Enlaces de interés / Organizaciones

• Registro Enfermedades Raras

Los afectados por Enfermedades Raras pueden, a título personal, registrarse en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. La documentación para ello:

– Presentación del Registro
– Ficha de Recogida de Datos
– Consentimiento informado

• Foro de Pacientes

• Eurordis: FPI en RareConnect

• IPF WORLD, sitio web que cada año recoge las actividades realizadas durante la Semana Internacional de la FPI

• Plataforma mundial para la FPI

• Fundación Europea de Pulmón (European Lung Foundation)

• Instituto Nacional de salud (Dpto. Salud de EEUU): FPI

• PulmónMadridTX, Asociación Madrileña de Trasplantados Pulmonares y Familiares

• Somos Pacientes. Comunidad de asociaciones de pacientes creada por Farmaindustria. PulmónMadridTX, Asociación Madrileña de Trasplantados Pulmonares y Familiares

• Organización Nacional de Trasplantes

• Trasplante pulmonar y Fibrosis
• inIPF (web específica sobre la FPI creada por Boehringer Ingelheim)
• Asociación Latinoamericana de Tórax

• Fundación argentina de asistencia al paciente con EPOC

• Revista Americana de Medicina Respiratoria

• Pacientes Semergen