ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Campaña ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’

La campaña de sensibilización ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’ se celebra en en cuatro hospitales españoles durante la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), organizada por la farmacéutica Boehringer Ingelheim con la colaboración de Afefpi y FEDER.  

La iniciativa consiste en colgar un árbol de los deseos, de dos metros de altura, en el hall de cada hospital, para que afectados, familiares y el público en general puedan colgar sus deseos sobre el diagnóstico de esta enfermedad.

Los hospitales que participan son: Bellvitge (Barcelona), Galdakao-Usansolo (centro perteneciente a la OSI Barrualde-Galdakao) en Bilbao, Hospital General (Valencia) y La Princesa (Madrid). 

Repercusión en los medios:

¿Os acordáis de la historia Krónico que creó Boehringer Ingelheim junto a Fictio? Una serie de cinco capítulos rodada en formato cinematográfico y protagonizada por Alfredo Belmonte, un paciente crónico pluripatológico un tanto peculiar, que permitía combinar contenido científico con la historia personal y divertida del protagonista. Ahora vuelve a darnos una lección de comunicación humanizada y sensible, enmarcada en la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática donde cuatro hospitales españoles acogieron la iniciativa ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’ para concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente.

L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona), 18 sep (EFE).- El Hospital de Bellvitge ha acogido este miércoles la campaña «Dando en la tecla de la FPI», una iniciativa para acercar la Fibrosis Pulmonar Idiopática, un enfermedad rara que padecen cerca de 1.100 catalanes, a la población y a los profesionales implicados en su abordaje.

En el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’, con el fin de concienciar sobre esta enfermedad y alzar la voz del paciente.

Cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’ impulsada por la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de FPI (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente.

Esta enfermedad crónica, progresiva, incapacitante y mortal, con una media de supervivencia de 2 a 5 años, requiere un diagnóstico precoz.

Entre 7.500 y 10.000 personas sufren en España Fibrosis Pulmonar Idiopática, una enfermedad respiratoria rara, grave y difícil de diagnosticar. Con el objetivo de dar a conocer esta patología, Boehringer Inhelgeim y las asociaciones de pacientes FEDER y AFEFPI instalarán durante este mes un gran árbol de los deseos en la entrada de cuatro hospitales españoles. Se trata de la iniciativa “Tu voz importa: Embajadores FPI” y se celebra con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática.

Entre 7.500 y 10.000 personas sufren en España Fibrosis Pulmonar Idiopática, una enfermedad respiratoria rara, grave y difícil de diagnosticar. Con el objetivo de dar a conocer esta patología, Boehringer Inhelgeim y las asociaciones de pacientes FEDER y AFEFPI instalarán durante este mes un gran árbol de los deseos en la entrada de cuatro hospitales españoles. Se trata de la iniciativa “Tu voz importa: Embajadores FPI” y se celebra con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática.

A través de la campaña “Tu voz importa: Embajadores FPI”, Boehringer Ingelheim España, con el aval social de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, dan voz al paciente y a sus familiares para poner de manifiesto qué le piden al pronóstico de la fibrosis pulmonar idiopática.

Cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’ impulsada por la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de FPI (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente.

Con el objetivo de dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática, el hospital de Galdakao acoge la jornada ‘Tu voz importa: Embajadores FPI’.

El hall del Hospital Galdakao Usansolo (BIzkaia) dispondrá durante todo el mes de septiembre de un «árbol de los deseos», donde pacientes y visitantes podrán dejar sus anhelos sobre el pronóstico de la fibrosis pulmonar idiopática.

En twitter:

La esperanza de vida de la FPI se situaba entre 2 y 5 años desde el diagnóstico en 2014… Ahora, con dos antifibróticos en la farmacia hospitalaria, l@s pacientes viven 7 años de media… ¡A por más!

La neumóloga y especialista en enfermedades intersticiales del pulmón, Claudia Valenzuela, subraya el valor del diagnóstico precoz, donde l@s médic@s de cabecera son fundamentales, y pide «equidad y acceso a los tratamientos actuales».

Campaña de sensibilización protagonizada por los pacientes y familiares de enfermos de FPI. Su presidente, Carlos Lines, asegura que esta iniciativa «arropa y hace visible» a l@s enferm@s y familiares.

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Contacto:

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Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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