ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Ámbito y objetivos

El ámbito de actuación de la asociación es el territorio español, y tiene como objetivos:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para la enfermedad de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (FPF).
  • Promover la agrupación de afectados por la enfermedad o de los interesados, personal o profesionalmente en ella para trabajar coordinadamente en la búsqueda de soluciones.
  • Desarrollar y promover la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, y de las personas afectadas por la Fibrosis Pulmonar Idiopática y/o Fibrosis Pulmonar Familiar (Esto entendido como objetivo general y despojado de cualquier compromiso material concreto al respecto de índole personal ó colectivo).
  • Proporcionar a los afectados información actualizada sobre esta enfermedad, su tratamiento y control, ya sea en sus aspectos clínicos como experimentales.
  • Asesorar, apoyar e informar a las familias afectadas por la enfermedad.
  • Promover actividades para favorecer el intercambio de conocimientos y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes.
  • Favorecer las actuaciones de carácter preventivo que sean posibles.
  • Recaudar los fondos necesarios entre los organismos públicos, privados y personas físicas que permitan financiar estas actuaciones y aquellas otras que favorezcan el desarrollo de los fines mencionados.
  • Dar a conocer a la sociedad la enfermedad y lo que conlleva que a una persona le diagnostiquen dicha enfermedad.
Noticias AFEFPI
  • La EU-IPFF lanza el buscador de ensayos clínicos

    La Federación lanza el buscador de ensayos clínicos EU-IPFF: https://trials.eu-ipff.org/. El buscador ahora está disponible en inglés en el sitio web EU-IPFF, pero se ha configurado una función para la traducción automática (ver opción “Seleccionar idioma” arriba a la izquierda de la página). Desde Afefpi hemos trabajado junto con el Consejo Asesor Científico de EU-IPFF […]

  • Campaña “Escucha tus pulmones”

    Semana Internacional de la FPI Fecha: Jueves, 13 de septiembre a las 10.00 h. Lugar: Puerta de la Independencia del Parque del Retiro, Madrid. Descarga la agenda completa aquí. Repercusión en los medios Campaña “Escucha mil pulmones” para sensibilizar sobre la FPI en su Semana Internacional Federación Española de Enfermedades Raras La Asociación de Familiares y Enfermos […]

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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