El Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Cruces y AFEFPI (Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar), con el apoyo de Boehringer Ingelheim, han desarrollado una sesión para pacientes con Fibrosis Pulmonar. La celebración ha tenido lugar en el salón de Actos del Hospital de Cruces en Bilbao con gran asistencia de público, […]
El presidente de AFEFPI, D. Carlos Lines Millán, con la colaboración de la Fundación ONCE y la compañía farmaceútica Boehringer Ingelheim, presentó la última actividad del año el 30 de diciembre de 2024 El acto consistió en una charla café online impartida por la doctora invitada Maite Río, jefa del departamento de neumología del Hospital […]
Nuestra Asociación AFEFPI, ha sido premiada en los premios otorgados por CECABANK, por el reconocimiento a su labor. Queremos agradecer públicamente este reconocimiento en nombre de todos los que trabajamos por esta causa y en especial lo dedicamos a todos los pacientes y sus familias.
Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre se celebra la 2ª cumbre europea de Fibrosis Pulmonar, el primer evento europeo virtual que reúne a pacientes y cuidadores, profesionales de la salud, responsables políticos y representantes de la industria. El evento será una plataforma única para discutir la investigación, cuidados centrados en el paciente, las políticas sanitarias y […]
Empresas.- Boehringer Ingelheim organiza una nueva edición del ‘Patient Day’ Boehringer Ingelheim ha organizado una nueva edición del ‘Patient Day’, un evento celebrado con el objetivo de impulsar la colaboración conjunta de la industria y las asociaciones de pacientes y al que han asistido representantes de 19 organizaciones con las que la farmacéutica colabora. El […]
La FPI es una enfermedad rara de causa desconocida en la que los pulmones se cicatrizan, se engrosan y se vuelven rígidos, lo que dificulta el paso del oxígeno a la sangre y provoca dificultad para respirar1,2 “Charlas en el backstage” lleva esta patología al terreno musical, uno de los ámbitos en los que el […]
El Ministerio de Sanidad ha decidido incluir nintedanib en la lista de fármacos financiados para tratar a pacientes afectados por Fibrosis Pulmonar Progresiva Crónica. Hasta ahora, solamente se suministraba este principio activo en casos de Fibrosis Pulmonar Idiopática y de origen familiar. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha decidido «proponer a […]
Desde el tiempo medio del diagnóstico y la información recibida hasta el impacto de esta patología en la vida diaria del paciente, el estudio EXPLORA-FPI muestra un elevado nivel de concienciación acerca de la enfermedad. En él, nueve de cada diez pacientes indica que la FPI les limita físicamente y siete de cada diez reconoce […]
El pasado 16 de octubre, Carlos Lines, Presidente de AFEFPI dió difusión a la FPI en el informativo de la mañana en la Televisión de Castilla la Mancha.
JOAQUÍN SOTO Madrid 19/12/2016 Toser de forma seca y «asquerosa» por levantarse de la cama. Toser por caminar hasta la cocina. Toser por ir al baño y toser hasta por subir las escaleras. Así fue el día a día de Javier durante años al perder lenta y progresivamente su capacidad respiratoria por culpa de una […]