ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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Noticias

ROCHE | Entrevista a Carlos Lines

¿Cómo viven el paciente y sus familiares el diagnóstico de Fibrosis Pulmonar Idiopática? ¿Qué deberían esperar la familia y amigos en relación a la Fibrosis Pulmonar Idiopática y su diagnóstico? ¿Qué papel cumplen las asociaciones de pacientes en la ayuda al paciente y sus familiares? ¿Cómo es el presente de las asociaciones de pacientes y […]

Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en Galicia

El día 1 de diciembre a las 17h.30 se celebra el aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en el hotel Meliá María Pita de A Coruña, situado en la Av. de Pedro Barrié de la Maza, 3. Participaran el Dr. Juan Suárez Antelo, responsable de la Unidad de Enfermedades Pulmonares Intersticiales del Hospital Clínico Universitario […]

Discurso de D. Carlos Lines en el Parlamento Europeo

En calidad de presidente de la Federación Europea de Asociaciones de Fibrosis Pulmonar Idiopática, D. Carlos Lines, presidente de afefpi, ha  realizado un discurso en el Parlamento Europeo el pasado día 16 de noviembre de 2016, que transcribimos a continuación: «Estimada eurodiputada Gentile,Estimados oradores y presentes,Estimados amigos y colegas, Como Presidente de la Federación Europea […]

Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática en Granada

Pacientes y familiares de FPI dispondrán de un foro de consulta con profesionales   Un paciente formado e informado sobre su enfermedad entiende mejor la progresión de la misma, su tratamiento y sus efectos y cómo convivir con ella El Hospital Universitario Virgen de las Nieves, la asociación de pacientes AFEFPI y Boehringer Ingelheim ponen […]

Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en Madrid

Este viernes día 11 de noviembre a las 17h.00 tiene lugar el Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática que se celebra en el salón de actos de la Fundación Once de Madrid. Todos los socios de Afefpi están invitados a asistir. Durante el evento, la doctora Dña. Asunción Nieto y la responsable de ensayos clínicos Dña. Mayte […]

Sonoro broche final de la campaña por la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática #MERECESONAR frente al Museo Reina Sofía de Madrid

OTORGAR A LOS PACIENTES DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA Y SU ENTORNO CONOCIMIENTOS PARA LUCHAR CONTRA LA ENFERMEDAD,  OBJETIVO DEL PROGRAMA WWW.LUCHAPORLAFPI.ES Pacientes de toda Europa y Canadá se han unido para alzar su voz y luchar por la FPI   El programa se presentó en la campaña de concienciación con el lema Merece Sonar organizada en […]

Lucha por la FPI (#luchaporlafpi)

La prueba de los 6 minutos: Luchadores con FPI se mantienen activos para tener más mañanas ROCHE | Entrevista Paciente vs3 Mi viaje hasta el diagnóstico Enterarme de que tengo FPI Mis familiares y amigos Mis objetivos en la vida Mi consejo a otros pacientes Con la colaboración de Coleo Comunicación. Puedes ver éstos y […]

Acto de concienciación social sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática

Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que se celebra entre los días 19 y 25 de septiembre, queremos acercar a la población esta patología. Una enfermedad rara, crónica y mortal, que se caracteriza por una disminución progresiva de la función pulmonar, lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava […]

Jornada organizada por la Plataforma Malaties Minoritaires en Barcelona

¿Qué es la fibrosis pulmonar idiopática? La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar no neoplásica, caracterizada por la formación de tejido cicatricial en los pulmones sin causa conocida. La FPI es una enfermedad minoritaria que afecta a alrededor de 5 millones de personas en todo el mundo. La prevalencia se estima ligeramente superior en hombres (1 / […]

“El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar

  Comienza la semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad respiratoria minoritaria, gravemente incapacitante y, a la larga, letal que en España afecta a entre 7500 y 10.000 personas. Bajo el lema “el Arte de diagnosticar”, las asociaciones de pacientes, las sociedades científicas y Boehringer Ingelheim han puesto en marcha una acción de […]

Noticias AFEFPI
  • 3-5 noviembre ¡Participa en la 2ª Cumbre Europea de Pacientes con Fibrosis Pulmonar!

    Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre se celebra la 2ª cumbre europea de Fibrosis Pulmonar, el primer evento europeo virtual que reúne a pacientes y cuidadores, profesionales de la salud, responsables políticos y representantes de la industria. El evento será una plataforma única para discutir la investigación, cuidados centrados en el paciente, las políticas sanitarias y […]

  • Neumólogos piden a Sanidad que financie nintedanib para enfermedades pulmonares intersticiales fibrosantes

    La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) solicita al Ministerio de Sanidad que nintedanib, de OFEV, sea una opción terapéutica financiada para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), de fenotipo fibrosante progresivo y los pacientes con EPID fibrosante asociada a esclerosis sistémica, indicaciones ya aprobadas por las agencias reguladoras del medicamento americana […]

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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