ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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Noticias

Estudio de medición telomérica en pacientes con fibrosis pulmonar

-­‐En los últimos 8 años, se ha puesto de relevancia la importancia de determinar la longitud telomérica en pacientes con fibrosis pulmonar, ya que el acortamiento de los telómeros está hoy día considerado el mayor factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad. Los telómeros son secuencias repetidas de material genético en los extremos […]

Los resultados de seguridad y eficacia del estudio INJOURNEY ™ que investiga OFEV® (nintedanib) con pirfenidona añadida aportan nuevos datos para apoyar el papel clave de nintedanib en la FPI

Los datos de este estudio de 12 semanas demuestran que el perfil de seguridad y tolerabilidad de nintedanib con pirfenidona añadida está en consonancia con los perfiles conocidos de los fármacos individuales en pacientes con FPI1; Los análisis exploratorios de eficacia sugieren un beneficio potencial del tratamiento combinado de nintedanib con pirfenidona añadida1; Los resultados […]

Inventiva anuncia una mayor colaboración con Boehringer Ingelheim para desarrollar terapias contra la FPI

Inventiva Pharma anunció recientemente que Boehringer Ingelheim extenderá una colaboración con la compañía para avanzar en el tratamiento de posibles trastornos fibróticos, incluyendo la fibrosis pulmonar idiopática (FPI). La colaboración se inició en mayo de 2016 como un acuerdo de investigación y desarrollo. El equipo de investigación conjunto ha identificado un potencial nuevo objetivo para […]

EU-IPFF y Three Lakes Partners organizan una reunión mundial de defensa de la FPI durante el Congreso ERS 2017 en Milán

La Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Trastornos Relacionados (EU-IPFF) se reunió con los socios de Three Lakes el 10 de septiembre durante el Congreso de la Sociedad Respiratoria Europea 2017. Juntos, iniciaron un diálogo multipartito sobre una iniciativa global de la comunidad FPI para catalizar los esfuerzos internacionales para mejorar la calidad de vida […]

La UE-IPFF moviliza a la Comunidad de Pacientes de FPI para lanzar una campaña de concienciación conjunta sobre los primeros signos y síntomas de la FPI

La Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Trastornos Relacionados (EU-IPFF) se enorgullece en anunciar el lanzamiento de la campaña «Escuche los Sonidos de la FPI», un esfuerzo mundial de concienciación sobre un diagnóstico mejor y más temprano de la FPI, que fue desarrollado en colaboración con 24 organizaciones de FPI de todo el mundo. […]

Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

 A continuación, se detallan los actos realizados durante la celebración de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática: El arte de diagnosticar                     Fecha: 18 de septiembre. 11h.00. Lugar: Hospital Universitario La Princesa. C/ Diego de León, 62. Madrid. Programa: Coreografía sobre los síntomas de la FPI […]

Nuevo ensayo de investigación Instage

El objetivo de este ensayo clínico es investigar si la combinación de nintedanib y sildenafilo es eficaz en el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática avanzada. Encontrará toda la información sobre el ensayo en el registro nacional de ensayos https://reec.aemps.esescribiendo “INSTAGE” en el buscador.

Conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática desde el inicio es clave para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes

La falta de información unida a su sintomatología inespecífica dificulta el diagnóstico de esta enfermedad rara y con escasas opciones terapéuticas hasta hace dos años  Un diagnóstico temprano se hace necesario con la disponibilidad de nuevos tratamientos cuyo máximo potencial se localiza en fases iniciales de la enfermedad La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una […]

Aula para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática – Lucha por la FPI. Santiago de Compostela

El Hotel San Francisco Hotel Monumento ha acogido el día 21 de junio el Aula para Pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática. Ha participado Dr. Juan Suárez Antelo, del Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela, que se ha dirigido a familiares y afectados sobre la actualización en fibrosis pulmonar idiopática.  El acto ha sido presentado por D. Carlos Lines, […]

Nuevos resultados avalan la eficacia a largo plazo de nintedanib en fibrosis pulmonar idiopática

Conferencia Internacional de la American Thoracic Society 2017 Los datos presentados por Boehringer Ingelheim en la Conferencia Anual de la Sociedad Estadounidense de Medicina Torácica (ATS, American Thoracic Society), celebrada del 19 al 24 de mayo en Washington, añade nuevos datos de eficacia a largo plazo de OFEV® (nintedanib) en pacientes con fibrosis pulmonar idiopática […]

Noticias AFEFPI
  • 3-5 noviembre ¡Participa en la 2ª Cumbre Europea de Pacientes con Fibrosis Pulmonar!

    Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre se celebra la 2ª cumbre europea de Fibrosis Pulmonar, el primer evento europeo virtual que reúne a pacientes y cuidadores, profesionales de la salud, responsables políticos y representantes de la industria. El evento será una plataforma única para discutir la investigación, cuidados centrados en el paciente, las políticas sanitarias y […]

  • Neumólogos piden a Sanidad que financie nintedanib para enfermedades pulmonares intersticiales fibrosantes

    La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) solicita al Ministerio de Sanidad que nintedanib, de OFEV, sea una opción terapéutica financiada para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), de fenotipo fibrosante progresivo y los pacientes con EPID fibrosante asociada a esclerosis sistémica, indicaciones ya aprobadas por las agencias reguladoras del medicamento americana […]

Contacto:

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Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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