Nerandomilast alcanza el objetivo primario en el estudio piloto de fase III FIBRONEER™-IPF

Fuente: Boehringer Ingelheim FIBRONEER™-IPF, cuyos datos sobre eficacia y seguridad se presentarán en el primer semestre de 2025, es un ensayo clínico de fibrosis pulmonar idiopática (FPI) que incluye a pacientes de más de 330 centros repartidos por más de 30 países «Se trata del primer ensayo de fase III sobre la FPI en una […]

Comienza el Mes de la concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar 2023

En lo que la investigación evoluciona hacia la obtención de una futura cura para la Fibrosis Pulmonar, hay muchos aspectos que han de seguir siendo abordados y resueltos. Algunos de ellos son la mejora del diagnóstico temprano y de la calidad de vida de los pacientes (y sus cuidadores), la derivación oportuna a un especialista, […]

Boehringer Ingelheim y Siel Bleu firman un acuerdo marco de colaboración para mejorar la calidad de vida de los pacientes con FPI

Está previsto que el programa se implante en cinco centros este año • El acuerdo implantará un programa con ejercicios físicos adaptados y diseñados para pacientes con FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopática) en distintos hospitales del panorama nacional • Tras la experiencia piloto de entrenamientos, llevada a cabo en el Hospital de Bellvitge, se detectó una […]

#yorompoelhielo contra la FPI ¿y tú? ¿te apuntas?

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad minoritaria, discapacitante y letal con una media de supervivencia de dos a tres años tras su diagnóstico. Una enfermedad respiratoria poco frecuente que, en España, padecen entre 7.500 y 10.000 pacientes. Con motivo de la Semana Internacional de la FPI, entre el 5 y el 11 de […]

Vídeo «Aires de Esperanza» para la FPI

Madrid, 2 de octubre de 2015, sala de prensa del Estadio Vicente Calderón. En el marco de la rueda de prensa en la que participaron la Dra. Claudia Valenzuela, JuanFran Torres (jugador del Atlético de Madrid y de la Selección Española), Adelardo Rodríguez (presidente de la Fundación Atlético de Madrid), y Carlos Lines (presidente de AFEFPI), […]

Lanzamos la Semana Internacional de la FPI

Durante la semana del 5 al 11 de octubre, se conmemora la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, una cita creada en 2012 como una iniciativa para informar y concienciar sobre esta desconocida enfermedad, de la que se diagnostican cada año en Europa cerca de 35.000 nuevos casos al año. Por este motivo, la […]

AFEFPI de nuevo en el Parlamento Europeo

En septiembre de 2014, AFEFPI y otras 10 asociaciones europeas de FPI presentaban en Bruselas la Primera Carta europea del Paciente con Fibrosis Pulmonar Idiopática.  Se iniciaba así un proceso de colaboración internacional con el objetivo de dar visibilidad en el Parlamento Europeo a la realidad de los pacientes, y sus necesidades. Se estima que actualmente existen entre 80.000 y 111.000 personas que […]

«Breath of hope» 2015 (vídeo FPI)

Con motivo de la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática las asociaciones europeas de FPI hemos creado este vídeo. El objetivo es sensibilizar y dar visibilidad a esta terrible enfermedad. Ayúdanos a darle difusión compartiéndolo con tu red.  Y si te gusta, háznoslo saber pulsando sobre el icono de «Me gusta» http://   BREATH OF HOPEWhen […]

ACTIVIDADES JUNIO 2015

Estimados socios os comunicamos las dos actividades que se van a celebrar este mes de junio de 2015: Barcelona El 20 de junio de 2015 de las 12:30 a las 14 horas celebraremos la primera reunión del grupo de apoyo en Barcelona y contaremos con la asistencia de la psicóloga de la Asociación Elena Sánchez. […]

Firma la Carta europea del Paciente con FPI

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar crónica, y mortal en última instancia, cuya causa aún se desconoce. Las organizaciones europeas de pacientes con FPI hacen un llamamiento para que el paciente y su familia tengan derechos equitativos y consecuentes a:

1. Un diagnóstico precoz y preciso
2. El acceso igualitario a la atención
3. Un enfoque holístico para normalizar la gestión de la FPI
4. La información completa y de alta calidad sobre la enfermedad
5. Un mejor acceso a cuidados médicos paliativos y terminales

¡ÚNETE A NOSOTROS PARA HACER DE ESTA VISIÓN UNA REALIDAD!

La Carta ha sido respaldada por profesionales de la salud y enfermeras especializados en la gestión y el tratamiento de la FPI.

Queremos conseguir 35.000 firmas, una cantidad equivalente al número de personas diagnosticadas con FPI cada año en Europa.

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