Únete a la campaña “Infla un globo por la FPI”

En el marco de la Semana Internacional de la Fibrósis Pulmonar Idiopática hemos puesto en marcha una campaña online de divulgación para dar a conocer la enfermedad en nuestro país.

Para participar en ella:

1. Infle un globo.
2. Hágase una foto con su Smartphone: Sólo Vd., con su equipo, con la familia….
3. Súbala a las Redes Sociales. IMPORTANTE: su mensaje debe incorporar la palabra/ hashtag #aireparaFPI

¿Cómo subir la foto a las redes sociales?

1. Abra la Galería y seleccione la carpeta donde se encuentra la foto que acaba de hacer (normalmente está en ‘Cámara’en Iphone, o en ‘Galería’ en móviles Android)
2. Seleccione la foto que acaba de hacer y clique en ‘Compartir’
3. Escoja la red social que prefiera, por ejemplo: Twitter
4. Escriba el mensaje que desee, de ánimo a los pacientes con FPI, invitando a sus contactos a apoyar la FPI, y añada al final el hashtag oficial: #aireparaFPI
5. Finalmente, clique en ‘Twittear’ o ‘Enviar’.

Se trata de hacerse fotos con globos, preferiblemente azules y subirlas a las redes sociales con el hashtag #aireparaFPI

¡Llenemos de globos las redes para dar a conocer la FPI! ¡Esperamos vuestras fotos!

Acto por la FPI en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas

Con motivo de la Semana Internacional de la FPI y de la presentación de la carta EU de los pacientes de FPI, el día 2 de octubre a las 19h00 se presentará el documental “Un pulso al tiempo”, seguido de una mesa redonda en la que participarán el Dr. Julio Ancochea (Jefe de Neumología del Hospital de La Princesa), D. Carlos Lines (presidente de AFEFPI), Dª Alba Ancochea (Dra. Gral de FEDER -Federación Española de Enfermedades Raras), D. David Ruipérez (periodista especializado en Salud), y un paciente de FPI.

Para finalizar, se servirá un cocktail amenizado por un cuarteto de viento y contaremos con un área de “Respiro familiar” para que los más pequeños puedan compartir también de este día.

Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas
C/ Zurbano, 3 – Madrid
19h00

Descarga tu invitación aquí

Por favor, confirmar asistencia a: eventos.afefpi@gmail.com

Emisión en La 2 de TVE de un documental sobre la FPI

El próximo 30 septiembre a las 10:00 am se emitirá en La 2, en el marco del programa “La aventura del saber”, el documental sobre la FPI “Un pulso al tiempo. Cuando respirar te deja sin aliento”, seguido de un debate en el que participan el Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa y Carlos Lines, presidente de Afefpi.

Semana Internacional de la FPI

Del 28 de septiembre al 5 de octubre las asociaciones de familiares y pacientes de FPI de todo el mundo se unen para dar a conocer esta enfermedad y las necesidades de los pacientes, así como para recabar apoyos de la sociedad, los dirigentes, investigadores y profesionales sanitarios para encontrar una cura.

Para esa semana, las actividades que AFEFPI ha organizado son las siguientes:

• Microsite de la semana de la IPF: www.raraperonodesconocida.com, desde el cual se puede acceder a la carta EU, y apoyar esta petición (firma)

• Cada día habrá mensajes nuevos: “Soplos de esperanza”.

• Tres Aulas Respira, donde se abordan temas como la enfermedad, sus síntomas y tratamientos, así como consejos para una mejor calidad de vida para los pacientes. Están pensadas para que los participantes puedan conocerse y compartir experiencias: 25 de septiembre en Madrid, 2 de octubre en Valencia y Sevilla.

• El martes 30 de septiembre se presentará en el Parlamento Europeo, la carta EU, con la asistencia de la Dra. Maria Molina y Carlos Lines, presidente de AFEFPI.

• El martes 30 de septiembre a las 10:00 am se proyectara el documental sobre la FPI en TVE2 en el programa “La aventura del Saber”, junto con una entrevista a Carlos Lines (AFEFPI) y al Dr. Julio Ancochea.

• El jueves 2 de octubre será el acto central de la semana, con la presentación del documental y de la carta EU con una mesa redonda en directo en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas, en Madrid.
• Campaña en redes sociales.

Para ampliar la información, ir a la sección de Actividades Previstas de la web.