ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Ámbito y objetivos

El ámbito de actuación de la asociación es el territorio español, y tiene como objetivos:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para la enfermedad de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (FPF).
  • Promover la agrupación de afectados por la enfermedad o de los interesados, personal o profesionalmente en ella para trabajar coordinadamente en la búsqueda de soluciones.
  • Desarrollar y promover la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, y de las personas afectadas por la Fibrosis Pulmonar Idiopática y/o Fibrosis Pulmonar Familiar (Esto entendido como objetivo general y despojado de cualquier compromiso material concreto al respecto de índole personal ó colectivo).
  • Proporcionar a los afectados información actualizada sobre esta enfermedad, su tratamiento y control, ya sea en sus aspectos clínicos como experimentales.
  • Asesorar, apoyar e informar a las familias afectadas por la enfermedad.
  • Promover actividades para favorecer el intercambio de conocimientos y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes.
  • Favorecer las actuaciones de carácter preventivo que sean posibles.
  • Recaudar los fondos necesarios entre los organismos públicos, privados y personas físicas que permitan financiar estas actuaciones y aquellas otras que favorezcan el desarrollo de los fines mencionados.
  • Dar a conocer a la sociedad la enfermedad y lo que conlleva que a una persona le diagnostiquen dicha enfermedad.
Noticias AFEFPI
  • ROCHE | Entrevista a Carlos Lines

    ¿Cómo viven el paciente y sus familiares el diagnóstico de Fibrosis Pulmonar Idiopática? ¿Qué deberían esperar la familia y amigos en relación a la Fibrosis Pulmonar Idiopática y su diagnóstico? ¿Qué papel cumplen las asociaciones de pacientes en la ayuda al paciente y sus familiares? ¿Cómo es el presente de las asociaciones de pacientes y […]

  • Lucha por la FPI (#luchaporlafpi)

    ROCHE | Entrevista Paciente vs3 Mi viaje hasta el diagnóstico Enterarme de que tengo FPI Mis familiares y amigos Mis objetivos en la vida Mi consejo a otros pacientes Con la colaboración de Coleo Comunicación. —————————————————————————————————————————– Repercusión en los medios: Infosalus.com: ‘#luchaporlafpi’, un programa de información para pacientes con fibrosis pulmonar La presentación del programa […]

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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