ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Ámbito y objetivos

El ámbito de actuación de la asociación es el territorio español, y tiene como objetivos:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para la enfermedad de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (FPF).
  • Promover la agrupación de afectados por la enfermedad o de los interesados, personal o profesionalmente en ella para trabajar coordinadamente en la búsqueda de soluciones.
  • Desarrollar y promover la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, y de las personas afectadas por la Fibrosis Pulmonar Idiopática y/o Fibrosis Pulmonar Familiar (Esto entendido como objetivo general y despojado de cualquier compromiso material concreto al respecto de índole personal ó colectivo).
  • Proporcionar a los afectados información actualizada sobre esta enfermedad, su tratamiento y control, ya sea en sus aspectos clínicos como experimentales.
  • Asesorar, apoyar e informar a las familias afectadas por la enfermedad.
  • Promover actividades para favorecer el intercambio de conocimientos y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes.
  • Favorecer las actuaciones de carácter preventivo que sean posibles.
  • Recaudar los fondos necesarios entre los organismos públicos, privados y personas físicas que permitan financiar estas actuaciones y aquellas otras que favorezcan el desarrollo de los fines mencionados.
  • Dar a conocer a la sociedad la enfermedad y lo que conlleva que a una persona le diagnostiquen dicha enfermedad.
Noticias AFEFPI
  • Poniendo voz a la FPI en el Parlamento Europeo

    Con intervención entre otros del Presidente de la EU-IPFF y de AFEFPI, Carlos Lines  El pasado 20 de noviembre de 2018 Afefpi asistió al parlamento europeo con las principales partes interesadas de la política de la Unión Europea para discutir lo que se ha logrado sobre el tema de #enfermedadesraras en los últimos 4 años […]

  • Difusión a la FPI en la Televisión de Castilla la Mancha

    El pasado 16 de octubre, Carlos Lines, Presidente de AFEFPI dió difusión a la FPI en el informativo de la mañana en la Televisión de Castilla la Mancha.

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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