ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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Firma la Carta europea del Paciente con FPI

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar crónica, y mortal en última instancia, cuya causa aún se desconoce. Las organizaciones europeas de pacientes con FPI hacen un llamamiento para que el paciente y su familia tengan derechos equitativos y consecuentes a:

  1. Un diagnóstico precoz y preciso
  2. El acceso igualitario a la atención
  3. Un enfoque holístico para normalizar la gestión de la FPI
  4. La información completa y de alta calidad sobre la enfermedad
  5. Un mejor acceso a cuidados médicos paliativos y terminales

¡ÚNETE A NOSOTROS PARA HACER DE ESTA VISIÓN UNA REALIDAD!

La Carta ha sido respaldada por profesionales de la salud y enfermeras especializados en la gestión y el tratamiento de la FPI.

Queremos conseguir 35.000 firmas, una cantidad equivalente al número de personas diagnosticadas con FPI cada año en Europa.

 

¡AYUDANOS CON TU FIRMA!

FirmaCARTA

«Un pulso al tiempo», la historia de un paciente de FPI

Con motivo de la Semana Internacional de la FPI y de la presentación oficial en el Parlamento Europeo de la Carta EU de los pacientes de FPI, AFEFPI presentó en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas el documental “Un pulso al tiempo».

Este documental, nos presenta el caso de tres hermanos afectados por esta terrible enfermedad a través de los ojos de Francisco, que actualmente espera un doble trasplante de pulmón, y de su familia.

Este documental también fue emitido por el programa «La Aventura del Saber» (RTVE), donde además se entrevista al Dr. Julio Ancochea, jefe de neumología del Hospital de la Princesa, y a Carlos Lines, presidente de la (AFEFPI) sobre la situación que viven actualmente los afectados por FPI.

Noticias AFEFPI
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    Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre se celebra la 2ª cumbre europea de Fibrosis Pulmonar, el primer evento europeo virtual que reúne a pacientes y cuidadores, profesionales de la salud, responsables políticos y representantes de la industria. El evento será una plataforma única para discutir la investigación, cuidados centrados en el paciente, las políticas sanitarias y […]

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    La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) solicita al Ministerio de Sanidad que nintedanib, de OFEV, sea una opción terapéutica financiada para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), de fenotipo fibrosante progresivo y los pacientes con EPID fibrosante asociada a esclerosis sistémica, indicaciones ya aprobadas por las agencias reguladoras del medicamento americana […]

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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