ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Jornada Fibrosis Pulmonar Idiopática #merecesonar

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DEL 19 AL 25 DE SEPTIEMBRE SE CELEBRA LA SEMANA INTERNACIONAL DE LA FPI BAJO EL LEMA #MERECESONAR

 

Afefpi y Roche Farma S.A, colaboran para dar visibilidad a esta enfermedad rara con un programa de actividades formativas y lúdicas de concienciación

 

SABER DE SU EXISTENCIA Y CONCIENCIAR: LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA  #MERECESONAR, LEMA PARA LA SEMANA INTERNACIONAL DE LA  FPI (19-25 de SEPTIEMBRE)

 

  • Más de 7.500 personas en España y más de 100.000 en Europa padecen fibrosis pulmonar idiopática presentándose con más frecuencia en personas de entre 50 y 70 años.

 

  • Conocer la enfermedad y tratarla desde su inicio es clave para la mejora de la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes.

 

  • Entre las actividades previstas destacan la jornada: “Fibrosis Pulmonar Idiopática #MereceSonar” en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y una actividad lúdica de concienciación en la Plaza Sánchez Bustillo de Madrid en la que además se presentará la campaña Lucha por la FPI.

 

Del 19 al 25 de septiembre las asociaciones de familiares y pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) de todo el mundo celebran la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, una campaña que busca visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad rara, de causa desconocida y cuya tasa de supervivencia cinco años después de su detección no supera el 40%. 

 

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), con la colaboración de Roche Farma S.A, se suma a la celebración de esta semana de concienciación bajo el lema  #MereceSonar ya que, según manifiesta Carlos Lines, presidente de AFEFPI y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, saber de la existencia de la enfermedad y concienciar sobre la misma es el primer paso para mejorar el pronóstico de los pacientes afectados”.

 

La FPI es una enfermedad rara, crónica y mortal, cuyo origen se desconoce y que provoca la inflamación y endurecimiento del tejido pulmonar, lo que deteriora progresivamente la función respiratoria.

El lema de la Campaña #MereceSonar surge con la intención de dar a conocer dicha enfermedad. Y es que uno de sus síntomas característicos son los “sonidos” similares a la tira de un velcro durante la auscultación.

 

Actualmente no existe cura conocida para la FPI, circunstancia que hace del diagnóstico precoz premisa fundamental para su tratamiento y evolución del paciente. Por tanto un acto tan sencillo como la auscultación del paciente podría ser clave para el diagnóstico y mejora de la calidad de vida del paciente.

 

Para Lines, a través de estas iniciativas, los pacientes de FPI y sus familiares pueden recibir información rigurosa sobre la enfermedad. Este conocimiento hace posible que con la información en la mano, puedan reclamar una mejor atención, apoyo y acceso a los tratamientos que necesitan”.

 

Entre las actividades desarrolladas por AFEFPI en colaboración con Roche Farma, S.A, a lo largo de esta Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática destaca la celebración de la jornada: “Fibrosis Pulmonar Idiopática #MereceSonar” que tuvo lugar el miércoles día 21 de septiembre en la Sala Polivalente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a las 10:00h y que fue inaugurada por Dña. Elena Andradas Aragonés, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación. En este encuentro también intervinieron los Dres. José Antonio Rodríguez Portal, (Coordinador del Área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla) y Julio Ancoechea Bermúdez (Jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa). La jornada fue clausurada por Carlos Lines y en la misma se dio lectura a la Carta Europea del Paciente con FPI, un documento a través del que se solicita a los profesionales, ciudadanos y distintos gobiernos de la Unión que adopten medidas que ayuden a promover una mejor atención al paciente.  

La sesión se inició como estaba previsto, con la participación de la Directora general de Salud Pública, que inauguró la jornada:

 

El Dr. Rodríguez Portal nos da una visión clara de lo que es la FPI, situación actual, su impacto…

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El Dr. Ancochea nos presenta lo que se está haciendo para acercar el conocimiento de esta enfermedad a los demás especialistas que participan en la identificación temprana de la enfermedad:

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El lema principal de esta jornada es #merecesonar:

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Se reclama, entre otras cosas, la puesta en marcha de los Centros de Referencia (CSUR) para FPI en España.

Es importante reforzar las acciones de las asociaciones a nivel local/nacional con acciones en Europa… Como la “Carta de los Derechos de pacientes de FPI” y la “Declaración Escrita”:

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El Dr. Ancochea incide en la importancia de personalizar la atención del paciente: “Tenemos un sueño, no solo frenar el avance de la FPI, sino llegar a curar la FPI”.

