ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Noticias

Afefpi participa en el primer Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios

Carlos Lines, presidente de Afefpi, participó activamente como ponente en el primer Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios, junto a la doctora María Molina: El Congreso tuvo lugar en octubre de 2017 en Barcelona. Se trata de un congreso preparado con y para los pacientes, donde estuviieron presentes los pacientes, las asociaciones y los profesionales, contando con la […]

Un encuentro donde resolver dudas para pacientes con FPI en Zaragoza

El diagnóstico de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) puede resultar desconcertante y en ocasiones la escasa información o la falta de rigor de la misma, dificulta que pacientes y familiares resuelvan sus dudas. Por este motivo, la asociación de pacientes AFEFPI y Roche Farma, organizan en Zaragozael aula #Luchaporlafpi, un encuentro avalado por la Sociedad Aragonesa de Aparato Respiratorio (SADAR) donde pacientes y familiares podrán conocer más detalles sobre la […]

Jornada provechosa en el Hospital General Universitario con el aula de pacientes organizada con AFEFPI

Jornada provechosa en @HGUVALENCIA con el aula de #pacientes organizada con @AFEFPI. Dra Estrella Fernández explica el objetivo. #FPI pic.twitter.com/lIX4fliVzM — Boehringer España (@BoehringerES) October 19, 2017

Científicos de La Candelaria participan en el descubrimiento de un gen asociado a la fibrosis pulmonar

Científicos de la Unidad de Investigación del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (HUNSC) han colaborado en el descubrimiento de un gen asociado a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y cuyo estudio abre una nueva vía potencial para el tratamiento de esta enfermedad. Ver noticia completa aquí.

“El paciente bien informado tiene más oportunidades”

"El #paciente bien informado tiene más oportunidades", Pdte @AFEFPI, Carlos Lines. Un placer trabajar juntos en estas iniciativas. #FPI pic.twitter.com/gaOhV3H8CQ — Boehringer España (@BoehringerES) October 19, 2017

UE-IPFF lanza la primera Guía de Consulta Europea sobre IPF

UE-IPFF se enorgullece de lanzar por primera vez la Guía Europea de Consulta sobre fibrosis pulmonar idiopática (FPI), que ha sido elaborada por las organizaciones de la UE-IPFF en colaboración con expertos científicos de renombre internacional. La Guía tiene como objetivo mejorar la atención de los pacientes y fortalecer la relación médico-paciente, proporcionando información completa sobre […]

Estudio de medición telomérica en pacientes con fibrosis pulmonar

-­‐En los últimos 8 años, se ha puesto de relevancia la importancia de determinar la longitud telomérica en pacientes con fibrosis pulmonar, ya que el acortamiento de los telómeros está hoy día considerado el mayor factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad. Los telómeros son secuencias repetidas de material genético en los extremos […]

Los resultados de seguridad y eficacia del estudio INJOURNEY ™ que investiga OFEV® (nintedanib) con pirfenidona añadida aportan nuevos datos para apoyar el papel clave de nintedanib en la FPI

Los datos de este estudio de 12 semanas demuestran que el perfil de seguridad y tolerabilidad de nintedanib con pirfenidona añadida está en consonancia con los perfiles conocidos de los fármacos individuales en pacientes con FPI1; Los análisis exploratorios de eficacia sugieren un beneficio potencial del tratamiento combinado de nintedanib con pirfenidona añadida1; Los resultados […]

Inventiva anuncia una mayor colaboración con Boehringer Ingelheim para desarrollar terapias contra la FPI

Inventiva Pharma anunció recientemente que Boehringer Ingelheim extenderá una colaboración con la compañía para avanzar en el tratamiento de posibles trastornos fibróticos, incluyendo la fibrosis pulmonar idiopática (FPI). La colaboración se inició en mayo de 2016 como un acuerdo de investigación y desarrollo. El equipo de investigación conjunto ha identificado un potencial nuevo objetivo para […]

EU-IPFF y Three Lakes Partners organizan una reunión mundial de defensa de la FPI durante el Congreso ERS 2017 en Milán

La Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Trastornos Relacionados (EU-IPFF) se reunió con los socios de Three Lakes el 10 de septiembre durante el Congreso de la Sociedad Respiratoria Europea 2017. Juntos, iniciaron un diálogo multipartito sobre una iniciativa global de la comunidad FPI para catalizar los esfuerzos internacionales para mejorar la calidad de vida […]

Noticias AFEFPI
  • Poniendo voz a la FPI en el Parlamento Europeo

    Con intervención entre otros del Presidente de la EU-IPFF y de AFEFPI, Carlos Lines  El pasado 20 de noviembre de 2018 Afefpi asistió al parlamento europeo con las principales partes interesadas de la política de la Unión Europea para discutir lo que se ha logrado sobre el tema de #enfermedadesraras en los últimos 4 años […]

  • Difusión a la FPI en la Televisión de Castilla la Mancha

    El pasado 16 de octubre, Carlos Lines, Presidente de AFEFPI dió difusión a la FPI en el informativo de la mañana en la Televisión de Castilla la Mancha.

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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