Comienza el Mes de la concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar 2024
Mientras la investigación evoluciona hacia la obtención de una futura cura para la Fibrosis Pulmonar, hay muchos aspectos sin resolver que necesitan ser abordados. Algunos de ellos son la mejora del diagnóstico temprano y de la calidad de vida de los pacientes (y sus cuidadores), la derivación oportuna a un especialista, así como el acceso a ensayos clínicos y tratamientos en general.
Crear conciencia sobre esta enfermedad en la sociedad y divulgar su conocimiento es importante para impulsar el abordaje de estos temas. Es por eso que desde la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar (EU-PFF), todas las asociaciones afiliadas a la misma se movilizan para llevar a cabo una campaña anual de sensibilización con temas y enfoques cambiantes, con el objetivo de mejorar las vidas de todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar en todo el mundo. A través del Mes de la Concientización sobre la Fibrosis Pulmonar se persigue ayudar a los pacientes, cuidadores y familias que se han visto afectados por esta enfermedad terminal.
Impulsamos el cambio juntos, con el paciente en el centro.
Campaña “Respirando Vida” (“Breathing Live”) 2024
A pesar de la gravedad de esta enfermedad, todavía existe una falta de conocimiento sobre la misma que puede derivar en un diagnóstico tardío, la pérdida de un tiempo valioso de tratamiento y, sobre todo, de tiempo para disfrutar de la vida.
En la campaña de 2024 continuamos con el lema “Respirando vida” para llamar la atención sobre la Fibrosis Pulmonar, sus implicaciones e impactos en la vida diaria (incluyendo el estrés físico y psicológico para los pacientes y seres queridos), pero también sobre los momentos esenciales de alegría, normalidad y felicidad que los pacientes todavía experimentan a pesar de esta terrible enfermedad.
Animamos a todo el mundo a participar con nosotros en esta campaña dando visibilidad y compartiendo los diferentes posts que iremos publicando a lo largo del mes de septiembre.
Guía de la consulta del paciente
Desde la Federación Europea de la Fibrosis Pulmonar (EU-PFF), de la que AFEFPI es miembro fundador, se quiere poner foco en la importancia de educar a los pacientes sobre esta enfermedad y ayudarles a manejarla de manera informada. Para ello, se ha creado la guía «Vivir con FP«, con la información más importante sobre la enfermedad.
Puedes descargarla aquí:
– Guía resumida
– Guía completa
Guía de Fibrosis Pulmonar para profesionales sanitarios
Para ayudar a médicos y profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito de la Fibrosis Pulmonar a diagnosticar, tomar decisiones, y derivar rápidamente a los pacientes al especialista adecuado, la EU-PFF de la que AFEFPI es miembro fundador, ha creado la «Guía para el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar«, accesible aquí.
Puedes seguir la campaña en Facebook y X (Twitter) con los hashtags #FibrosisPulmonar #PFMonth #PulmonaryFibrosis #BreathingLife #CurePF
