ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
Twitter
Facebook
YouTube
Medtep

Situación actual

La FPI supone el 50-60% de todas las neumonías intersticiales idiopáticas.

Su prevalencia es de 13/100.000 habitantes en mujeres y 20/100.000 habitantes en varones.

Afecta generalmente a adultos mayores de 50 años y se asocia con un patrón histológico y/o radiológico de neumonía intersticial usual (NIU).

Su pronóstico es desfavorable, siendo la supervivencia media de 3 años.

La precisión del diagnóstico de FPI mejora con la valoración multidisciplinar entre neumólogos, radiólogos y patólogos expertos en el diagnóstico y manejo de las enfermedades pulmonares difusas.

Declaración Escrita 0026/2016 sobre los pacientes de FPI presentada en el Parlamento Europeo y finalmente aprobada

La Declaración Escrita sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática ha sido presentada en el Parlamento Europeo y finalmente aprobada con la firma de 388 eurodiputados.
La Declaración por escrito será remitida a la Comisión europea y el Consejo europeo, que deberán responder a los puntos recogidos por la Declaración.
La Declaración tiene como objetivos:

  • La promoción de la cooperación entre los Estados miembros para abordar las desigualdades en salud que existen entre los países,
  • la promoción de la investigación para encontrar la causa y una cura para la FPI,
  • instar a la Comisión Europea y a los Estados miembros a trabajar juntos para apoyar al acceso oportuno a los tratamientos y
  • abordar las diferencias que existen entre países con respecto a los trasplantes del pulmón, entre otras medidas.

Esta Declaración marca el inicio de un proceso de trabajo que debe buscar resultados con una legislación europea y recomendaciones a los países, que responda a las necesidades de los pacientes de FPI de toda Europa, y es fruto de varios años de trabajo y esfuerzo por parte de las Asociaciones de Pacientes de FPI europeas integradas en la Federación EU-IPFF, que junto al apoyo de los eurodiputados, de la Comisión y del Consejo europeo, pueden abrir un futuro de esperanza para estos enfermos y sus familias.

Carlos Lines
Presidente EU-IPFF y AFEFPI

Noticias AFEFPI
  • ROCHE | Entrevista a Carlos Lines

    ¿Cómo viven el paciente y sus familiares el diagnóstico de Fibrosis Pulmonar Idiopática? ¿Qué deberían esperar la familia y amigos en relación a la Fibrosis Pulmonar Idiopática y su diagnóstico? ¿Qué papel cumplen las asociaciones de pacientes en la ayuda al paciente y sus familiares? ¿Cómo es el presente de las asociaciones de pacientes y […]

  • Lucha por la FPI (#luchaporlafpi)

    ROCHE | Entrevista Paciente vs3 Mi viaje hasta el diagnóstico Enterarme de que tengo FPI Mis familiares y amigos Mis objetivos en la vida Mi consejo a otros pacientes Con la colaboración de Coleo Comunicación. —————————————————————————————————————————– Repercusión en los medios: Infosalus.com: ‘#luchaporlafpi’, un programa de información para pacientes con fibrosis pulmonar La presentación del programa […]

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



Twitter
Facebook
YouTube