ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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Información sobre el COVID-19

Webinar «Comparte»

Se covoca el webinar «Comparte» dedicado a personas con FPI y sus familiares. El evento virtual se celebra el martes 16 de junio a las 17h.00 a través del siguiente enlace:

https://www.bigmarker.com/planner-media/Webinar-Comparte-Para-personas-con-FPI-y-Familiares

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Puede verse la grabación del evento en el siguiente vídeo:

https://youtu.be/mmauISBU6s4

Recomendaciones de fisioterapia respiratoria y ejercicio físico para personas afectadas por el COVID 19 

Descargar pdf aquí.

5 recomendaciones para los pacientes con FPI para poder sobrellevar el confinamiento

Las personas con enfermedades pulmonares crónicas, como la Fibrosis Pulmonar Idiopática, constituyen un grupo de riesgo ante el coronavirus.

Leer noticia completa aqui.

Carlos Lines: «El confinamiento es lo más eficaz para proteger del coronavirus a pacientes crónicos»

IMG_20190913_111224-1280x640Carlos Lines, Presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y también de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar (EU-IFFP), nos da su visión sobre el coronavirus.

Ver noticia completa aquí.

 

 

Recomendaciones de ejercicios para pacientes con FPI de Roche

Es importante la práctica de ejercicio para pacientes de fibrosis pulmonar idiopática, puesto que va a ayudar a contrarrestar algunos de los problemas asociados con la enfermedad, como sentir menos fatiga general, apreciar menos sensación de ahogo (disnea), facilitar las actividades diarias y cotidianas como dar un paseo, asesarse o subir unas escaleras, o la mejora de la calidad de vida en general, y el estado de ánimo.
Desde Roche, te recomiendan una serie de ejercicios, que puedes consultar en su página web de pacientes:

Anotación 2020-04-05 210314

Recomendaciones sobre el COVID-19 para pacientes con enfermedades pulmonares de Roche

Accede a las recomendaciones sobre el COVID-19 para pacientes con enfermedades pulmonares desarrollado por Roche en colaboración con Afefpi:

Anotación 2020-03-10 213010_3

Especial Coronavirus SEMERGEN

Puedes ver las emisiones en directo de SEMERGEN sobre COVID-19 desde los siguientes enlaces:

https://envivo.semergen.es/

 www.PacientesSemergen.es

Anotación 2020-04-03 204302

Plan de información sobre el COVID-19 de SEPAR

Desde SEPAR ponen en marcha un plan de información sobre COVID-19, tanto para pacientes como para profesionales, que se encuentra disponible en la web de SEPAR: 

Anotación 2020-03-24 130046

Fisioterapia respiratoria en VitalAire

En la web de VitalAire puedes encontrar nuevos materiales de interés, como una guía de recomendaciones para los cuidadores y nuevos vídeos de fisioterapia respiratoria. En la sección «Nuestro psicólogo le aconseja» hay un vídeo de una psicóloga enseñándonos a ser felices en tiempos del Covid-19; en la sección «Información práctica» encontraréis un vídeo sobre cómo usar los guantes de forma correcta y además un protocolo de las cosas que debemos hacer al llegar a casa si nos vemos obligados a salir fuera.

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Welcome to the March Issue of the EU-IPFF newsletter with member news and other useful information on IPF

Este número del boletín refleja la situación de COVID-19 que afecta a las personas en todo el mundo y especialmente a las personas vulnerables debido, por ejemplo, a enfermedades crónicas o a la edad. Hemos pedido a Stefano Pavanello de Padua que nos dé una instantánea de la situación en Italia vista desde su perspectiva, y traemos información y consejos de la Presidenta de nuestro Consejo Consultivo Científico, la Dra. Anne-Marie Russell. Estos artículos hacen que el boletín sea un poco más largo de lo habitual, pero esperamos que el contenido sea valioso. También traemos noticias sobre una línea de Whatsapp directa a la OMS, así como dos de sus muy instructivos carteles (en inglés).

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Covid-19 information resources from EURORDIS

Declaraciones de EURORDIS, fuentes de información oficial, e información/actividades organizadas que hemos recibido a través de nuestra red en respuesta a la pandemia. (Página en inglés).

Supplies unaffected by the COVID-19 crisis from UE-IPFF

La UE-IPFF en comunicación con Boehringer Ingelheim y Roche/Genentech se han asegurado de que la fabricación y el suministro de ambos tratamientos aprobados para el #IPF no se vean afectados por la crisis de Covid-19. La EU-IPFF junto con las dos compañías continuarán monitoreando la situación en nombre de la comunidad internacional de la IPF.

COVID-19 community forum de la European Respiratory Society

La Sociedad Europea de Respiración se complace en anunciar el lanzamiento del foro comunitario COVID-19. La plataforma está diseñada para apoyar el debate sobre temas clave relacionados con el brote, permitiendo a los profesionales de la salud compartir conocimientos y experiencias, hacer preguntas y discutir preocupaciones (en inglés):

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COVID-19 – Your questions answered by a respiratory expert

Tomamos sus preguntas y hablamos con un experto en enfermedades infecciosas de la Sociedad Respiratoria Europea (ERS), el profesor James Chalmers y el especialista en cuidados intensivos, el profesor Leo Heunks. Esto le dará información actualizada y específica sobre la COVID-19. Si tiene alguna otra pregunta sobre salud respiratoria relacionada con el brote, póngase en contacto con info@europeanlung.org (en inglés)

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Noticias AFEFPI
  • Comienza el Mes de la concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar 2024

    Mientras la investigación evoluciona hacia la obtención de una futura cura para la Fibrosis Pulmonar, hay muchos aspectos sin resolver que necesitan ser abordados. Algunos de ellos son la mejora del diagnóstico temprano y de la calidad de vida de los pacientes (y sus cuidadores), la derivación oportuna a un especialista, así como el acceso […]

  • PRÓXIMA SESIÓN AULA DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR (28 de septiembre de 2024) ¡RESERVA ESTA FECHA EN TU AGENDA!

    El Servicio de Neumología del Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo y AFEFPI (Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar), con el apoyo de Boehringer Ingelheim, tienen previsto desarrollar una sesión para pacientes con Fibrosis Pulmonar. Si estás interesado en asistir, envíanos un mail confirmando tu asistencia a eventos.afefpi@gmail.com indicándonoslo. Podéis venir acompañados de vuestros familiares o […]

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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