas.

Lugar: En la Sala Francesc Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Programa: Por la mañana se abordaron temas comunes a las diferentes enfermedades raras respiratorias, tales como los medicamentos huérfanos y el acceso, el diagnóstico, y el abordaje multidisciplinar, donde se tratará el consejo genético, la fisioterapia, el trasplante y la necesidad de la gestora de casos. Asimismo, se informará de los criterios para poder formar parte de una Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUECs).

Por la tarde, la jornada se dividió en sesiones en paralelo por grupos de patologías donde un equipo multidisciplinar e inter-hospitalario abordó temas de interés para los profesionales y pacientes como por ejemplo la mejora del diagnóstico, la investigación básica y clínica, y los tratamientos, entre otros.

Descargar el programa completo aquí.

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Data: Dimecres dia 20 de setembre, de 10:00 a 18:30 hores.

Lloc: A la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Programa:  Al matí es farà un abordatge de temes comuns en cadascuna de les patologies respiratòries de baixa prevalença, com ara els medicaments orfes i el seu accés, el diagnòstic, i l’abordatge multidisciplinar, on es tractarà el consell genètic, la fisioteràpia, transplantament i la necessitat de la gestora de cas. Tanmateix, s’informarà dels criteris per formar part de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries.

Per la tarda, la jornada està organitzada en sessions en paral•lel per grups de malalties on un equip multidisciplinar i inter-hospitalari abordarà temes d’interès per els professionals i pacients com per exemple com millorar el diagnòstic, investigació bàsica i clínica, i tractaments, entre d’altres.

Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents Malalties minoritàries respiratòries on analitzar, conjuntament, les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties per millorar el seu coneixement i la qualitat de vida dels pacients.

Descarregar el programa complet aquí.

  • Campaña #RetoMaratónFPI en Madrid y Santander

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Fecha: 21 de septiembre.

Lugar: Hospital de la Princesa. C/ Diego de León, 62. Madrid.

Programa: A lo largo de todo el día, se animó a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

Fecha: 21 de septiembre.

Lugar: Hospital Marqués de Valdecilla. Avenida Valdecilla, 25. Santander.

Programa: A lo largo de todo el día, se animó a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

  • El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 21 de septiembre. 10h.00.

Lugar: Hospital Universitario Virgen del Rocío. Avenida Manuel Siurot, s/n. Sevilla.

Programa: Coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

La danza, protagonista este año en la Semana Internacional de la FPI

  • Por segundo año consecutivo, Boehringer Ingelheim, en colaboración con las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, promueve una campaña de concienciación acerca de la fibrosis pulmonar idiopática bajo el lema El arte de diagnosticar

 

  • Este año la campaña se centra en la danza, a través de la que se representan los cinco signos y síntomas principales de esta patología pulmonar minoritaria, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal

 

  • El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla ha acogido una jornada informativa junto con un taller para pacientes con ejercicios adaptados de la danza por la fundación Siel Bleu, de la proyección de un espectáculo de danza de la mano de Coco Comín, musicalizado de forma altruista por el compositor Pablo Salinas

 

Sevilla, 21 de septiembre de 2017– La danza es la disciplina artística escogida este año para protagonizar la campaña El arte de diagnosticar la FPI, con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Iniciada el año pasado e impulsada por asociaciones de pacientes y Boehringer Ingelheim, esta iniciativa convierte el diagnóstico de esta patología en arte, con el objetivo de concienciar a médicos, pacientes y sus familias de la importancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible la FPI entre la población.

 

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad respiratoria poco frecuente, progresiva y, a la larga, mortal, con una media de supervivencia de 2 a 3 años tras el diagnóstico. Esta enfermedad poco frecuente afecta en nuestro país a entre 7.500 y 10.000 personas. Una de las barreras a las que se enfrentan médicos y pacientes es su complejo diagnóstico. En la actualidad, un paciente puede tardar hasta dos años en ser diagnosticado, ya que la FPI comparte síntomas con otras enfermedades respiratorias, lo que provoca que, muchas veces, se interprete como otras patologías más prevalentes y se retrase su diagnóstico temprano.

