ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA,
FIBROSIS FAMILIAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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Noticias

Un soplo a pleno pulmón, un reto diario para muchas personas

9 de cada 10 catalanes considera que la fibrosis pulmonar es grave y demanda más divulgación La fibrosis pulmonar es una afección en la que el tejido pulmonar va cicatrizando haciendo que este se vuelva grueso y duro. Esto dificulta recuperar el aliento y es posible que la sangre no reciba el oxígeno necesario. Lee […]

Profesionales médicos y pacientes instan a Sanidad la financiación de nintedanib

La Liga Reumatológica Española (LIRE) y las asociaciones de pacientes AEE y AFEFPI creen que la inclusión de nintedanib en el Sistema Nacional de Salud es una necesidad básica para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Ver noticia completa aquí.

Voces de concienciación – Respirando la vida

  Te presentamos la nueva campaña de concienciación de EU-IPFF en colaboración con Afefpi: Puedes descargarte el folleto aquí.

SEPAR pide a Sanidad que financie nintedanib para pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha solicitado al Ministerio de Sanidad que nintedanib, registrado con el nombre de ‘OFEV’, sea una opción terapéutica financiada en España para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), de fenotipo fibrosante progresivo y los pacientes con EPID fibrosante asociada a esclerosis sistémica, indicaciones ya aprobadas […]

European PF Patient Summit 2021

La primera cumbre virtual internacional de la fibrosis pulmonar, organizada por la Federación Europea, tendrá lugar del 23 al 25 de abril de 2021 y reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y representantes de la industria. El evento contará con traducción simultánea al español. Es imprescindible el registro previo en el apartado de inscripción […]

Los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática pueden beneficiarse de un trasplante de pulmón

El aula de pacientes ‘El paciente con FPI: el camino tras el trasplante pulmonar’, organizado por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda con el apoyo de Boehringer Ingelheim, abordó los problemas a los que se enfrentan los pacientes con estas patologías y la posibilidad de […]

Menos de la mitad de los españoles conocen la realidad de la fibrosis pulmonar

A través de una encuesta a la población general, y presentada en un encuentro digital en colaboración con Europa Press, Boehringer Ingelheim ha revelado que existe un desconocimiento generalizado en España sobre la fibrosis pulmonar, de la cual se diagnostican 7,6 casos por 100.000 habitantes al año en nuestro país.Aunque 8 de cada 10 españoles […]

Entrevista a Carlos Lines, presidente de Afefpi, «En Bones Mans amb Carles Aguilar»

Este programa de radio de Onda Cero hace referencia a la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad rara, progresiva, muy invalidante y mortal que afecta a los pulmones y tiene un gran impacto en la vida de quienes la padecen. Como parte de su compromiso con los pacientes, familiares y personal sanitario en la lucha […]

Los sonidos que indican que tienes una enfermedad pulmonar

Una respiración que suene como un velcro o como una cremallera al abrirse puede ser la pista clave para detectar la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) Leer noticia completa aquí.

Nueva campaña de Boehringer, Separ y asociaciones de pacientes para concienciar sobre la fibrosis pulmonar idiopática

La compañía Boehringer Ingelheim se suma a la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) con la campaña La carta más importante que jamás escribirás. En ella también participan la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ); la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) y la asociación Aire.  […]

Noticias AFEFPI
  • 3-5 noviembre ¡Participa en la 2ª Cumbre Europea de Pacientes con Fibrosis Pulmonar!

    Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre se celebra la 2ª cumbre europea de Fibrosis Pulmonar, el primer evento europeo virtual que reúne a pacientes y cuidadores, profesionales de la salud, responsables políticos y representantes de la industria. El evento será una plataforma única para discutir la investigación, cuidados centrados en el paciente, las políticas sanitarias y […]

  • Neumólogos piden a Sanidad que financie nintedanib para enfermedades pulmonares intersticiales fibrosantes

    La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) solicita al Ministerio de Sanidad que nintedanib, de OFEV, sea una opción terapéutica financiada para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), de fenotipo fibrosante progresivo y los pacientes con EPID fibrosante asociada a esclerosis sistémica, indicaciones ya aprobadas por las agencias reguladoras del medicamento americana […]

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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