FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
Enlaces de interés / Organizaciones
- Registro Enfermedades Raras
Los afectados por Enfermedades Raras pueden, a título personal, registrarse en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. La documentación para ello:
– Presentación del Registro
– Ficha de Recogida de Datos (word descargable)
– Consentimiento informado
El Foro Español de Pacientes es una organización independiente de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por Albert Jovell.
Se constituye como primera organización “paraguas” de organizaciones de pacientes en España y la primera entidad integrada en el European Patients’ Forum (Foro Europeo de Pacientes).
Comunidad de Fibrosis Pulmonar de Rare Connect (desactivado para publicar comentarios desde diciembre de 2023; solo habilitado para visualizar mensajes anteriores)
Sitio web que cada año recoge las actividades realizadas durante la Semana Internacional de la FPI
ELF es una organización dirigida por pacientes que trabaja a nivel internacional para acercar a los pacientes y a la población general con los profesionales de la salud para mejorar la salud pulmonar y avanzar en el diagnóstico, el tratamiento y la atención.
Página del Instituto Nacional de Corazón, Pulmón y Sangre del gobierno de los EEUU. Contiene información sobre la FPI, síntomas, diagnóstico, causas y factores de riesgo, tratamiento y vivir con FPI.
Somos Pacientes es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes de España, así como a los propios pacientes, sus familiares, cuidadores, profesionales sanitarios y personas que de una forma directa o indirecta se interesen por la salud. Somos Pacientes es un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria.
La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) es un organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, encargado de desarrollar las funciones relacionadas con la obtención y utilización clínica de órganos, tejidos y células.
Web específica sobre la Fibrosis Pulmonar para profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores creada por Boehringer Ingelheim.
Web de la asociación científica líder en salud respiratoria en América Latina.
Web de la FAT, una entidad de bien público dedicada a la prevención, atención, enseñanza e investigación de las enfermedades torácicas en Argentina.
La Revista Americana de Medicina Respiratoria (RAMR) es el órgano de difusión oficial de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria (AAMR), la Sociedad de Tisología y Enfermedades de Tórax del Uruguay, la Sociedad Paraguaya de Neumonología, la Sociedad Venezolana de Neumonología y Cirugía Torácica, la Sociedad Boliviana de Neumonología y la Sociedad Ecuatoriana de Neumología.
Formula una pregunta y profesionales médicos de SEMERGEN te contestarán en un breve plazo de tiempo.
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