ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Situación actual

La FPI supone el 50-60% de todas las neumonías intersticiales idiopáticas.

Su prevalencia es de 13/100.000 habitantes en mujeres y 20/100.000 habitantes en varones.

Afecta generalmente a adultos mayores de 50 años y se asocia con un patrón histológico y/o radiológico de neumonía intersticial usual (NIU).

Su pronóstico es desfavorable, siendo la supervivencia media de 3 años.

La precisión del diagnóstico de FPI mejora con la valoración multidisciplinar entre neumólogos, radiólogos y patólogos expertos en el diagnóstico y manejo de las enfermedades pulmonares difusas.

Declaración Escrita 0026/2016 sobre los pacientes de FPI presentada en el Parlamento Europeo y finalmente aprobada

La Declaración Escrita sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática ha sido presentada en el Parlamento Europeo y finalmente aprobada con la firma de 388 eurodiputados.
La Declaración por escrito será remitida a la Comisión europea y el Consejo europeo, que deberán responder a los puntos recogidos por la Declaración.
La Declaración tiene como objetivos:

  • La promoción de la cooperación entre los Estados miembros para abordar las desigualdades en salud que existen entre los países,
  • la promoción de la investigación para encontrar la causa y una cura para la FPI,
  • instar a la Comisión Europea y a los Estados miembros a trabajar juntos para apoyar al acceso oportuno a los tratamientos y
  • abordar las diferencias que existen entre países con respecto a los trasplantes del pulmón, entre otras medidas.

Esta Declaración marca el inicio de un proceso de trabajo que debe buscar resultados con una legislación europea y recomendaciones a los países, que responda a las necesidades de los pacientes de FPI de toda Europa, y es fruto de varios años de trabajo y esfuerzo por parte de las Asociaciones de Pacientes de FPI europeas integradas en la Federación EU-IPFF, que junto al apoyo de los eurodiputados, de la Comisión y del Consejo europeo, pueden abrir un futuro de esperanza para estos enfermos y sus familias.

Carlos Lines
Presidente EU-IPFF y AFEFPI

Noticias AFEFPI
  • Nuevo ensayo de investigación Instage

    El objetivo de este ensayo clínico es investigar si la combinación de nintedanib y sildenafilo es eficaz en el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática avanzada. Encontrará toda la información sobre el ensayo en el registro nacional de ensayos https://reec.aemps.esescribiendo “INSTAGE” en el buscador.

  • Conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática desde el inicio es clave para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes

    La falta de información unida a su sintomatología inespecífica dificulta el diagnóstico de esta enfermedad rara y con escasas opciones terapéuticas hasta hace dos años  Un diagnóstico temprano se hace necesario con la disponibilidad de nuevos tratamientos cuyo máximo potencial se localiza en fases iniciales de la enfermedad La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una […]

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Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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