ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Nota de Prensa: Diagnóstico Precoz y Rápido Acceso al Tratamiento

“AIRES DE ESPERANZA”
Diagnóstico precoz y rápido acceso al tratamiento, prioridades en la Semana de la FPI
www.semanafibrosispulmonar.com 
#SemanaFPI

  • Se trata de una enfermedad de origen desconocido que genera una insuficiencia respiratoria progresiva.

  • El objetivo de esta iniciativa: Que los pacientes reciban un diagnóstico preciso lo antes posible para pautar el tratamiento más efectivo desde el principio

  • El jugador del Atlético de Madrid, Juanfran Torres, ha mostrado su apoyo al compromiso de AFEFPI de mejorar el conocimiento de una enfermedad casi desconocida para la sociedad.

  • Es necesario que Atención Primaria conozca los síntomas de la enfermedad para que los pacientes puedan ser derivados rápidamente a los especialistas.

  • Se pone en marcha una nueva sección en la web de RochePacientes sobre FPI con información para pacientes y familiares.

Madrid, 2 de octubre de 2015. 

Ante la importancia de concienciar e informar sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática AFEFPI con la colaboración de la Fundación Atlético de Madrid, y Roche Farma, han presentado en el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (5 al 11 de octubre), la campaña ‘Aires de esperanza’. Esta campaña cuenta con la participación del jugador del Atlético de Madrid, Juanfran Torres, que ha mostrado su apoyo a AFEFPI en su compromiso por mejorar el conocimiento de esta grave enfermedad, casi desconocida para la sociedad y que, sin embargo, tiene un impacto muy alto en la vida de quienes la padecen, así como la de sus familiares. Además, la presentación de la campaña ha contado también con la presencia de Adelardo Rodríguez, presidente de la Fundación Atlético de Madrid.

Parte de esta iniciativa es la realización de un vídeo de concienciación que puede visualizarse
en este enlace y que los espectadores del partido Atlético de Madrid-Real Madrid que se
disputa este domingo, 4 de octubre, podrán presenciar en el videomarcador durante el
descanso del encuentro. Además, se distribuirán dípticos entre los asistentes con toda la
información relevante acerca de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (Ver díptico).

Para mayor detalle, toda esta información estará recogida en la página web www.semanafibrosispulmonar.com

¿Cuál es el objetivo de esta iniciativa?

Hacer visible a la sociedad la FPI y que los pacientes reciban un diagnóstico preciso lo antes posible con el fin de pautar el tratamiento más efectivo desde el principio, así como una atención médica con un enfoque holístico del paciente.

Y es que, la FPI afecta a más de 7.500 personas en nuestro país. De hecho, en Europa hay unas 110.000 personas con FPI, una enfermedad poco frecuente que es más común en los varones, generalmente detectada en mayores de 50 años, y que se caracteriza por una disminución progresiva de la función pulmonar lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo y no tiene curación. Sin embargo, se han producido grandes avances en los últimos años gracias al desarrollo de nuevos tratamientos, algo que abre una vía de esperanza para los pacientes.

“La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) se caracteriza por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano, generando lesiones que impiden que el intercambio de oxígeno se lleve a cabo correctamente. Esta enfermedad, cuya causa es desconocida, evoluciona de forma progresiva y provoca una insuficiencia respiratoria que va avanzando con el tiempo”, explica el doctor Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa de Madrid. Una enfermedad, agrega Carlos Lines, presidente de Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), que requiere mayores esfuerzos en el diagnóstico precoz y en el acceso a tratamientos que permitan ralentizar el avance de la enfermedad.

En este sentido Carlos Lines considera que para potenciar el diagnóstico precoz, sólo se puede realizar desde el conocimiento y, para ello, “es preciso que los médicos de Atención Primaria conozcan los síntomas de la enfermedad para que los pacientes puedan ser rápidamente derivados a especialistas”. Además, considera que los especialistas “deben estar organizados en equipos multidisciplinares, formando unidades de experiencia: médicos, radiólogos, patólogos, psicólogos-, que posibiliten un abordaje completo de la enfermedad”.

