ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR
Twitter
Facebook
YouTube

Ámbito y objetivos

El ámbito de actuación de la asociación es el territorio español, y tiene como objetivos:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para la enfermedad de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (FPF).
  • Promover la agrupación de afectados por la enfermedad o de los interesados, personal o profesionalmente en ella para trabajar coordinadamente en la búsqueda de soluciones.
  • Desarrollar y promover la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, y de las personas afectadas por la Fibrosis Pulmonar Idiopática y/o Fibrosis Pulmonar Familiar (Esto entendido como objetivo general y despojado de cualquier compromiso material concreto al respecto de índole personal ó colectivo).
  • Proporcionar a los afectados información actualizada sobre esta enfermedad, su tratamiento y control, ya sea en sus aspectos clínicos como experimentales.
  • Asesorar, apoyar e informar a las familias afectadas por la enfermedad.
  • Promover actividades para favorecer el intercambio de conocimientos y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes.
  • Favorecer las actuaciones de carácter preventivo que sean posibles.
  • Recaudar los fondos necesarios entre los organismos públicos, privados y personas físicas que permitan financiar estas actuaciones y aquellas otras que favorezcan el desarrollo de los fines mencionados.
  • Dar a conocer a la sociedad la enfermedad y lo que conlleva que a una persona le diagnostiquen dicha enfermedad.
Noticias AFEFPI
  • Un nuevo tratamiento inhalado muestra mejoras en pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática

    United Therapeutics ha anunciado resultados muy positivos en un importante estudio sobre un nuevo tratamiento inhalado llamado Tyvaso, dirigido a personas con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). El estudio, llamado TETON-2, ha demostrado que Tyvaso puede ayudar a mejorar la función pulmonar en personas con FPI. Esta mejoría se ha observado tras un año de tratamiento […]

  • Europa autoriza una nueva opción terapéutica para la fibrosis pulmonar idiopática

    La Comisión Europea ha autorizado una nueva opción terapéutica para el tratamiento de adultos con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), marcando un hito al convertirse en el primer tratamiento con un nuevo mecanismo de acción aprobado para esta enfermedad en más de una década. El medicamento, nerandomilast, actúa mediante la inhibición preferencial de la fosfodiesterasa 4B […]

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



Twitter
Facebook
YouTube