ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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AFEFPI de nuevo en el Parlamento Europeo

En septiembre de 2014, AFEFPI y otras 10 asociaciones europeas de FPI presentaban en Bruselas la Primera Carta europea del Paciente con Fibrosis Pulmonar Idiopática. 

Se iniciaba así un proceso de colaboración internacional con el objetivo de dar visibilidad en el Parlamento Europeo a la realidad de los pacientes, y sus necesidades. Se estima que actualmente existen entre 80.000 y 111.000 personas que viven con FPI en Europa y cada año se diagnostican al menos 35.000 casos nuevos. Y la cifra sigue aumentando.

Las 11 asociaciones europeas hacían un llamamiento para que el paciente y su familia tuviera derechos equitativos y consecuentes a:

1) Un diagnóstico precoz y preciso
2) El acceso igualitario a la atención
3) Un enfoque holístico para normalizar la gestión de la FPI
4) La información completa y de alta calidad sobre la enfermedad
5) Un mejor acceso a cuidados médicos paliativos y terminales

MEP-Estaras-Ferragut

 

Carlos Lines, Presidente de AFEFPI, mantuvo además reuniones con europarlamentarios españoles para presentar la situación específica de los pacientes de FPI en España. (En la foto con Rosa Estarás)

 

 

 

En septiembre de 2015, las asociaciones europeas han vuelto a reunirse en el Parlamento Europeo para dar continuidad a la acción iniciada en 2014 con europarlamentarios de los diferentes países.

Durante la jornada de trabajo, se hizo una revisión de la situación actual de la iniciativa europea, los avances en la investigación, la realidad de vivir con FPI a través de la voz de un paciente trasplantado… El resultado fue la renovación por parte de los parlamentarios de su compromiso con las demandas de la Carta, así como la incorporación de nuevos parlamentarios a esta iniciativa. 

En esta ocasión Carlos Lines puso voz a los pacientes españoles de FPI, proponiendo  iniciativas que fomenten y faciliten la investigación, mejoren la calidad de vida de todos los afectados (pacientes y familiares), y garanticen la equidad sea cual sea el país de la UE en el que se resida.

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Noticias AFEFPI
  • Nuevo ensayo de investigación Instage

    El objetivo de este ensayo clínico es investigar si la combinación de nintedanib y sildenafilo es eficaz en el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática avanzada. Encontrará toda la información sobre el ensayo en el registro nacional de ensayos https://reec.aemps.esescribiendo “INSTAGE” en el buscador.

  • Conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática desde el inicio es clave para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes

    La falta de información unida a su sintomatología inespecífica dificulta el diagnóstico de esta enfermedad rara y con escasas opciones terapéuticas hasta hace dos años  Un diagnóstico temprano se hace necesario con la disponibilidad de nuevos tratamientos cuyo máximo potencial se localiza en fases iniciales de la enfermedad La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una […]

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