ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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Noticias

Tania Llasera se une a la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’ para concienciar sobre la FPI

La presentadora Tania Llasera ha unido su voz a la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’, impulsada por Boehringer Ingelheim, con el aval de FEDER, AFEFPI, SEPAR y AIRE, que tiene como objetivo inspirar a pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios vinculados a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) a través de mensajes anónimos […]

Semana de la FPI

El sonido puede darnos mucho. Nos ayuda a llenar de vida imágenes. Y también a alargar la vida de muchas personas. La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad pulmonar rara, que 8.000 personas padecen en España.   La Dra. Clauda Valenuela, de la Unidad de EPID del servicio de neumología del Hospital Universitario de la […]

AFEFPI y Roche Farma lanzan la campaña ‘Sonidos que Quitan la Respiración’

La Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma han puesto en marcha, coincidiendo con la Semana Internacional de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), la campaña ‘Sonidos que Quitan la Respiración’. Ver noticia completa aquí.

Carlos Lines divulga la campaña «Yo respiro por la FPI» a través de la TVCanaria

«Yo respiro por la FPI» es una campaña divulgativa para concienciar a la sociedad sobre la necesidad del uso de la mascarilla, no sólo para protegernos a nosotros mismos, sino también para proteger a los afectados de la Fibrosis Pulmonar Idiopática y otras enfermedades respiratorias. Para ellos, la Covid-19 supondría un avance más rápido de […]

Fibrosis pulmonar idiopática, sonidos que quitan la respiración

Este sábado, 12 de septiembre, se pone en marcha una nueva edición de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una iniciativa impulsada desde el año 2012 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), miembro de Somos Pacientes– y que se desarrollará hasta […]

Boehringer Ingelheim, SEPAR, FEDER y AFEFPI advierten de la importancia de un diagnóstico precoz de la FPI para alargar la vida de los pacientes

Este mes arranca el reto digital #YoRespiroPorLaFPI para maximizar la visibilidad de esta patología. El 33% de las personas con enfermedades raras ha visto canceladas sus pruebas de diagnóstico durante la pandemia de la COVID-19. Ver noticia completa aquí.

Boehringer Ingelheim, SEPAR, FEDER y AFEFPI destacan la importancia de una detección precoz de FPI

El 33% de las personas con enfermedades raras ha visto canceladas sus pruebas de diagnóstico durante la pandemia de la COVID-19. Ver noticia completa aquí.

Fibrosis pulmonar idiopática: comparte experiencia, comparte bienestar

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una grave enfermedad pulmonar de causa desconocida, que marca la vida de las personas que la sufren. La Asociación de Familiares y Enfermos AFEFPI, en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid, ha celebrado el webinar COMPARTE, en el que varios especialistas han puesto en común conocimientos, experiencias e […]

Bienvenidos a la edición de marzo del boletín de la UE-IPFF con noticias de los miembros y otra información útil sobre la IPF

Este número del boletín refleja la situación de COVID-19 que afecta a las personas en todo el mundo y especialmente a las personas vulnerables debido, por ejemplo, a enfermedades crónicas o a la edad. Hemos pedido a Stefano Pavanello de Padua que nos dé una instantánea de la situación en Italia vista desde su perspectiva, […]

Carlos Lines: «El paciente debe ser el centro en todo lo que concierne a su salud, y las asociaciones de pacientes deben actuar como voz de todas sus demandas y necesidades»

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara, de origen desconocido y para la que aún hoy no existe una cura. Los pacientes con FPI tienen un pronósitco desfavorable y de ahí la importancia especialmente de la investigación. Carlos Lines es el Presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática […]

Noticias AFEFPI
  • 3-5 noviembre ¡Participa en la 2ª Cumbre Europea de Pacientes con Fibrosis Pulmonar!

    Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre se celebra la 2ª cumbre europea de Fibrosis Pulmonar, el primer evento europeo virtual que reúne a pacientes y cuidadores, profesionales de la salud, responsables políticos y representantes de la industria. El evento será una plataforma única para discutir la investigación, cuidados centrados en el paciente, las políticas sanitarias y […]

  • Neumólogos piden a Sanidad que financie nintedanib para enfermedades pulmonares intersticiales fibrosantes

    La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) solicita al Ministerio de Sanidad que nintedanib, de OFEV, sea una opción terapéutica financiada para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), de fenotipo fibrosante progresivo y los pacientes con EPID fibrosante asociada a esclerosis sistémica, indicaciones ya aprobadas por las agencias reguladoras del medicamento americana […]

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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