ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
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EU-IPFF inicia un debate sobre las Enfermedades Raras en la Sesión Plenaria del Parlamento Europeo

El 13 de diciembre de 2018, durante la última sesión plenaria del año, el Parlamento Europeo celebró un debate basado en la pregunta oral (OQ) sobre enfermedades raras dirigida a la Comisión Europea, iniciada por el EU-IPFF.

EU-IPFF inició su compromiso político en 2014 con el desarrollo de la primera Carta Europea de Pacientes del IPF, y desde entonces ha fomentado la adopción de una Declaración Escrita sobre FPI por parte del Parlamento Europeo en 2016, y ha publicado su primer Informe de Evaluación Comparativa UE-IPFF sobre el Acceso a la Atención de la FPI en Europa en noviembre de 2018. El desarrollo de la pregunta oral y el éxito de su inclusión en el orden del día del Pleno del Parlamento Europeo representa un gran hito para la Federación y para los pacientes con una enfermedad rara, ya que demuestra el compromiso de las instituciones europeas de actuar en este campo.

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Noticias AFEFPI
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