ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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“Breath of hope” 2015 (vídeo FPI)

Con motivo de la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática las asociaciones europeas de FPI hemos creado este vídeo. El objetivo es sensibilizar y dar visibilidad a esta terrible enfermedad.

Ayúdanos a darle difusión compartiéndolo con tu red. 

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BREATH OF HOPE
When I was a child,
I always made the same wish:
I wanted to fly up to the highest clouds,
glide across the waves in the sea,
walk on the sand at sunset
and feel the air flowing through me.
I was going to be big and strong.
But then something changed inside me.
It all happened so quickly.
If I walked for just a few metres,
or I repeated a simple movement,
I got out of breath.
I was scared.
There were no external signs of my condition:
people didn’t understand and didn’t believe me.
I remember thinking that I would have preferred to have cancer.
At least then they would have seen it and listened to me.
Then a meeting changed my life.
I wasn’t alone anymore
and I felt a sense of hope once again.
I think of my family
and the people I will never meet.
We need to build for them.
They are the ones who will need help one day.
So that everyone
can simply…
…breathe.
      UN SOPLO DE ESPERANZA
Cuando era niño
Siempre pedía el mismo deseo
Quería volar hasta las nubes más altas,
deslizarme sobre las olas del mar,
pasear sobre la arena a la puesta de sol
y sentir el aire fluyendo a través de mí
Yo iba a ser grande y fuerte.
Pero entonces algo cambió dentro de mi.
Todo ocurrió tan rápido.
Si caminaba unos pocos metros,
o repetía un sencillo movimiento,
Me quedaba sin aliento.
Estaba asustado.
No había señales externas de mi estado:
la gente no me entendía, y no me creía.
Recuerdo haber pensado que hubiera preferido tener cáncer.
Al menos entonces lo habrían visto y me hubieran escuchado.
Entonces un encuentro cambió mi vida.
Ya no estaba solo
y de nuevo tuve esperanza.
Pienso en mi familia
y en las personas que nunca conoceré.
Tenemos que construir para ellos.
Ellos son los que algún día necesitarán ayuda.
De modo que cada uno
pueda simplemente…
… respirar.
Noticias AFEFPI
  • Nuevo ensayo de investigación Instage

    El objetivo de este ensayo clínico es investigar si la combinación de nintedanib y sildenafilo es eficaz en el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática avanzada. Encontrará toda la información sobre el ensayo en el registro nacional de ensayos https://reec.aemps.esescribiendo “INSTAGE” en el buscador.

  • Conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática desde el inicio es clave para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes

    La falta de información unida a su sintomatología inespecífica dificulta el diagnóstico de esta enfermedad rara y con escasas opciones terapéuticas hasta hace dos años  Un diagnóstico temprano se hace necesario con la disponibilidad de nuevos tratamientos cuyo máximo potencial se localiza en fases iniciales de la enfermedad La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una […]

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