 

Tras la celebración hoy en Sevilla de una charla informativa por parte del Dr. José Antonio Rodríguez Portal, jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, se ha llevado a cabo un breve taller de la mano de la fundación Siel Bleu para pacientes, quienes han recibido orientación sobre algunos ejercicios que les pueden ayudar a mejorar su día a día. Los asistentes han podido además disfrutar de una proyección de un espectáculo de danza dirigido por Coco Comín y musicalizado de forma altruista por el compositor Pablo Salinas.

 

Las coreografías representadas muestran los principales síntomas y signos de la fibrosis pulmonar idiopática:

 

  • Disnea al esfuerzo: la falta de aire es el síntoma más habitual, apareciendo inicialmente al realizar algún esfuerzo físico intenso y, aumentando la sensación conforme la enfermedad progresa. En la fase final aparece incluso cuando el paciente está en reposo.

 

  • Acropaquia (dedos en palillo de tambor): en algunos pacientes, suele aparecer un ensanchamiento de las yemas de los dedos y un engrosamiento del blanco de las uñas que se curvan tomando el aspecto de vidrio de reloj antiguo, lo que se denomina dedos en palillo de tambor.

 

  • Tos: no productiva: persistente, irritativa y molesta, que no suele ir acompañada de secreciones.

 

  • TAC que muestra pulmón en panal de abeja: los pulmones pierden su forma habitual y sufren una transformación en la estructura que hace que se parezca a un panal de abejas.

 

  • Crepitantes (sonido tipo Velcro al respirar): respiración que al ser auscultada suena como si se despegara un velcro.

 

El #artedediagnosticar se ha presentado además de Sevilla, en Barcelona, Madrid y Santander.

 

La voz del profesional sanitario

El Dr. José Antonio Rodríguez Portal, del Servicio de Neumología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, señala que “la FPI es una enfermedad progresiva, pero para la que actualmente tenemos tratamientos eficaces. Es cierto que, si bien no curan la enfermedad, sí que enlentecen la progresión y mejoran el pronóstico. Estos fármacos son más eficaces en las etapas iniciales de la enfermedad. Por este motivo es importantísimo llegar a un diagnóstico lo más precozmente posible, para así poder iniciar cuanto antes el tratamiento”.

 

En voz de los pacientes

Desde la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han sumado un año más a la campaña de concienciación de la FPI, con la satisfacción de saber que cada paso que se da en el conocimiento de la enfermedad repercutirá en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, y con la actitud luchadora para seguir avanzando.

 

El presidente de AFEFPI, Carlos Lines y Carmen Moreno, miembro de la Junta Directiva de FEDER coinciden en que “hay mucho camino por recorrer, sin embargo, iniciativas como ésta son de gran ayuda para los pacientes y sus familias, quienes luchan a diario contra las barreras existentes cuando se padece una enfermedad poco frecuente como la fibrosis pulmonar”.

 

En voz de los artistas participantes

La bailarina Coco Comín, por su parte, artífice de la coreografía de la Danza de la FPI, explica el reto que ha significado crear un “espectáculo de sensaciones”. Para ella,“era imprescindible renunciar a nuestros movimientos técnicos grácilmente  desenfadados y convertirlos en abstractos e irreales, buscando cualquier expresión que nos llevara a conectar con la carga que conlleva la FPI para los pacientes que la padecen. Las melodías iban surgiendo de la imaginación y virtuosismo del compositor Pablo Salinas, al mismo tiempo que los bailarines esbozábamos las ideas”. Ademas, añade: “nuestro deseo es que a través de El arte de diagnosticar y de esta representación, la danza ayude a la divulgación de su sintomatología para una diagnosis  temprana de la enfermedad”, concluye la creadora de la danza.

