ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática en Granada

Pacientes y familiares de FPI dispondrán de un foro de consulta con profesionales

 

  • Un paciente formado e informado sobre su enfermedad entiende mejor la progresión de la misma, su tratamiento y sus efectos y cómo convivir con ella
  • El Hospital Universitario Virgen de las Nieves, la asociación de pacientes AFEFPI y Boehringer Ingelheim ponen en marcha el Aula de pacientes de FPI el 12 de noviembre

 

El 12 de noviembre, el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), con la colaboración de Boehringer Ingelheim, celebran el Aula de Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática. El encuentro tiene lugar en el Salón de Actos del Hospital General de Granada a las 12:00 horas y reúne a pacientes de FPI y familiares para formarles sobre la enfermedad y resolver todas sus dudas. Estas citas surgen como necesidad por crear un encuentro informativo que sirva de ayuda a los pacientes, así como sus familiares, para conocer su enfermedad y cómo convivir con ella, así como las alternativas de tratamiento disponibles.

 

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La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar minoritaria de difícil diagnóstico que en nuestro país afecta entre 7.500 y 10.000 personas. Su deterioro rápido es peor que el de muchos procesos cancerosos, con una supervivencia de entre 2 y 5 años desde su diagnóstico. Toda enfermedad genera dudas entre los pacientes y familiares de pacientes, y más aun al encontrarse ante una enfermedad rara, ¿qué es exactamente?, ¿cómo se diagnostica?, ¿cuál es la evolución? o ¿cómo es el tratamiento actual? Para resolver estas preguntas y otras muchas que puedan surgir y con el objetivo de crear un entorno confortable informativo para los pacientes y sus familias surgen las Aulas de Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática. Con esta iniciativa, AFEFPI intenta acercar a los propios pacientes la realidad de su día a día desde otro prisma.  

“Diariamente nos encontramos con las dudas de los pacientes, que saben que conviven con una enfermedad rara, de la que apenas tienen información. El tiempo del que disponemos en la consulta no nos permite resolver todas sus cuestiones y por este motivo el Aula de Pacientes de FPI nos ofrece la oportunidad de responder con calma a las dudas que los pacientes y familiares necesitan resolver, explica la Dra. Ana Romero, neumóloga del Hospital Universitario Virgen de Las Nieves de Granada y ponente de la próxima Aula Pacientes de FPI.

“Desde la asociación sabemos que este tipo de encuentros son de gran valor para los pacientes y sus familiares. Por este motivo hemos puesto en marcha este proyecto, de la mano de Boehringer Ingelheim, porque estamos hablando de una enfermedad rara y esto asusta. Así, se crea un espacio en el que además de formarnos e informarnos sobre la FPI de la mano de profesionales sanitarios expertos en la enfermedad, podremos preguntar cualquier duda que nos surja”, comenta el Sr. Carlos Lines, presidente de AFEFPI. “Este conocimiento hace posible que los pacientes puedan reclamar una mejor atención, apoyo y acceso a los tratamientos que necesitan”, añade.

Durante este encuentro se ofrece, por un lado, información útil a los pacientes y familiares para explicarles en qué consiste la enfermedad, qué implica su diagnóstico, qué tienen que hacer, si es necesario algún cambio de hábitos, actividades y tratamientos disponibles. Y por otro lado, pacientes y familiares exponen todas sus dudas. Según explica la Dra. Romero, “una vez que han sido informados de su diagnóstico, entre las principales inquietudes de los pacientes y familiares, se encuentra saber qué pueden hacer, hasta qué punto van a poder seguir haciendo su vida normal, porque algunos pacientes tienen una dificultad respiratoria muy importante que les va a limitar en actividades que anteriormente realizaban”.

“Boehringer Ingelheim ha querido colaborar con este proyecto, fruto de nuestro compromiso con los pacientes, para favorecer el acceso de la información rigurosa y de interés, tanto para pacientes como para sus familiares. En nuestra opinión, un paciente formado es aquel que dispone y sabe gestionar la información sobre su enfermedad para mejorar su día a día” explicaba Santiago Culí, responsable de Comunicación, Asuntos Públicos y Pacientes de Boehringer Ingelheim España.

La cita tiene lugar el sábado 12 de noviembre a las 12:00 horas en el Salón de Actos del Hospital General de Granada (Avda. de las Fuerzas Armadas s/n), y cuenta con la presencia de la Dra. Ana Romero, neumóloga del Hospital Universitario Virgen de Las Nieves de Granada y el Sr. Carlos Lines, presidente de AFEFPI.

