ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Presentación Campaña “El arte de diagnosticar FPI”

Fecha: Jueves, 13 de septiembre a las 11.00 h.

Lugar: Vestíbulo Consultas Externas Hospital Universitario de Bellvitge. L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona).

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En la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

 

Manu Guix compone “Seremos Aire”, una canción para concienciar sobre la FPI

 

  • A través de su campaña el arte de diagnosticar” Boehringer Ingelheim, con el aval social de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, promueve la concienciación y la visibilidad de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) por tercer año consecutivo

 

  • El videoclip de “Seremos Aire”, que puede visualizarse en el canal de YouTube de Boehringer Ingelheim, cuenta con la participación de profesionales sanitarios, pacientes, familiares y del propio Manu Guix con los cantantes del tema, Vic Mirallas e Izah

 

 

 

VISUALIZA EL VIDEOCLIP AQUÍ

 

Participa, comparte y súmate a la campaña con el hashtag #artedediagnosticar #semanaFPI

 

 

Barcelona, 13 de septiembre de 2018– La canción “Seremos Aire”,  creada por el conocido compositor Manu Guix, ha sido la protagonista este año de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). A través de su campaña de sensibilización “El arte de diagnosticar”, Boehringer Ingelheim España, con el aval social de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, ha escogido la música como disciplina artística este año para concienciar y dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria. De esta forma, la compañía farmacéutica ha confiado en el compositor para seguir con su labor de hacer visible la FPI.

 

Interpretada por las voces de los cantantes Vic Mirallas e Izah, que han colaborado de forma altruista con el proyecto, y con Manu Guix, al piano, Seremos Aire”cuenta con un videoclip en el que han participado las personas implicadas en la FPI: médicos, enfermeros/as, pacientes y sus familias, además del propio Manu Guix, y los cantantes. El videoclip puede visualizarse en el canal de Youtube de Boehringer Ingelheim España. La canción está disponible en Spotify e iTunes, entre otras plataformas. En palabras de Manu Guix “para mí fue un gran reto componer un tema POP partiendo de algo tan concreto como es esta enfermedad rara, pero cuando me explicaron en qué consistía exactamente la fibrosis pulmonar idiopática, pensé: hay que hacerlo y quiero formar parte de ello para darla a conocer. Agradezco a Boehringer Ingelheim España haberme dado la oportunidad y atreverse a asumir el reto conmigo”.

 

Iniciada en el año 2016 e impulsada por Boehringer Ingelheim España, siempre de la mano de las asociaciones de pacientes  AFEFPI y FEDER, la iniciativa “El arte de diagnosticar” pretende poner en valor  el diagnóstico complejo de la FPI elevándolo al arte, con el objetivo de concienciar a médicos, pacientes y familiares de la importancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible esta enfermedad minoritaria entre la población, que en España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas i ii. Así, cada año la campaña aborda una disciplina artística diferente desde la que se explica la patología. A este respecto, el Dr. Holger Gellermann, director médico de Boehringer Ingelheim España afirma: “desde Boehringer Ingelheim estamos comprometidos con la salud de las personas y para ello dedicamos esfuerzos en crear campañas de divulgación, con las que intentamos aflorar en la sociedad, así como entre los profesionales sanitarios, el conocimiento de algunas enfermedades poco frecuentes y cómo convivir con ellas. Además, no solo pensamos en el paciente, sino en su entorno familiar y su equipo médico. Ambos resultan ser un gran acompañamiento de cara a los pacientes y, en esta edición de “El arte de diagnosticar” les hemos implicado a todos. Así, pacientes sus familias, médicos y enfermeros/as han querido aportar su grano de arena a esta campaña educativa”.

 

FPI en cifras

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad respiratoria, crónica, poco frecuente, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal, con una media de supervivencia de 2 a 5 años tras el diagnóstico[i] [ii] [iii]. Una de las barreras a las que se enfrentan médicos y pacientes es su complejo diagnóstico. En la actualidad, un paciente de FPI puede tardar entre 1 y 2 años en ser diagnosticado[iv],[v] ya que, algunos de sus síntomas son parecidos a los de otras enfermedades. [vi]

 

 

Presentación de la campaña

En el marco de la Semana Internacional de la FPI, que este año tiene lugar del 15 al 22 de septiembreel Hospital de Bellvitge de Barcelona ha acogido hoy la presentación del proyecto, que ha consistido en la interpretación de la canción en directo por Manu Guix, al piano, y las voces de Vic Mirallas e Izah; y el detalle de los últimos avances en FPI. Para la doctora María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge – IDIBELL y profesora asociada de la Universidad de Barcelona“diagnosticar la enfermedad a tiempo es clave para el pronóstico del paciente y dar visibilidad a la FPI ayuda a que esta patología esté más presente, tanto en la mente de la población general como en las consultas. Para el equipo del Hospital de Bellvitge ha sido muy gratificante participar en esta iniciativa social y poner nuestro granito de arena como el resto de compañeros en otras ciudades para, un año más, seguir sumando juntos en favor de la FPI”.

 

Numerosas participaciones sumadas a la campaña

Casi 40 personas, entre doctores y personal sanitario del Hospital de Bellvitge de Barcelona, el Hospital Universitario de La Princesa de Madridel Hospital Universitario Virgen del Rocío  y el Hospital Universitario Basurto, y pacientes de AFEFPI y familiares de pacientes que han querido colaborar con el proyecto a título personal, aparecieron en el videoclip interpretando la canción, con el fin de que “Seremos Aire” recoja la “voz” de todos.

 Presentación Seremos Aire-12

 De izquierda a derecha: [Vic Mirallas, cantante; Manu Guix, cantante, pianista  y compositor musical; Dra. María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge; Izah, cantante  y Ruth Córdova, vocal de la junta directiva de la Asociación de Familiares y Enfermos de  Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI)] 

[i] Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al; on behalf of the ATS/ERS/JRS/ALAT Committee on Idiopathic Pulmonary Fibrosis. An of cial ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary brosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med.2011;183(6):788-824.

[ii] Xaubet A, et al. Normativa SEPAR. Normativa sobre el diagnóstico y tratamiento de la brosis pulmonar idiopática. Arch Bronconeumol. 2013;49(8):343– 353..

[iii] Vancheri et al, Idiopathic pulmonary brosis: a disease with similarities and links to cancer biology, Eur Respir J 35: 496-504.

[iv] Collard HR, Tino G, et al. Patient experiences with pulmonary brosis. Respir Med 2007;101:1350–4.

[v] Ley B, Collard HR, King TE Jr. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary brosis. Am J Respir Crit Care Med. 2011;183(4):431-40.

[vi]Bonella F, et al. European idiopathic pulmonary fibrosis Patient Charter: a missed opportunity. Eur Respir J.2016;48(1):283-4

 

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Repercusión en los medios

En la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, Manu Guix presenta ‘Seremos Aire’

Federación Española de Enfermedades Raras

Por tercer año consecutivo, Boehringer Ingelhem, de la mano de asociaciones como AFEFPI, lanzan la campaña ‘El arte de diagnosticar’ será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) que tiene como objetivo concienciar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente a la población española a través de una disciplina artística.

El compositor Manu Guix crea una canción para concienciar sobre la fibrosis pulmonar idiopática

Infosalus

El compositor Manu Guix ha creado la canción ‘Seremos Aire’ para concienciar sobre la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), poniendo así melodía a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar”, llevada a cabo por Boehringer Ingelheim España con el aval de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER.

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Contacto:

AFEFPI
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