Aula de pacientes de fibrosis pulmonar para mejorar su adherencia al tratamiento y los cuidados enfermeros
Madrid, 19 de noviembre de 2024. Profesionales del Servicio de Neumología han llevado a cabo, recientemente en el hospital, un aula de pacientes dedicada a la fibrosis pulmonar, tanto idiopática como asociada a otras entidades. Considerada como enfermedad rara o poco frecuente, tiene un profundo impacto en la supervivencia de los pacientes y en la salud de sus cuidadores y familiares
El evento, coordinado por las neumólogas de la unidad multidisciplinar de enfermedades intersticiales difusas, Cristina Matesanz y la jefa del servicio, Asunción Nieto, junto con la enfermera colaboradora Alba Soilán y miembros de la asociación de pacientes y familiares de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, Fibrosis Familiar y Trastornos Relacionados, se convirtió en un espacio de participación activa al que asistieron cerca de 70 pacientes y familiares, cuya iniciativa puso en valor la directora de Enfermería Paloma Pérez-Serrano, durante su intervención.
La jornada sirvió de punto de encuentro en el que se abordaron asuntos cruciales no solo sobre el diagnóstico de la enfermedad, sino también sobre su manejo desde un punto de vista integral. Uno de los aspectos destacados fue la presentación del desarrollo de una nueva aplicación informática vinculada a la historia clínica, MyFibroPul: Cuida tu fibrosis, diseñada por la enfermera Alba Soilán para mejorar los cuidados enfermeros y la adherencia al tratamiento de estos pacientes, que actualmente se encuentra en la fase de concepto.
Además de los profesionales del hospital, a la jornada asistieron nutricionistas del Hospital Clínic, de Barcelona, y de la Fundación Siel Bleu, que dirigieron una sesión de ejercicio físico. Esta actividad fue fundamental para concienciar a los asistentes sobre la importancia de la actividad física en su bienestar, quienes manifestaron su agradecimiento por el desarrollo del aula de pacientes, confiando en que lo aprendido en ella será de utilidad para ellos, dando sentido al título de la misma: “Un encuentro transformador para pacientes y familias”.
