ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Situación actual

La FPI supone el 50-60% de todas las neumonías intersticiales idiopáticas.

Su prevalencia es de 13/100.000 habitantes en mujeres y 20/100.000 habitantes en varones.

Afecta generalmente a adultos mayores de 50 años y se asocia con un patrón histológico y/o radiológico de neumonía intersticial usual (NIU).

Su pronóstico es desfavorable, siendo la supervivencia media de 3 años.

La precisión del diagnóstico de FPI mejora con la valoración multidisciplinar entre neumólogos, radiólogos y patólogos expertos en el diagnóstico y manejo de las enfermedades pulmonares difusas.

Declaración Escrita 0026/2016 sobre los pacientes de FPI presentada en el Parlamento Europeo y finalmente aprobada

La Declaración Escrita sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática ha sido presentada en el Parlamento Europeo y finalmente aprobada con la firma de 388 eurodiputados.
La Declaración por escrito será remitida a la Comisión europea y el Consejo europeo, que deberán responder a los puntos recogidos por la Declaración.
La Declaración tiene como objetivos:

  • La promoción de la cooperación entre los Estados miembros para abordar las desigualdades en salud que existen entre los países,
  • la promoción de la investigación para encontrar la causa y una cura para la FPI,
  • instar a la Comisión Europea y a los Estados miembros a trabajar juntos para apoyar al acceso oportuno a los tratamientos y
  • abordar las diferencias que existen entre países con respecto a los trasplantes del pulmón, entre otras medidas.

Esta Declaración marca el inicio de un proceso de trabajo que debe buscar resultados con una legislación europea y recomendaciones a los países, que responda a las necesidades de los pacientes de FPI de toda Europa, y es fruto de varios años de trabajo y esfuerzo por parte de las Asociaciones de Pacientes de FPI europeas integradas en la Federación EU-IPFF, que junto al apoyo de los eurodiputados, de la Comisión y del Consejo europeo, pueden abrir un futuro de esperanza para estos enfermos y sus familias.

Carlos Lines
Presidente EU-IPFF y AFEFPI

Noticias AFEFPI
  • The challenges of idiopathic pulmonary fibrosis

    The EU-IPFF is working to improve outcomes and promote a greater quality of life for patients with idiopathic pulmonary fibrosis, a devastating chronic disease that affects between 80,000 and 111,000 people in Europe. To access the full version of the article, please visit:   Article originally published on: https://www.healtheuropa.eu/idiopathic-pulmonary-fibrosis/87186/ Reproduced by kind permission of Pan European […]

  • AFEFPI recibe el reconocimiento por su labor de la mano de Airliquide-VitalAire

    40VitalAire, actividad específica de terapias respiratorias domiciliarias de Air Liquide Healthcare, ha celebrado la entrega de los galardones en la segunda edición de las Ayudas Paciente VitalAire. A través de este proyecto, la compañía ha repartido estas ayudas entre 16 asociaciones de pacientes de todo el territorio nacional. Su objetivo es financiar proyectos educativos, de […]

Contacto:

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Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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