 

Participa, comparte y súmate a la campaña con el hashtag #artedediagnosticar #semanaFPI

Más información en www.avancesenrespiratorio.com/semanafpi2017

 

En la edición anterior, la campaña “El arte de diagnosticar” recibió el premio Aspid de Oro. Un reconocimiento  del ámbito de la comunicación a una acción de concienciación muy efectiva donde profesionales médicos implicados en el diagnóstico de esta enfermedad (neumólogos, radiólogos, patólogos, cirujanos torácicos y atención primaria) y pacientes plasmaron en lienzos los principales signos y síntomas de la enfermedad guiados por las manos expertas y el talento de los alumnos de tres escuelas de arte (IED MADRID, IED BARCELONA y CEADE LEONARDO) en una acción simultánea en tres hospitales españoles (Bellvitge en Barcelona, La Princesa en Madrid y Virgen del Rocío en Sevilla).

Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI)

La FPI es una enfermedad pulmonar, crónica, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal (con una mediana de supervivencia de 2 a 3 años después del diagnóstico) para la cual se dispone de pocas opciones de tratamiento. La FPI afecta entre 14-43 personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo y se caracteriza por una sustitución progresiva del tejido pulmonar por tejido cicatricial y una pérdida de la funcionalidad pulmonar con el paso del tiempo19.  La formación de este tejido cicatricial se denomina fibrosis20. A medida que aumenta el grosor y la rigidez de los tejidos como resultado de la fibrosis, los pulmones pierden su capacidad para captar y transferir el oxígeno al sistema circulatorio con lo que los órganos vitales no reciben suficiente oxígeno. Como consecuencia de ello, las personas con FPI presentan síntomas como dificultad respiratoria, tos y a menudo tienen problemas importantes para desempeñar actividades diarias que comporten un esfuerzo físico21.

La Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) es un referente nacional e internacional para el estudio y tratamiento de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas (EPID), compuesto por expertos clínicos, radiólogos y anatomo-patólogos en estas enfermedades raras respiratorias, y coordinado desde el Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge. La UFIP abandera una actividad asistencial y de investigación de excelencia en estas enfermedades, especialmente la más prevalente y letal, la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), trabajando de forma coordinada con otros centros europeos referentes en el campo.

 

Boehringer Ingelheim: impulsa el área de respiratorio

Boehringer Ingelheim se posiciona como la “Compañía del Pulmón”, pues el tratamiento de las enfermedades respiratorias es uno de sus principales focos de interés desde hace más de 90 años y por ello la compañía dedica muchos recursos a su investigación. Además de investigar nuevos tratamientos para la EPOC, Boehringer Ingelheim apuesta por la diversificación con la investigación de opciones terapéuticas para otras enfermedades respiratorias como asma, cáncer de pulmón, fibrosis pulmonar idiopática y otras indicaciones.

Para obtener más información, visite: http://www.avancesenrespiratorio.com

Boehringer Ingelheim “Aportar valor a través de la innovación”

El grupo Boehringer Ingelheim es una de las 20 compañías farmacéuticas líderes en el mundo. Con sede en Ingelheim, Alemania, trabaja globalmente con 146 afiliadas y cuenta con más de 47.700 colaboradores/as.  Desde su fundación en 1885, la compañía de propiedad familiar se ha comprometido con la investigación, el desarrollo, la producción y la comercialización de nuevos productos de alto valor terapéutico para la medicina humana y animal.

La responsabilidad social es un elemento clave en la cultura de empresa de Boehringer Ingelheim. Por ello, la compañía participa en proyectos sociales, como la iniciativa Making More Health, y cuida de sus colaboradores/as y familias. El respeto, la igualdad de oportunidades y la conciliación entre la vida laboral y la familiar constituyen la base de la cooperación mutua. En cualquier actividad que lleva a cabo, la compañía pone el foco en el medio ambiente y la sostenibilidad. Boehringer Ingelheim se instaló en España en 1952, y a lo largo de estos más de 60 años ha evolucionado hasta situarse entre los primeros 15 del sector farmacéutico de nuestro país. La compañía tiene su sede en España en Sant Cugat del Vallès (Barcelona), y actualmente, cuenta con más de 1.600 colaboradores/as y dos centros internacionales de producción en Sant Cugat del Vallès y Malgrat de Mar

 

Fecha: 21 de septiembre. 11h.00.

