ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
Twitter
Facebook
YouTube
Noticias

3-5 noviembre ¡Participa en la 2ª Cumbre Europea de Pacientes con Fibrosis Pulmonar!

Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre se celebra la 2ª cumbre europea de Fibrosis Pulmonar, el primer evento europeo virtual que reúne a pacientes y cuidadores, profesionales de la salud, responsables políticos y representantes de la industria. El evento será una plataforma única para discutir la investigación, cuidados centrados en el paciente, las políticas sanitarias y […]

Boehringer Ingelheim organiza una nueva edición del ‘Patient Day’

Empresas.- Boehringer Ingelheim organiza una nueva edición del ‘Patient Day’ Boehringer Ingelheim ha organizado una nueva edición del ‘Patient Day’, un evento celebrado con el objetivo de impulsar la colaboración conjunta de la industria y las asociaciones de pacientes y al que han asistido representantes de 19 organizaciones con las que la farmacéutica colabora. El […]

Boehringer lanza un nuevo canal de podcasts sobre la fibrosis pulmonar con expertos y pacientes 

 La FPI es una enfermedad rara de causa desconocida en la que los pulmones se cicatrizan, se engrosan y se vuelven rígidos, lo que dificulta el paso del oxígeno a la sangre y provoca dificultad para respirar1,2  “Charlas en el backstage” lleva esta patología al terreno musical, uno de los ámbitos en los que el […]

Sanidad aprueba la inclusión de nintedanib en el SNS para tratar la Fibrosis Pulmonar Progresiva

El Ministerio de Sanidad ha decidido incluir nintedanib en la lista de fármacos financiados para tratar a pacientes afectados por Fibrosis Pulmonar Progresiva Crónica. Hasta ahora, solamente se suministraba este principio activo en casos de Fibrosis Pulmonar Idiopática y de origen familiar. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha decidido «proponer a […]

El podcast de FENAER, «Date un Respiro», habla sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática

En «Date un Respiro», el podcast de FENAER, se habla sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática, con el doctor José Antonio Rodríguez Portal, neumólogo especialista en FPI del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y con Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI. Puedes escuchar el podcast en los […]

Se impulsa el primer estudio que incluye la percepción del paciente con fibrosis pulmonar idiopática en España

Desde el tiempo medio del diagnóstico y la información recibida hasta el impacto de esta patología en la vida diaria del paciente, el estudio EXPLORA-FPI muestra un elevado nivel de concienciación acerca de la enfermedad. En él, nueve de cada diez pacientes indica que la FPI les limita físicamente y siete de cada diez reconoce […]

Al 90% de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática les limita física la enfermedad y al 75% emocionalmente

El 90 por ciento de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) afirma que la enfermedad le limita físicamente y el 75 por ciento reconoce que también lo hace emocionalmente, según los resultados de un estudio impulsado por Boehringer Ingelheim en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI). Ver […]

Neumólogos piden a Sanidad que financie nintedanib para enfermedades pulmonares intersticiales fibrosantes

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) solicita al Ministerio de Sanidad que nintedanib, de OFEV, sea una opción terapéutica financiada para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), de fenotipo fibrosante progresivo y los pacientes con EPID fibrosante asociada a esclerosis sistémica, indicaciones ya aprobadas por las agencias reguladoras del medicamento americana […]

Separ solicita a Sanidad que los pacientes con EPID fibrosante progresiva puedan recibir nintedanib

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha solicitado al Ministerio de Sanidad que nintedanib (OFEV) sea una opción terapéutica financiada para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID). Ver noticia completa aquí.

Date un Respiro

FENAER ofrece una serie de podcasts dedicados a los cuidadores de los pacientes: https://www.ivoox.com/35-tertulia-cuidadores-audios-mp3_rf_77744067_1.html  

Noticias AFEFPI
  • 3-5 noviembre ¡Participa en la 2ª Cumbre Europea de Pacientes con Fibrosis Pulmonar!

    Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre se celebra la 2ª cumbre europea de Fibrosis Pulmonar, el primer evento europeo virtual que reúne a pacientes y cuidadores, profesionales de la salud, responsables políticos y representantes de la industria. El evento será una plataforma única para discutir la investigación, cuidados centrados en el paciente, las políticas sanitarias y […]

  • Neumólogos piden a Sanidad que financie nintedanib para enfermedades pulmonares intersticiales fibrosantes

    La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) solicita al Ministerio de Sanidad que nintedanib, de OFEV, sea una opción terapéutica financiada para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), de fenotipo fibrosante progresivo y los pacientes con EPID fibrosante asociada a esclerosis sistémica, indicaciones ya aprobadas por las agencias reguladoras del medicamento americana […]

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



Twitter
Facebook
YouTube