ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Ámbito y objetivos

El ámbito de actuación de la asociación es el territorio español, y tiene como objetivos:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para la enfermedad de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (FPF).
  • Promover la agrupación de afectados por la enfermedad o de los interesados, personal o profesionalmente en ella para trabajar coordinadamente en la búsqueda de soluciones.
  • Desarrollar y promover la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, y de las personas afectadas por la Fibrosis Pulmonar Idiopática y/o Fibrosis Pulmonar Familiar (Esto entendido como objetivo general y despojado de cualquier compromiso material concreto al respecto de índole personal ó colectivo).
  • Proporcionar a los afectados información actualizada sobre esta enfermedad, su tratamiento y control, ya sea en sus aspectos clínicos como experimentales.
  • Asesorar, apoyar e informar a las familias afectadas por la enfermedad.
  • Promover actividades para favorecer el intercambio de conocimientos y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes.
  • Favorecer las actuaciones de carácter preventivo que sean posibles.
  • Recaudar los fondos necesarios entre los organismos públicos, privados y personas físicas que permitan financiar estas actuaciones y aquellas otras que favorezcan el desarrollo de los fines mencionados.
  • Dar a conocer a la sociedad la enfermedad y lo que conlleva que a una persona le diagnostiquen dicha enfermedad.
Noticias AFEFPI
  • Nuevo ensayo de investigación Instage

    El objetivo de este ensayo clínico es investigar si la combinación de nintedanib y sildenafilo es eficaz en el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática avanzada. Encontrará toda la información sobre el ensayo en el registro nacional de ensayos https://reec.aemps.esescribiendo “INSTAGE” en el buscador.

  • Conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática desde el inicio es clave para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes

    La falta de información unida a su sintomatología inespecífica dificulta el diagnóstico de esta enfermedad rara y con escasas opciones terapéuticas hasta hace dos años  Un diagnóstico temprano se hace necesario con la disponibilidad de nuevos tratamientos cuyo máximo potencial se localiza en fases iniciales de la enfermedad La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una […]

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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