ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Acto de concienciación social sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática

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Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que se celebra entre los días 19 y 25 de septiembre, queremos acercar a la población esta patología. Una enfermedad rara, crónica y mortal, que se caracteriza por una disminución progresiva de la función pulmonar, lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo. Por este motivo, la detección precoz es vital para tratarla cuanto antes y poder preservar la función pulmonar de los pacientes.

Se trata de una patología que #MereceSonar, ya que dar a conocer la FPI es vital para lograr un abordaje temprano.

Por este motivo, hemos invitado a todos los interesados a acudir el sábado 24 de septiembre de 10:00h a 14:00h en la Plaza Sánchez Bustillo (Plaza del Museo Reina Sofía) donde se ha instalado una carpa de información y un photocall didáctico para presentar la campaña: “Lucha por la FPI”, que ofrece información y recursos para que los pacientes y su entorno tengan a su alcance la información necesaria para afrontar su patología.

Además, se solicitó la colaboración ciudadana para que apoye con su firma la “Carta Europea del Paciente con FPI”, cuyo objetivo es alcanzar 35.000 firmas, lo que equivale al número de personas diagnosticadas de FPI cada año en Europa.

La jornada fue amenizada por un grupo musical y se hizo entrega de globos con el lema FPI #MereceSonar.

Descargar programación aquí.

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Repercusión en los medios:

CONVOCADA PARA ESTE SÁBADO LA CAMPAÑA ‘LUCHA POR LA FPI’ CONTRA LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA

– La Semana Internacional de esta enfermedad se conmemora del 19 al 25 de septiembre. Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), este sábado hay convocada de 10 a 14 horas en la plaza del Museo Reina Sofía la campaña ‘Lucha por la FPI” con el objetivo de acercar a la población las consecuencias de la misma.

Noticias AFEFPI
  • Nuevo ensayo de investigación Instage

    El objetivo de este ensayo clínico es investigar si la combinación de nintedanib y sildenafilo es eficaz en el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática avanzada. Encontrará toda la información sobre el ensayo en el registro nacional de ensayos https://reec.aemps.esescribiendo “INSTAGE” en el buscador.

  • Conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática desde el inicio es clave para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes

    La falta de información unida a su sintomatología inespecífica dificulta el diagnóstico de esta enfermedad rara y con escasas opciones terapéuticas hasta hace dos años  Un diagnóstico temprano se hace necesario con la disponibilidad de nuevos tratamientos cuyo máximo potencial se localiza en fases iniciales de la enfermedad La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una […]

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