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Pasamos a leer la Carta Europea del Paciente. Marta Rollado (miembro de la junta directiva de Afefpi) ha sido responsable de dar voz a esta Carta Europea de los Derechos de los Pacientes de FPI:

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Y se solicita de nuevo la firma de esta petición. El enlace está disponible en la página de Afefpi y en la siguiente dirección: http://www.ipfcharter.org/la-carta-esp/

De parte de Afefpi, Carlos Lines (presidente) ha presentado la asociación y ha moderado la jornada:

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Asimismo, a lo largo de la mañana del sábado 24 de septiembre, tuvo lugar una acción de concienciación social en la Plaza Sánchez Bustillo (Plaza del Museo Reina Sofía). En la carpa instalada, se realizaron distintas acciones:

  • Se facilitó información sobre la enfermedad;
  • La ciudadanía pudo mostrar su apoyo a la asociación firmando la Carta Europea del Paciente con FPI, cuyo objetivo es alcanzar las 35.000 firmas, lo que equivale al número de personas diagnosticadas de FPI cada año en Europa; 
  • Y se presentó la campaña Lucha por la FPI mediante un photocall didáctico, un programa promovido por Roche Farma S.A para ofrecer a los pacientes con FPI y a su entorno información acreditada y la orientación necesaria para enfrentarse a la enfermedad.
  • Toda la jornada fue amenizada con un grupo musical para conmemorar que la FPI #MereceSonar.

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Acerca de AFEFPI

AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia). La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad). Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.

 

Acerca de Roche Farma S.A

Roche es una compañía líder del sector de la salud, centrada en la investigación y desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. Roche es la mayor biotecnológica del mundo y tiene medicamentos significativamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. También es líder mundial en diagnóstico in vitro, incluido el diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia del control de la diabetes. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo nombre han convertido a Roche en líder en medicina personalizada con una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Fundada en 1896, Roche continua investigando para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades, así como contribuir de forma sostenible a la sociedad. La Lista modelo de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por la compañía, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y fármacos oncológicos que salvan vidas. Por séptimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. Roche, cuya sede central está ubicada en Basilea (Suiza), está presente en más de 100 países. En el año 2015, el Grupo Roche contaba con 91.700 empleados, invirtió 9.300 millones de francos suizos en Investigación y Desarrollo y sus ventas alcanzaron la cifra de 47.500 millones de francos suizos. Genentech, en Estados Unidos, es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Más información en:

www.roche.com l www.roche.es l www.rochepacientes.es l Síguenos en Twitter y en YouTube

Todas las marcas comerciales mencionadas en este comunicado de prensa están protegidas por la ley.

En el documento adjunto pueden verse los detalles de la agenda.

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Repercusión en los medios:

A continuación listan los medios en los que ha tenido repercusión la noticia de #merecesonar:

Redacción médica:

El sonido del velcro, pista para diagnosticar fibrosis pulmonar idiopática

Desde que aparece el primer síntoma hasta que el paciente llega al neumólogo pasan dos años.

Infosalus.com:

Pacientes con fibrosis pulmonar idiopática solicitan un mejor diagnóstico

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad rara, crónica y mortal, cuyo origen es desconocido, y por eso “es preciso que los médicos de Atención Primaria conozcan los síntomas de la enfermedad para que los pacientes puedan ser derivados rápidamente a especialistas, así como organizarse en equipos multidisciplinares para un suministrar un tratamiento”, ha reivindicado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), durante la jornada ‘Fibrosis Pulmonar Idiopática #MereceSonar’.

Acta Sanitaria:

AFEFPI y Roche se suman a la semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática para “hacerla sonar”

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), junto con la compañía farmacéutica Roche, ha comenzado la celebración de la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), en la que participa a través de la campaña #MereceSonar, para la visibilidad de esta enfermedad rara que afecta a unas 8.000 personas en España y cuya característica es el ruido de los pulmones en la auscultación del paciente, similar a la tira de un velcro.

 

Noticias AFEFPI
  • Un encuentro donde resolver dudas para pacientes con FPI en Zaragoza

    El diagnóstico de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) puede resultar desconcertante y en ocasiones la escasa información o la falta de rigor de la misma, dificulta que pacientes y familiares resuelvan sus dudas. Por este motivo, la asociación de pacientes AFEFPI y Roche Farma, organizan en Zaragozael aula #Luchaporlafpi, un encuentro avalado por la Sociedad Aragonesa de Aparato Respiratorio (SADAR) donde pacientes y familiares podrán conocer más detalles sobre la […]

  • Jornada provechosa en el Hospital General Universitario con el aula de pacientes organizada con AFEFPI

    Jornada provechosa en @HGUVALENCIA con el aula de #pacientes organizada con @AFEFPI. Dra Estrella Fernández explica el objetivo. #FPI pic.twitter.com/lIX4fliVzM — Boehringer España (@BoehringerES) October 19, 2017

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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