Vídeos prensa Semana Internacional FPI

D. Ovidio Pérez nos cuenta cómo la Fibrosis Pulmonar Idiopática ha cambiado su vida. El Dr. Julio Ancochea (Jefe del Servicio de Neumología del Hospital de la Princesa, Madrid) y Carlos Lines (Presidente de AFEFPI, Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática) nos hablan de la FPI.

#yorompoelhielo contra la FPI ¿y tú? ¿te apuntas?

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad minoritaria, discapacitante y letal con una media de supervivencia de dos a tres años tras su diagnóstico. Una enfermedad respiratoria poco frecuente que, en España, padecen entre 7.500 y 10.000 pacientes. Con motivo de la Semana Internacional de la FPI, entre el 5 y el 11 de […]

Nota de Prensa: Diagnóstico Precoz y Rápido Acceso al Tratamiento

«AIRES DE ESPERANZA»Diagnóstico precoz y rápido acceso al tratamiento, prioridades en la Semana de la FPIwww.semanafibrosispulmonar.com #SemanaFPI Se trata de una enfermedad de origen desconocido que genera una insuficiencia respiratoria progresiva. El objetivo de esta iniciativa: Que los pacientes reciban un diagnóstico preciso lo antes posible para pautar el tratamiento más efectivo desde el principio El jugador del […]

Lanzamos la Semana Internacional de la FPI

Durante la semana del 5 al 11 de octubre, se conmemora la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, una cita creada en 2012 como una iniciativa para informar y concienciar sobre esta desconocida enfermedad, de la que se diagnostican cada año en Europa cerca de 35.000 nuevos casos al año. Por este motivo, la […]

AFEFPI de nuevo en el Parlamento Europeo

En septiembre de 2014, AFEFPI y otras 10 asociaciones europeas de FPI presentaban en Bruselas la Primera Carta europea del Paciente con Fibrosis Pulmonar Idiopática.  Se iniciaba así un proceso de colaboración internacional con el objetivo de dar visibilidad en el Parlamento Europeo a la realidad de los pacientes, y sus necesidades. Se estima que actualmente existen entre 80.000 y 111.000 personas que […]

«Breath of hope» 2015 (vídeo FPI)

Con motivo de la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática las asociaciones europeas de FPI hemos creado este vídeo. El objetivo es sensibilizar y dar visibilidad a esta terrible enfermedad. Ayúdanos a darle difusión compartiéndolo con tu red.  Y si te gusta, háznoslo saber pulsando sobre el icono de «Me gusta» http://   BREATH OF HOPEWhen […]

Firma la Carta europea del Paciente con FPI

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar crónica, y mortal en última instancia, cuya causa aún se desconoce. Las organizaciones europeas de pacientes con FPI hacen un llamamiento para que el paciente y su familia tengan derechos equitativos y consecuentes a:

1. Un diagnóstico precoz y preciso
2. El acceso igualitario a la atención
3. Un enfoque holístico para normalizar la gestión de la FPI
4. La información completa y de alta calidad sobre la enfermedad
5. Un mejor acceso a cuidados médicos paliativos y terminales

¡ÚNETE A NOSOTROS PARA HACER DE ESTA VISIÓN UNA REALIDAD!

La Carta ha sido respaldada por profesionales de la salud y enfermeras especializados en la gestión y el tratamiento de la FPI.

Queremos conseguir 35.000 firmas, una cantidad equivalente al número de personas diagnosticadas con FPI cada año en Europa.

¡AYUDANOS CON TU FIRMA!

«Un pulso al tiempo», la historia de un paciente de FPI

Con motivo de la Semana Internacional de la FPI y de la presentación oficial en el Parlamento Europeo de la Carta EU de los pacientes de FPI, AFEFPI presentó en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas el documental “Un pulso al tiempo».

Este documental, nos presenta el caso de tres hermanos afectados por esta terrible enfermedad a través de los ojos de Francisco, que actualmente espera un doble trasplante de pulmón, y de su familia.

Este documental también fue emitido por el programa «La Aventura del Saber» (RTVE), donde además se entrevista al Dr. Julio Ancochea, jefe de neumología del Hospital de la Princesa, y a Carlos Lines, presidente de la (AFEFPI) sobre la situación que viven actualmente los afectados por FPI.