Lugar: Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Avenida Valdecilla, 25. Santander.

Programa: Coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

La danza, protagonista este año en la Semana Internacional de la FPI

 

  • Por segundo año consecutivo, Boehringer Ingelheim, en colaboración con las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, promueve una campaña de concienciación acerca de la fibrosis pulmonar idiopática bajo el lema El arte de diagnosticar

 

  • Este año la campaña se centra en la danza, a través de la que se representan los cinco signos y síntomas principales de esta patología pulmonar minoritaria, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal

 

  • El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Sevilla ha acogido hoy una informativa junto con un taller para pacientes con ejercicios adpatados de la danza por la fundación Siel Bleu, además de la proyección de un espectáculo de danza dirigida por Coco Comín, musicalizado de forma altruista por el compositor Pablo Salinas

 

Santander, 21 de septiembre de 2017– La danza es la disciplina artística escogida este año para protagonizar la campaña El arte de diagnosticar la FPI, con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Iniciada el año pasado e impulsada por asociaciones de pacientes y Boehringer Ingelheim, esta iniciativa convierte el diagnóstico de esta patología en arte, con el objetivo de concienciar a médicos, pacientes y sus familias de la importancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible la FPI entre la población.

 

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad respiratoria poco frecuente, progresiva y, a la larga, mortal, con una media de supervivencia de 2 a 3 años tras el diagnóstico. Esta enfermedad poco frecuente afecta en nuestro país a entre 7.500 y 10.000 personas. Una de las barreras a las que se enfrentan médicos y pacientes es su complejo diagnóstico. En la actualidad, un paciente puede tardar hasta dos años en ser diagnosticado, ya que la FPI comparte síntomas con otras enfermedades respiratorias, lo que provoca que, muchas veces, se interprete como otras patologías más prevalentes y se retrase su diagnóstico temprano.

 

Tras la celebración hoy en Santander de una charla informativa por parte del Dr. José Manuel Cifrián, neumólogo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, se ha llevado a cabo un breve taller de la mano de la fundación Siel Bleu para pacientes, quienes han recibido orientación sobre algunos ejercicios que les pueden ayudar a mejorar su día a día. Los asistentes han podido además disfrutar de la proyección de una representación de danza dirigida por Coco Comín y musicalizada de forma altruista por el compositor Pablo Salinas.

 

Las coreografías representadas muestran los principales síntomas y signos de la fibrosis pulmonar idiopática:

 

  • Disnea al esfuerzo: la falta de aire es el síntoma más habitual, apareciendo inicialmente al realizar algún esfuerzo físico intenso y, aumentando la sensación conforme la enfermedad progresa. En la fase final aparece incluso cuando el paciente está en reposo.

 

  • Acropaquia (dedos en palillo de tambor): en algunos pacientes, suele aparecer un ensanchamiento de las yemas de los dedos y un engrosamiento del blanco de las uñas que se curvan tomando el aspecto de vidrio de reloj antiguo, lo que se denomina dedos en palillo de tambor.

 

  • Tos: no productiva: persistente, irritativa y molesta, que no suele ir acompañada de secreciones.

 

  • TAC que muestra pulmón en panal de abeja: los pulmones pierden su forma habitual y sufren una transformación en la estructura que hace que se parezca a un panal de abejas.

 

  • Crepitantes (sonido tipo Velcro al respirar): respiración que al ser auscultada suena como si se despegara un velcro.

 

El #artedediagnosticar se ha presentado además de en Santander, en Barcelona, Madrid y Sevilla.

 

La voz del profesional sanitario

El Dr. José Manuel Cifrián, neumólogo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, señala que “es necesario potenciar la investigación en fibrosis pulmonar, avanzar en su diagnóstico y desarrollar nuevos tratamientos que hagan posible enlentecer o revertir su progresión”. El especialista también hace hincapié en la necesaria implantación de equipos multidisciplinares formados por otros profesionales sanitarios como neumólogos, radiólogos, anatomopatólogos, reumatólogos, cirujanos torácicos, profesionales de enfermería, que hagan más eficaz el abordaje de esta enfermedad.

