ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Sonoro broche final de la campaña por la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática #MERECESONAR frente al Museo Reina Sofía de Madrid

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OTORGAR A LOS PACIENTES DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA Y SU ENTORNO CONOCIMIENTOS PARA LUCHAR CONTRA LA ENFERMEDAD,  OBJETIVO DEL PROGRAMA WWW.LUCHAPORLAFPI.ES

Pacientes de toda Europa y Canadá se han unido para alzar su voz y luchar por la FPI  

El programa se presentó en la campaña de concienciación con el lema Merece Sonar organizada en la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Además, se recogieron más de 12.000 firmas para la Carta Europea del Paciente, con el objetivo de realizar un llamamiento a las autoridades europeas para promover medidas para la asistencia de los pacientes con esta enfermedad

Más de 7.500 personas en España y más de 100.000 en Europa padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática, una enfermedad grave, rara y progresiva con una supervivencia de entre 2 a 5 años

Madrid, 26 de septiembre de 2016.- Lucha por la FPI, un programa promovido por Roche, une a pacientes de toda Europa y Canadá para alzar su voz y luchar por la FPI. La presentación del programa #luchaporlafpi ha marcado el cierre de la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática bajo el lema #merecesonar con la colaboración de, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) que se celebró el pasado sábado, 24 de septiembre, en la madrileña Plaza de Sánchez Bustillo.

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Lucha por la FPI es un proyecto que tiene el objetivo de ofrecer a los pacientes y su entorno una plataforma (www.luchaporlafpi.es) en la que pueden encontrar los recursos y la información necesarios para poder hacerle frente a su enfermedad con conocimiento y confianza. Con el afán de animar a sus padres y abuelos a que luchen “hoy para tener más mañanas”, se informen más para poder tomar decisiones y hacerle frente al futuro, los familiares de pacientes de Europa y Canadá se unieron para formar un coro y reproducir una versión de la canción de Juliette Platten “Fight Song”:  https://www.youtube.com/watch?v=BYq4i-dOUO8.

Entre las actividades realizadas a lo largo de la mañana, cabe destacar la recogida de firmas realizada como apoyo a la “Carta Europea del Paciente con FPI”, que en la actualidad ha alcanzado más de 12200 firmas y que busca alcanzar las 35.000 que se pretenden, cifra equivalente al número de personas diagnosticadas con FPI cada año en Europa. A través de esta carta se realiza un llamamiento a las autoridades, profesionales sanitarios, ciudadanos y gobiernos para que tomen medidas que ayuden a promover una mayor concienciación sobre la enfermedad, así como a establecer estándares de atención médica que mejoren los tiempos de diagnóstico y garanticen la equidad en el acceso a los tratamientos y una asistencia de calidad en los países europeos (http://www.ipfcharter.org/llamamiento-a-la-accion-esp/)

#Merecesonar

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad rara y mortal que afecta a más de 7500 pacientes en España. Uno de sus signos característicos son los “sonidos” similares a la tira de un velcro durante la auscultación. Por estos motivos, bajo el lema #MereceSonar, desde AFEFPI y Roche se busca visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad cuyo origen se desconoce y que deteriora progresivamente la función respiratoria. Durante el acto celebrado en una carpa, se repartió información sobre la patología y se incluyó un panel didáctico en la jornada para concienciar sobre la importancia de la auscultación del pacientes, todo ello amenizado por un grupo musical que cerró la jornada con una versión acústica de la canción Fight Song.

Para Carlos Lines, presidente de AFEFPI y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, (UE-IPFF, en sus siglas en inglés), pensar en la existencia de la enfermedad y concienciar sobre la misma es el primer paso para mejorar de una manera definitiva el pronóstico de los pacientes afectados. La información es poder. Sólo a través de iniciativas como la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática los pacientes de FPI y sus cuidadores pueden recibir información rigurosa sobre la enfermedad.

Con este acto, se pone fin a las actividades puestas en marcha a lo largo de la semana y que comenzaron con una jornada  FPI #MereceSonar celebrada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue inaugurada por Dña. Elena Andradas Aragonés, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio.

Acerca de AFEFPI

AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia). La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad). Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.

Acerca de Roche Farma

Roche es una compañía líder del sector de la salud, centrada en la investigación y desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. Roche es la mayor biotecnológica del mundo y tiene medicamentos significativamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. También es líder mundial en diagnóstico in vitro, incluido el diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia del control de la diabetes. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo nombre han convertido a Roche en líder en medicina personalizada con una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Fundada en 1896, Roche continua investigando para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades, así como contribuir de forma sostenible a la sociedad. La Lista modelo de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por la compañía, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y fármacos oncológicos que salvan vidas. Por séptimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. Roche, cuya sede central está ubicada en Basilea (Suiza), está presente en más de 100 países. En el año 2015, el Grupo Roche contaba con 91.700 empleados, invirtió 9.300 millones de francos suizos en Investigación y Desarrollo y sus ventas alcanzaron la cifra de 47.500 millones de francos suizos. Genentech, en Estados Unidos, es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón).

 

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