ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Semana Internacional de la FPI

Del 28 de septiembre al 5 de octubre las asociaciones de familiares y pacientes de FPI de todo el mundo se unen para dar a conocer esta enfermedad y las necesidades de los pacientes, así como para recabar apoyos de la sociedad, los dirigentes, investigadores y profesionales sanitarios para encontrar una cura.

Para esa semana, las actividades que AFEFPI ha organizado son las siguientes:

  • Cada día habrá mensajes nuevos: “Soplos de esperanza”.
  • Tres Aulas Respira, donde se abordan temas como la enfermedad, sus síntomas y tratamientos, así como consejos para una mejor calidad de vida para los pacientes. Están pensadas para que los participantes puedan conocerse y compartir experiencias: 25 de septiembre en Madrid, 2 de octubre en Valencia y Sevilla.
  • El martes 30 de septiembre se presentará en el Parlamento Europeo, la carta EU, con la asistencia de la Dra. Maria Molina y Carlos Lines, presidente de AFEFPI.
  • El martes 30 de septiembre a las 10:00 am se proyectara el documental sobre la FPI en TVE2 en el programa “La aventura del Saber”, junto con una entrevista a Carlos Lines (AFEFPI) y al Dr. Julio Ancochea.
  • El jueves 2 de octubre será el acto central de la semana, con la presentación del documental y de la carta EU con una mesa redonda en directo en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas, en Madrid.
  • Campaña en redes sociales.

Para ampliar la información, ir a la sección de Actividades Previstas de la web.

Noticias AFEFPI
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    La Federación lanza el buscador de ensayos clínicos EU-IPFF: https://trials.eu-ipff.org/. El buscador ahora está disponible en inglés en el sitio web EU-IPFF, pero se ha configurado una función para la traducción automática (ver opción “Seleccionar idioma” arriba a la izquierda de la página). Desde Afefpi hemos trabajado junto con el Consejo Asesor Científico de EU-IPFF […]

  • Campaña “Escucha tus pulmones”

    Semana Internacional de la FPI Fecha: Jueves, 13 de septiembre a las 10.00 h. Lugar: Puerta de la Independencia del Parque del Retiro, Madrid. Descarga la agenda completa aquí. Repercusión en los medios Campaña “Escucha mil pulmones” para sensibilizar sobre la FPI en su Semana Internacional Federación Española de Enfermedades Raras La Asociación de Familiares y Enfermos […]

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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