 

Además, el Dr. Cifrián anuncia que recientemente “la Unidad de Fibrosis Pulmonar de este hospital ha sido reconocida por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) como Unidad Multidisciplinar de Alta Complejidad”.

 

En voz de los pacientes

Desde la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han sumado un año más a la campaña de concienciación de la FPI, con la satisfacción de saber que cada paso que se da en el conocimiento de la enfermedad repercutirá en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, y con la actitud luchadora para seguir avanzando.

 

El presidente de AFEFPI, Carlos Lines y el coordinador de FEDER en Cantabria, Honorato Gutiérrez, coinciden en que “hay mucho camino por recorrer, sin embargo, iniciativas como ésta son de gran ayuda para los pacientes y sus familias, quienes luchan a diario contra las barreras existentes cuando se padece una enfermedad poco frecuente como la fibrosis pulmonar”.

 

En voz de los artistas participantes

La bailarina Coco Comín, por su parte, artífice de la coreografía de la Danza de la FPI, explica el reto que ha significado crear un “espectáculo de sensaciones”. Para ella,“era imprescindible renunciar a nuestros movimientos técnicos grácilmente  desenfadados y convertirlos en abstractos e irreales, buscando cualquier expresión que nos llevara a conectar con la carga que conlleva la FPI para los pacientes que la padecen. Las melodías iban surgiendo de la imaginación y virtuosismo del compositor Pablo Salinas, al mismo tiempo que los bailarines esbozábamos las ideas”. Ademas, añade: “nuestro deseo es que a través de El arte de diagnosticar y de esta representación, la danza ayude a la divulgación de su sintomatología para una diagnosis  temprana de la enfermedad”, concluye la creadora de la danza.

 

Participa, comparte y súmate a la campaña con el hashtag #artedediagnosticar #semanaFPI

Más información en www.avancesenrespiratorio.com/semanafpi2017

 

En la edición anterior, la campaña “El arte de diagnosticar” recibió el premio Aspid de Oro. Un reconocimiento  del ámbito de la comunicación a una acción de concienciación muy efectiva donde profesionales médicos implicados en el diagnóstico de esta enfermedad (neumólogos, radiólogos, patólogos, cirujanos torácicos y atención primaria) y pacientes plasmaron en lienzos los principales signos y síntomas de la enfermedad guiados por las manos expertas y el talento de los alumnos de tres escuelas de arte (IED MADRID, IED BARCELONA y CEADE LEONARDO) en una acción simultánea en tres hospitales españoles (Bellvitge en Barcelona, La Princesa en Madrid y Virgen del Rocío en Sevilla).

 

Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI)

La FPI es una enfermedad pulmonar, crónica, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal (con una mediana de supervivencia de 2 a 3 años después del diagnóstico) para la cual se dispone de pocas opciones de tratamiento. La FPI afecta entre 14-43 personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo y se caracteriza por una sustitución progresiva del tejido pulmonar por tejido cicatricial y una pérdida de la funcionalidad pulmonar con el paso del tiempo19.  La formación de este tejido cicatricial se denomina fibrosis20. A medida que aumenta el grosor y la rigidez de los tejidos como resultado de la fibrosis, los pulmones pierden su capacidad para captar y transferir el oxígeno al sistema circulatorio con lo que los órganos vitales no reciben suficiente oxígeno. Como consecuencia de ello, las personas con FPI presentan síntomas como dificultad respiratoria, tos y a menudo tienen problemas importantes para desempeñar actividades diarias que comporten un esfuerzo físico21.

La Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) es un referente nacional e internacional para el estudio y tratamiento de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas (EPID), compuesto por expertos clínicos, radiólogos y anatomo-patólogos en estas enfermedades raras respiratorias, y coordinado desde el Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge. La UFIP abandera una actividad asistencial y de investigación de excelencia en estas enfermedades, especialmente la más prevalente y letal, la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), trabajando de forma coordinada con otros centros europeos referentes en el campo.