 

 

Boehringer, con el compromiso de ayudar a los pacientes

Boehringer Ingelheim es una compañía focalizada en aportar valor a través de la innovación no solo en el desarrollo de medicamentos que ofrezcan soluciones a necesidades médicas no cubiertas, sino también en la creación de campañas educativas e informativas para los pacientes. Con el fin de dotarles de un mayor conocimiento sobre su patología, Boehringer Ingelheim se une a AFEFPI en su misión por educar a los pacientes en un formato dinámico como las Aulas de Pacientes, como herramienta clave para que las personas resuelvan dudas sobre su proceso patológico y puedan tomar una actitud activa frente a su enfermedad.

 

Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI)

La FPI es una enfermedad pulmonar, crónica, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal (con una mediana de supervivencia de 2 a 3 años después del diagnóstico) para la cual se dispone de pocas opciones de tratamiento. La FPI afecta entre 14-43 personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo y se caracteriza por una sustitución progresiva del tejido pulmonar por tejido cicatricial y una pérdida de la funcionalidad pulmonar con el paso del tiempo. La formación de este tejido cicatricial se denomina fibrosis. A medida que aumenta el grosor y la rigidez de los tejidos como resultado de la fibrosis, los pulmones pierden su capacidad para captar y transferir el oxígeno al sistema circulatorio con lo que los órganos vitales no reciben suficiente oxígeno. Como consecuencia de ello, las personas con FPI presentan síntomas como dificultad respiratoria, tos y a menudo tienen problemas importantes para desempeñar actividades diarias que comporten un esfuerzo físico.

Boehringer Ingelheim: impulsa el área de respiratorio

Boehringer Ingelheim se posiciona como la “Compañía del Pulmón”, pues el tratamiento de las enfermedades respiratorias es uno de sus principales focos de interés desde hace más de 90 años y por ello la compañía dedica muchos recursos a su investigación. Además de investigar nuevos tratamientos para la EPOC, Boehringer Ingelheim apuesta por la diversificación con la investigación de opciones terapéuticas para otras enfermedades respiratorias como asma, cáncer de pulmón, fibrosis pulmonar idiopática y otras indicaciones.

Para obtener más información, visite: http://www.avancesenrespiratorio.com

 

Boehringer Ingelheim “Aportar valor a través de la innovación”

El grupo Boehringer Ingelheim es una de las 20 compañías farmacéuticas líderes en el mundo. Con sede en Ingelheim, Alemania, trabaja globalmente con 146 afiliadas y cuenta con más de 47.700 colaboradores/as.  Desde su fundación en 1885, la compañía de propiedad familiar se ha comprometido con la investigación, el desarrollo, la producción y la comercialización de nuevos productos de alto valor terapéutico para la medicina humana y animal.

La responsabilidad social es un elemento clave en la cultura de empresa de Boehringer Ingelheim. Por ello, la compañía participa en proyectos sociales, como la iniciativa Making More Health, y cuida de sus colaboradores/as y familias. El respeto, la igualdad de oportunidades y la conciliación entre la vida laboral y la familiar constituyen la base de la cooperación mutua. En cualquier actividad que lleva a cabo, la compañía pone el foco en el medio ambiente y la sostenibilidad. Boehringer Ingelheim se instaló en España en 1952, y a lo largo de estos más de 60 años ha evolucionado hasta situarse entre los primeros 15 del sector farmacéutico de nuestro país. La compañía tiene su sede en España en Sant Cugat del Vallès (Barcelona), y actualmente, cuenta con más de 1.600 colaboradores/as y dos centros internacionales de producción en Sant Cugat del Vallès y Malgrat de Mar.

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Repercusión en los medios

Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática

REDACCIÓN

El Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFE-PI), con la colaboración de Boehringer Ingelheim celebran hoy el Aula de Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática. El encuentro tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital General de Granada a partir de las 12:00 y reunirá a pacientes de FPI y familiares para formarles sobre la enfermedad y resolver todas sus dudas.

 

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  • Jornada provechosa en el Hospital General Universitario con el aula de pacientes organizada con AFEFPI

    Jornada provechosa en @HGUVALENCIA con el aula de #pacientes organizada con @AFEFPI. Dra Estrella Fernández explica el objetivo. #FPI pic.twitter.com/lIX4fliVzM — Boehringer España (@BoehringerES) October 19, 2017

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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