La iniciativa cuenta con la colaboración de Roche Farma. Según Consuelo Martín de Dios, Head of Patient Access en Roche Farma, “en Roche Farma trabajamos por los pacientes de hoy y nos preparamos para dar las mejores soluciones para los pacientes de mañana. Nuestro compromiso es no solo descubrir, desarrollar y comercializar soluciones innovadoras para necesidades médicas no cubiertas que transforman la vida de los pacientes, sino también colaborar con pacientes y asociaciones de pacientes para que puedan adoptar el papel activo y participativo que deben tener en la gestión de su enfermedad y en el sistema sanitario”. Además, con motivo de la Semana Internacional, se ha puesto en marcha una nueva sección de Fibrosis Pulmonar Idiopática en la web de RochePacientes (http://rochepacientes.es/)

Causa desconocida

Por su parte, el doctor Ancochea explica que se hipotetiza con que el origen de la enfermedad es una combinación entre una predisposición genética y una inducción de daño pulmonar por algún factor endógeno o micro-ambiental que se desconoce. De hecho, “el diagnóstico de fibrosis pulmonar idiopática es un diagnóstico de exclusión que exige descartar otras causas conocidas de enfermedad pulmonar intersticial (exposición ambiental u ocupacional, neumonitis por hipersensibilidad, enfermedades del tejido conectivo o toxicidad por fármacos) y la presencia de un patrón radiológico y/o histológico característico”, asegura.

La importancia del diagnóstico precoz

Respecto al diagnóstico precoz, el doctor Ancochea apunta que se está trabajando mucho en este aspecto en los últimos años. Antes de este periodo, añade, casi todos los pacientes llegaban al especialista muy tarde. “Se incide mucho en identificar al paciente cuando presenta síntomas como una disnea de esfuerzo lentamente progresiva que no mejora con tratamiento convencional, o que tiene unas alteraciones poco específicas en la espirometría o en la radiografía, con una auscultación en la que aparecen estertores crepitantes secos en las bases pulmonares”. Otro síntoma importante, comenta, es la tos. Una tos sea e irritativa que persiste más de tres meses debe reforzar la sospecha clínica.

Por último, Ancochea considera que en estos últimos 10 años se ha avanzado mucho en el tratamiento de estos pacientes, más en concreto en los últimos tres años. A principios del siglo XXI, comenta, “empiezan a realizarse ensayos clínicos randomizados y controlados con tratamientos antifibróticos que abren un futuro de esperanza al conseguir frenar la progresión de la enfermedad e, incluso, tener un efecto demostrable en la supervivencia de los pacientes”.

Lines ha agregado que “todas estas reivindicaciones coinciden con las recogidas en la Carta Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, en la que ha participado AFEFPI junto a otras 10 organizaciones internacionales con el fin de realizar un llamamiento a las autoridades, profesionales sanitarios, ciudadanos y gobiernos para tomar medidas que ayuden a promover una mayor concienciación sobre la FPI, y a establecer estándares de atención médica que mejoren los tiempos de diagnóstico y garanticen la equidad en el acceso a los mejores tratamientos y una asistencia de calidad en los países europeos”. En este sentido, el presidente de AFEFPI asegura que “esta iniciativa fomenta la esperanza de los pacientes de que se seguirá investigando sobre a las causas de la enfermedad para encontrar la cura definitiva”.

Acerca de la Fundación Atlético de Madrid

La Fundación Club Atlético de Madrid tiene por objeto la promoción, fomento, financiación y desarrollo de actividades relacionadas con la Cultura Física y el Deporte del Fútbol, a través de concesiones de becas y ayudas para el estudio, preparación, formación e investigación, incluido el apoyo a los futbolistas y dirigentes que hayan destacado, tanto durante su vida deportiva como después de la misma, colaboración con otras personas o entidades con fines de promoción y difusión del fútbol, publicaciones, cursos, conferencias, exposiciones, otros actos de índole Cultural, Musical y Deportiva, Concursos Artísticos y en general cualquier otro relacionado con el objeto Fundacional. La Fundación tiene como objetivos el fomento de los valores éticos y humanos entre la juventud y la plena integración social a través del deporte, particularmente, del fútbol así como desarrollar y fomentar una labor social seria, rigurosa y pensada para los más necesitados.

Acerca de AFEFPI

AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia). La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad). Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.

Acerca de Roche

Roche, cuya sede central se halla en Basilea (Suiza), es una compañía líder del sector de la salud, centrada en la investigación y con la potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica…

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    El diagnóstico de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) puede resultar desconcertante y en ocasiones la escasa información o la falta de rigor de la misma, dificulta que pacientes y familiares resuelvan sus dudas. Por este motivo, la asociación de pacientes AFEFPI y Roche Farma, organizan en Zaragozael aula #Luchaporlafpi, un encuentro avalado por la Sociedad Aragonesa de Aparato Respiratorio (SADAR) donde pacientes y familiares podrán conocer más detalles sobre la […]

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Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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