 

Boehringer Ingelheim: impulsa el área de respiratorio

Boehringer Ingelheim se posiciona como la “Compañía del Pulmón”, pues el tratamiento de las enfermedades respiratorias es uno de sus principales focos de interés desde hace más de 90 años y por ello la compañía dedica muchos recursos a su investigación. Además de investigar nuevos tratamientos para la EPOC, Boehringer Ingelheim apuesta por la diversificación con la investigación de opciones terapéuticas para otras enfermedades respiratorias como asma, cáncer de pulmón, fibrosis pulmonar idiopática y otras indicaciones.

Para obtener más información, visite: http://www.avancesenrespiratorio.com

Boehringer Ingelheim “Aportar valor a través de la innovación”

El grupo Boehringer Ingelheim es una de las 20 compañías farmacéuticas líderes en el mundo. Con sede en Ingelheim, Alemania, trabaja globalmente con 146 afiliadas y cuenta con más de 47.700 colaboradores/as.  Desde su fundación en 1885, la compañía de propiedad familiar se ha comprometido con la investigación, el desarrollo, la producción y la comercialización de nuevos productos de alto valor terapéutico para la medicina humana y animal.

La responsabilidad social es un elemento clave en la cultura de empresa de Boehringer Ingelheim. Por ello, la compañía participa en proyectos sociales, como la iniciativa Making More Health, y cuida de sus colaboradores/as y familias. El respeto, la igualdad de oportunidades y la conciliación entre la vida laboral y la familiar constituyen la base de la cooperación mutua. En cualquier actividad que lleva a cabo, la compañía pone el foco en el medio ambiente y la sostenibilidad. Boehringer Ingelheim se instaló en España en 1952, y a lo largo de estos más de 60 años ha evolucionado hasta situarse entre los primeros 15 del sector farmacéutico de nuestro país. La compañía tiene su sede en España en Sant Cugat del Vallès (Barcelona), y actualmente, cuenta con más de 1.600 colaboradores/as y dos centros internacionales de producción en Sant Cugat del Vallès y Malgrat de Mar

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Semana Internacional de Fibrosis Pulmonar Idiopática en los medios

  • 20 minutos: Valdecilla se suma al #RetoMaratónFPI para dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática

El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla se ha sumado al #RetoMaratónFPI, campaña organizada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma para dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermeda rara poco conocida y progresiva, que afecta a 7.000 españoles cada año.

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  • ABC Sociedad: La danza, protagonista de la Semana Internacional de la FPI 

Esta semana se celebra la semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad respiratoria poco frecuente, muy incapacitante y letal que en España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas. Bajo el lema “el Arte de diagnosticar”, Boehringer Ingelheim y las asociaciones de pacientes han puesto en marcha una nueva edición de esta actividad. El objetivo es concienciar, mediante una danza creada por la coreógrafa Coco Comín, sobre los síntomas de la Fibrosis Pulmonar Idiopática.

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  • Acta Sanitaria: Los hospitales de Bellvitge y Sant Pau contribuyen a dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática

Los hospitales Universitario de Bellvitge y Sant Pau de Barcelona han colaborado en la celebración de la semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) organizada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la Plataforma Malalties minoritàries y la compañía farmacéutica Roche Farma, para a dar visibilidad y aportar conocimiento sobre esta enfermedad.

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  • Bolsamanía.com: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

Ver noticia completa aquí.

  • Boehringer Ingelheim: La danza, protagonista este año en la Semana Internacional de la FPI

Por segundo año consecutivo, Boehringer Ingelheim, en colaboración con las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, promueve una campaña de concienciación acerca de la fibrosis pulmonar idiopática bajo el lema El arte de diagnosticar.

Este año la campaña se centra en la danza, a través de la que se representan los cinco signos y síntomas principales de esta patología pulmonar minoritaria, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal.

