ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Noticias

Afefpi celebra una reunión del grupo de apoyo el día 10 de marzo

El grupo de apoyo es un encuentro para los socios y sus familiares de la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática. Nos acompañará la Doctora María Jesús Rodríguez Nieto, neumóloga de la Fundación Jiménez Díaz. Se trata de compartir con los asistentes actualizaciones en FPI, dudas o experiencias. La sesión tendrá una duración aproximada de dos […]

Los neumólogos impulsan el registro autonómico de la fibrosis pulmonar

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica (Neumomadrid), ha querido apoyar el registro autonómico de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática, ya que “aporta que los médicos podamos contar con datos de muchos más pacientes, conocer mejor la enfermedad y poder ofrecerles las opciones terapéuticas más […]

Lucha por la Fibrosis Pulmonar Idiopática, elegida como una de Las Mejores Iniciativas de la Farmacia del Año 2016

Un año más, Correo Farmacéutico, en colaboración con Roche, reconoce la labor diaria de aquellas personas, instituciones o empresas que con su aportación han ayudado a mejorar el mundo de la farmacia, la atención farmacéutica y la salud a lo largo del 2016. La iniciativa Campaña Lucha por la Fibrosis Pulmonar Idiopática de Asociación de Familiares […]

Fibrosis pulmonar, la enfermedad que roba el aire

JOAQUÍN SOTO Madrid 19/12/2016 Toser de forma seca y «asquerosa» por levantarse de la cama. Toser por caminar hasta la cocina. Toser por ir al baño y toser hasta por subir las escaleras. Así fue el día a día de Javier durante años al perder lenta y progresivamente su capacidad respiratoria por culpa de una […]

ROCHE | Entrevista a Carlos Lines

¿Cómo viven el paciente y sus familiares el diagnóstico de Fibrosis Pulmonar Idiopática? ¿Qué deberían esperar la familia y amigos en relación a la Fibrosis Pulmonar Idiopática y su diagnóstico? ¿Qué papel cumplen las asociaciones de pacientes en la ayuda al paciente y sus familiares? ¿Cómo es el presente de las asociaciones de pacientes y […]

Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en Galicia

El día 1 de diciembre a las 17h.30 se celebra el aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en el hotel Meliá María Pita de A Coruña, situado en la Av. de Pedro Barrié de la Maza, 3. Participaran el Dr. Juan Suárez Antelo, responsable de la Unidad de Enfermedades Pulmonares Intersticiales del Hospital Clínico Universitario […]

Discurso de D. Carlos Lines en el Parlamento Europeo

En calidad de presidente de la Federación Europea de Asociaciones de Fibrosis Pulmonar Idiopática, D. Carlos Lines, presidente de afefpi, ha  realizado un discurso en el Parlamento Europeo el pasado día 16 de noviembre de 2016, que transcribimos a continuación: “Estimada eurodiputada Gentile,Estimados oradores y presentes,Estimados amigos y colegas, Como Presidente de la Federación Europea […]

Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática en Granada

Pacientes y familiares de FPI dispondrán de un foro de consulta con profesionales   Un paciente formado e informado sobre su enfermedad entiende mejor la progresión de la misma, su tratamiento y sus efectos y cómo convivir con ella El Hospital Universitario Virgen de las Nieves, la asociación de pacientes AFEFPI y Boehringer Ingelheim ponen […]

Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en Madrid

Este viernes día 11 de noviembre a las 17h.00 tiene lugar el Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática que se celebra en el salón de actos de la Fundación Once de Madrid. Todos los socios de Afefpi están invitados a asistir. Durante el evento, la doctora Dña. Asunción Nieto y la responsable de ensayos clínicos Dña. Mayte […]

Sonoro broche final de la campaña por la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática #MERECESONAR frente al Museo Reina Sofía de Madrid

OTORGAR A LOS PACIENTES DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA Y SU ENTORNO CONOCIMIENTOS PARA LUCHAR CONTRA LA ENFERMEDAD,  OBJETIVO DEL PROGRAMA WWW.LUCHAPORLAFPI.ES Pacientes de toda Europa y Canadá se han unido para alzar su voz y luchar por la FPI   El programa se presentó en la campaña de concienciación con el lema Merece Sonar organizada en […]

Noticias AFEFPI
  • Nuevo ensayo de investigación Instage

    El objetivo de este ensayo clínico es investigar si la combinación de nintedanib y sildenafilo es eficaz en el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática avanzada. Encontrará toda la información sobre el ensayo en el registro nacional de ensayos https://reec.aemps.esescribiendo “INSTAGE” en el buscador.

  • Conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática desde el inicio es clave para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes

    La falta de información unida a su sintomatología inespecífica dificulta el diagnóstico de esta enfermedad rara y con escasas opciones terapéuticas hasta hace dos años  Un diagnóstico temprano se hace necesario con la disponibilidad de nuevos tratamientos cuyo máximo potencial se localiza en fases iniciales de la enfermedad La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una […]

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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