ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Discurso de D. Carlos Lines en el Parlamento Europeo

En calidad de presidente de la Federación Europea de Asociaciones de Fibrosis Pulmonar Idiopática, D. Carlos Lines, presidente de afefpi, ha  realizado un discurso en el Parlamento Europeo el pasado día 16 de noviembre de 2016, que transcribimos a continuación:

“Estimada eurodiputada Gentile,
Estimados oradores y presentes,
Estimados amigos y colegas,

Como Presidente de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Trastornos Relacionados, quisiera dar las gracias a la eurodiputada Elena Gentile por su apoyo continuo a la causa de la FPI y por la organización de este evento. Quisiera también dar las gracias a todos los participantes por sumarse a esta reunión para discutir soluciones concretas con el fin de abordar las recomendaciones de la Declaración Escrita sobre la FPI.
Como la mayoría de ustedes sabe, la FPI es una enfermedad rara y fatal causada por la cicatrización progresiva e irreversible de los pulmones. Entre 80.000 y 110.000 personas en Europa están afectadas por esta enfermedad, y son 35.000 los nuevos pacientes diagnosticados cada año. La falta de información y de comprensión de la enfermedad y de sus causas provoca a menudo un retraso en el diagnóstico o, peor aún, un diagnóstico erróneo, contribuyendo a reducir significativamente la esperanza de vida del paciente. La progresión de la enfermedad puede tener un impacto devastador sobre los pacientes y sus familias, las cuales actúan a menudo como cuidadores a largo plazo de sus seres queridos.
No existe actualmente una cura para la FPI. Hay tratamientos disponibles, aprobados por la Agencia Europea del Medicamentos (EMA), que retrasan la progresión de la enfermedad. Sin embargo, las barreras regulatorias y financieras impiden el acceso a estos tratamientos en muchos países, lo que crea enormes desigualdades en Europa. Los estudios muestran que, en promedio, menos del 50% de los pacientes tiene acceso a los tratamientos aprobados por la EMA en Europa Occidental, y esta cifra fluctúa dramáticamente en relación con la gravedad de la enfermedad. Esto significa que no sólo hay grandes disparidades geográficas, sino también que dentro del mismo país o región las personas con FPI no tienen el mismo nivel de acceso a los tratamientos aprobados.

Existen, asimismo, desigualdades en el acceso al tratamiento no farmacológico, que incluye criterios de elección para trasplantes de pulmón, asesoramiento psicológico, cuidados paliativos, entre otros factores.

Para responder a estos desafíos, 11 organizaciones nacionales de pacientes de FPI provenientes de 9 Estados miembros de la UE han decidido unir sus fuerzas para abogar por los derechos de los pacientes con FPI en toda la UE. Esto ha llevado al establecimiento de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Trastornos Relacionados, así como al lanzamiento de la campaña para la adopción de la Declaración Escrita sobre la FPI. Esta Declaración se basa en la Carta Europea del Paciente con FPI, la cual establece 5 recomendaciones clave para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y apoya los esfuerzos para encontrar una cura. Estamos verdaderamente comprometidos en avanzar hacia el reconocimiento, por parte de la UE, de las necesidades de los pacientes con FPI, y estamos muy agradecidos a la eurodiputada Elena Gentile, así como al Parlamento europeo en su conjunto, por haber apoyado nuestra causa.

La Declaración Escrita establece un conjunto de recomendaciones dirigidas hacia los responsables políticos europeos y nacionales, que esperamos se concreten en propuestas realistas y aplicables para mejorar la vida de los pacientes con FPI.

La Declaración formula recomendaciones para:

  • Promover la investigación sobre la FPI para encontrar su causa y su cura.
  • Trabajar en cooperación con los Estados Miembros para garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos y a los nuevos medicamentos aprobados por la EMA para los pacientes con FPI.
  • Facilitar el acceso a los trasplantes de pulmón y al tratamiento no farmacológico a través de la promoción de buenas prácticas y el reconocimiento del papel de los profesionales de la salud en la atención de la FPI.

Creemos que acciones concretas para realizar estos objetivos pueden ser implementadas a nivel europeo a través de:

  • La inclusión de la perspectiva del paciente en los procesos de toma de decisiones de la EMA relacionados con la aprobación y reglamentación de productos médicos para la FPI.
  • El establecimiento de incentivos para favorecer la investigación de esta enfermedad, y oportunidades de financiación específicas para la investigación de la FPI en los programas marco de la UE como Horizonte 2020.
  • La revisión de los criterios de elección para el trasplante de pulmón con el fin de garantizar que los pacientes con FPI tengan acceso equitativo a dichos trasplantes, independientemente de las limitaciones de edad actualmente existentes.
  • La participación de los profesionales de la salud dedicados a la FPI en las reuniones de los Altos Representantes Médicos y de Enfermería de los Ministerios de Sanidad de la Unión Europea.

Estas iniciativas pueden marcar una diferencia real y mejorar la atención de la FPI en toda Europa. La reciente convocatoria para el establecimiento de redes europeas de referencia para las enfermedades raras así lo demuestra. El desarrollo de estas redes paneuropeas de investigación garantiza la puesta en común de conocimientos altamente especializados y su difusión. La Federación apoya la Red europea de Referencia para las enfermedades respiratorias raras – la Red europea de Referencia-Pulmón -, en cuanto miembro de su consejo asesor, y quiere asegurarse de que la red, una vez formalmente establecida, pueda trabajar para mejorar la vida de los pacientes con FPI en toda Europa.

Queridos amigos y colegas, quisiera concluir mi intervención subrayando una vez más la importancia de transformar las recomendaciones de la Declaración en iniciativas concretas, con el fin de mejorar la comprensión global de esta enfermedad mortal y de preservar la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores. La Declaración representa un hito notable en nuestro camino que, sin embargo, no debe considerarse un punto de llegada, sino sólo el comienzo de un nuevo compromiso. Invito a todos los representantes presentes a trabajar juntos, intercambiar información y buenas prácticas, y promover iniciativas que puedan implementarse a nivel nacional. Es únicamente a través de una fuerte cooperación y colaboración la forma de lograr avances importantes en la lucha contra la FPI, y dar esperanza a estos pacientes”.

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