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  • Bolsamanía: Médicos y pacientes piden más investigación en red para mejorar el abordaje de la fibrosis pulmonar idiopática

Profesionales y pacientes con fibrosis pulmonar idiopática han reclamado la necesidad de potenciar la investigación en red para poder “responder a las preguntas no resueltas” y mejorar el abordaje de esta enfermedad, que afecta cada año a unas 7.000 personas en España.

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  • Crónica de Cantabria: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • EcoDiario.es: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • Efe Salud: La fibrosis pulmonar idiopática, paso a paso

Si te cansas al anudarte los cordones de los zapatos, al subir o bajar escaleras, al pasear agarrado a tu pareja, más aún cuando la calle se torna en cuesta, y, además, tienes tos seca y bastante molesta, es posible que padezcas fibrosis pulmonar idiopática (FPI); una patología rara, complicada de diagnosticar, que puede acabar con tu vida en poco más de cinco años.

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  • Eldiario.es: Valdecilla se suma al #RetoMaratónFPI para dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática

El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla se ha sumado al #RetoMaratónFPI, campaña organizada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma para dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermeda rara poco conocida y progresiva, que afecta a 7.000 españoles cada año.

Ver noticia completa aquí.

  • El diario montañés: Valdecilla se suma a campaña de diagnostico de fibrosis pulmonar idiopática

El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla se ha sumado a la campaña ‘El arte de diagnosticar la fibrosis pulmonar idiopática (FPI)’, con la celebración de una jornada dirigida a concienciar a la sociedad sobre la importancia del diagnóstico precoz y a hacer más visible esta patología.

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  • Europa Press: Sanidad se compromete a trabajar con las CCAA en garantizar la equidad en la atención de la fibrosis pulmonar idiopática

El secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza, se ha comprometido a trabajar con las comunidades autónomas para garantizar la equidad en la atención de los pacientes con fibrosis pulmonar, con el objetivo de mejorar sus expectativas de calidad de vida.

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  • Gaceta Médica: Los expertos abogan por dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática

Dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermedad cuya esperanza de vida está entre los tres y cinco años, es uno de los grandes retos a los que se enfrentan pacientes y profesionales sanitarios. Solo así se logrará adelantar su diagnóstico –que ahora llega una media de entre uno y dos años después de presentarse los primeros síntomas—.

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  • Heraldo: Piden más investigación para mejorar el abordaje de la fibrosis pulmonar idiopática

    Profesionales y pacientes con fibrosis pulmonar idiopática han reclamado la necesidad de potenciar la investigación en red para poder “responder a las preguntas no resueltas” y mejorar el abordaje de esta enfermedad, que afecta cada año a unas 7.000 personas en España.

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  • Informativos Telecinco: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • infosalus.com: Sanidad se compromete a trabajar con las CCAA en garantizar la equidad en la atención de la fibrosis pulmonar idiopática

El secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza, se ha comprometido a trabajar con las comunidades autónomas para garantizar la equidad en la atención de los pacientes con fibrosis pulmonar, con el objetivo de mejorar sus expectativas de calidad de vida.

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  • infosalus.com: Hasta 2 años para detectar la fibrosis pulmonar idiopática

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • isanidad: La “terapia a la carta” es el futuro en el tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática

    El presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el doctor Julio Ancochea, ha afirmado, en el comienzo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) que se celebra en Madrid hasta el 24 de septiembre, que “la terapia a la carta” es lo que busca la Medicina personalizada para el tratamiento de esta enfermedad que “aún no tiene cura”.

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  • lainformacion.com: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • La Vanguardia: Piden más formación para detectar antes la fibrosis pulmonar idiopática

Los especialistas en enfermedades pulmonares han pedido hoy más acciones formativas e informativas dirigidas a la población y a los médicos de Atención Primaria para detectar antes los casos de fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermedad cuya esperanza de vida está entre los tres y cinco años.

