ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática 2016 (IPF WORLD WEEK 2016)

Este mes se celebra la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, una terrible enfermedad para la que actualmente no existe cura. 

La misión del evento es:

  • La creación de una red nacional e internacional de personas que trabajan para apoyar a los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática.
  • El desarrollo de un mapa de los centros de excelencia en el diagnóstico y tratamiento de la FPI.
  • La sensibilización, información, formación y orientación a los interesados hacia esta situación de emergencia social.
  • Apoyo y herramientas para los pacientes y sus familias para lidiar mejor con esta enfermedad.
  • La promoción de una cultura de “donación” en colaboración con las asociaciones de donantes de órganos.
  • Promoción de la conciencia social y sensibilidad hacia los peligros de fumar en colaboración con los Centros anti-fumadores.
  • Estimulación de la conciencia sobre el sector voluntario, con especial referencia a las necesidades de los pacientes de enfermedades raras.
  • Promoción del conocimiento sobre las nuevas fronteras de la biología, la medicina, las ciencias sociales, la psicología, análisis, derecho, economía, comunicación, etc. En cuanto a la FPI.

Tema y Lema 2016:

  • El tema para la sensibilización sobre la FPI es “Soplar pompas de jabón” y el lema “¡Aliento de esperanza!”
  • Soplar pompas de jabón es una actividad alegre. Cuando se está sano, se tarda menos de un segundo para hacer estallar las burbujas. Si usted es un paciente con FPI, esta simple actividad puede ser muy difícil.
  • La campaña ¡Aliento de esperanza! tiene como objetivo dar a conocer la FPI, al tiempo que recordar la importancia del mantenimiento y la salud del pulmón.
  • Soplar pompas de jabón se puede hacer solo o en grupo / con su familia / con su médico / con su mascota – se pueden soplar burbujas grandes o pequeñas; se puede soplar desde una ubicación especial o mientras se realiza una actividad.
  • Puede compartir sus fotos en las páginas oficiales de Facebook o Twitter con el hashtag #IPFWorld.

Para más información, visitar la página web: http://ipfworld.org/

AFEFPI, asociación formada por pacientes y familiares de FPI, está preparando varios actos que se realizarán entre el 19 y 30 de septiembre (conferencias, un acto en Ministerio de Sanidad, acto con stand junto al Museo Reina Sofía, actos en hospitales de Madrid, Barcelona y Sevilla, jornadas/conferencias en Barcelona, vídeos, campañas en redes sociales, notas de prensa, etc)…

El calendario y lugar de los eventos a celebrar en España es el siguiente:

●  19/09/2016: Madrid, Barcelona y Sevilla.

Madrid

Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital de La Princesa. Calle de Diego León, 62.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

Barcelona

Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital de Bellvitge. Feixa Llarga, s/n, L’Hospitalet de Llobregat. Barcelona.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

Sevilla

Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital Virgen del Rocío. Avda. Manuel Siurot, s/n. Sevilla.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

●  21/09/2016: Madrid

Madrid

Jornada FPI #merecesonar
En el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Paseo del Prado, 18-20, Madrid.
Descargar programación aquí.

●  22/09/2016: Barcelona

Barcelona

Jornada organizada por la Plataforma Malaties Minoritaires, en la que participará AFEFPI.
En la Sala Francesc Cambó. Recinto Modernista de Sant Pau. C/ St. Antoni Mª Claret, 167. Barcelona.
De 16.00 a 17.15 Se celebrará una sesión cerrada para especialistas.
De 18.00 a 20.00 habrá una sesión abierta para pacientes y especialistas.
Descargar programación aquí.

● 24/09/2016: Madrid

Madrid

Acto informativo 
Plaza Sánchez Bustillo (Plaza del Museo Reina Sofía, junto a calle de Santa Isabel, 52. Madrid).
De 10h00 a 14h.00: Se instalará una carpa de información, un photocall didáctico para presentar la campaña “Lucha por la FPI” y habrá música en vivo y entrega de globos con el lema #Merecesonar. Se realizará la solicitud de firma de los ciudadanos de la “Carta europea del paciente con FPI” hasta alcanzar las 35.000 firmas.
Descargar programación aquí.

● 04/10/2016:  Madrid

Madrid

Acto “Be Neumo, Be You“.
En el Hospital de la Princesa. Calle de Diego León, 62. Aula “respira”. 6ª planta.
Recital de guitarra “Música en el aire, Respirando con la FPI”, por parte de Francisco Javier Serrano García.
Presentación del jefe del Servicio de Neumología, Dr. Julio Ancochea.
Descargar programación aquí.
 

 

Noticias AFEFPI
  • Nuevo ensayo de investigación Instage

    El objetivo de este ensayo clínico es investigar si la combinación de nintedanib y sildenafilo es eficaz en el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática avanzada. Encontrará toda la información sobre el ensayo en el registro nacional de ensayos https://reec.aemps.esescribiendo “INSTAGE” en el buscador.

  • Conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática desde el inicio es clave para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes

    La falta de información unida a su sintomatología inespecífica dificulta el diagnóstico de esta enfermedad rara y con escasas opciones terapéuticas hasta hace dos años  Un diagnóstico temprano se hace necesario con la disponibilidad de nuevos tratamientos cuyo máximo potencial se localiza en fases iniciales de la enfermedad La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una […]

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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