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  • lavozdigital.es: La danza, protagonista de la Semana Internacional de la FPI

Esta semana se celebra la semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad respiratoria poco frecuente, muy incapacitante y letal que en España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas. Bajo el lema “el Arte de diagnosticar”, Boehringer Ingelheim y las asociaciones de pacientes han puesto en marcha una nueva edición de esta actividad. El objetivo es concienciar, mediante una danza creada por la coreógrafa Coco Comín, sobre los síntomas de la Fibrosis Pulmonar Idiopática.

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  • medicinaTV: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • Noticias Sin: ¿Cómo reconocer la fibrosis pulmonar idiopática?

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad rara que afecta alrededor de 7.500 personas en España, con una prevalencia mayor en los hombres fumadores mayores de 50 años. “Aunque desconocemos las causas, sabemos que el tabaco actúa como coadyuvante en el desarrollo de esta patología, así como en el síndrome combinado en el que hay enfisema y fibrosis”, ha explicado Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa, durante la jornada El arte de diagnosticar celebrada este lunes en Madrid. El objetivo de esta iniciativa, que coincide con el la semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática, es informar y concienciar a la población sobre la importancia de un diagnóstico precoz para mejorar la calidad de vida de los pacientes. “La detección temprana es fundamental para así poder empezar con los medicamentos antifibróticos, los cuales ayudan a controlar la enfermedad”, señalaba Ancochea.

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  • PR Noticias: La danza, protagonista este año en la Semana Internacional de la FPI

La danza es la disciplina artística elegida este año para protagonizar la campaña El arte de diagnosticar la FPI, con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Iniciada el año pasado y fomentada por asociaciones de pacientes y Boehringer Ingelheim, esta iniciativa convierte el diagnóstico de esta patología en arte, con el objetivo de concienciar a médicos, pacientes y sus familias de la relevancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible la FPI entre la población.

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  • Redacción Médica: La fibrosis pulmonar idiopática necesita un centro de referencia

Las enfermedades intersticiales pulmonares no tienen un CSUR (Centro, Servicio o Unidad de Referencia) acreditado en España, han lamentado los profesionales sanitarios reunidos en el Ministerio de Sanidad para hablar de la fibrosis pulmonar idiopática, en una jornada organizada por Afefpi (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática) y Roche.

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  • rtve.es: Telecantabria

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  • Salud a diario.es: La danza protagoniza este año la Semana Internacional de la fibrosis pulmonar idiopática

La danza es la disciplina artística escogida este año para protagonizar la campaña El arte de diagnosticar la FPI, con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Iniciada el año pasado e impulsada por asociaciones de pacientes y Boehringer Ingelheim, esta iniciativa convierte el diagnóstico de esta patología en arte, con el objetivo de concienciar a médicos, pacientes y sus familias de la importancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible la FPI entre la población.

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  • Saludigestivo.es: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • Siglo XXI: Pacientes denuncian que el diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar hasta 2 años

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática “puede tardar hasta dos años en llegar” debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

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  • Twitter: #elartedediagnosticar

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  • Twitter: #semanafpi

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Noticias AFEFPI
  • Un encuentro donde resolver dudas para pacientes con FPI en Zaragoza

    El diagnóstico de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) puede resultar desconcertante y en ocasiones la escasa información o la falta de rigor de la misma, dificulta que pacientes y familiares resuelvan sus dudas. Por este motivo, la asociación de pacientes AFEFPI y Roche Farma, organizan en Zaragozael aula #Luchaporlafpi, un encuentro avalado por la Sociedad Aragonesa de Aparato Respiratorio (SADAR) donde pacientes y familiares podrán conocer más detalles sobre la […]

  • Jornada provechosa en el Hospital General Universitario con el aula de pacientes organizada con AFEFPI

    Jornada provechosa en @HGUVALENCIA con el aula de #pacientes organizada con @AFEFPI. Dra Estrella Fernández explica el objetivo. #FPI pic.twitter.com/lIX4fliVzM — Boehringer España (@BoehringerES) October 19, 2017

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