ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Boehringer Ingelheim y Siel Bleu firman un acuerdo marco de colaboración para mejorar la calidad de vida de los pacientes con FPI

Está previsto que el programa se implante en cinco centros este año

• El acuerdo implantará un programa con ejercicios físicos adaptados y diseñados para pacientes con FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopática) en distintos hospitales del panorama nacional

• Tras la experiencia piloto de entrenamientos, llevada a cabo en el Hospital de Bellvitge, se detectó una mejora significativa en la capacidad de ejercicio y la calidad de vida de los pacientes implicados en el programa

Sant Cugat, 30 de mayo de 2018.– El ejercicio físico es un pilar fundamental en la mejora de la calidad de vida de pacientes con fibrosis pulmonar idiopática, por ello, Fundación Siel Bleu España con la colaboración de Boehringer Ingelheim ponen en marcha un programa asistencial de ámbito nacional que fomenta el ejercicio físico entre pacientes con esta patología respiratoria poco frecuente, progresiva y con una media de supervivencia de 2 a 3 años tras su detección, que afecta a entre 7.500 y 10.000 personas en nuestro país.

Gracias a esta iniciativa pensada por y para el paciente, se implementará en distintos hospitales un programa con ejercicios adaptados, diseñados y aplicados por especialistas que tratan a diario este tipo de pacientes. El proyecto surge en 2017 tras realizar el primer piloto en la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Hospital de Bellvitge con 20 pacientes de FPI con resultados muy positivos, ya que la mitad de los pacientes continúan en la actualidad con este programa de entrenamiento de manera periódica en cursos grupales.

La Dra. María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge – IDIBELL y profesora asociada de la Universidad de Barcelona, comenta los beneficios que ha tenido el programa sobre los participantes: “los pacientes han conseguido mantener un tono muscular y una actitud física superior a la que tenían previamente gracias a su alto nivel de implicación. Por lo tanto, si la situación física mejora, la calidad de vida del paciente también, independientemente de la enfermedad en sí. Respecto a la disnea, refieren el mismo grado pero a mayor esfuerzo. Muchas veces en la limitación al esfuerzo hay dos componentes: uno, por la falta de ejercicio se pierde musculatura y fuerza, y dos, el descenso de capacidad respiratoria por la enfermedad. Y si el primer punto se mejora, en general pueden mejorar en conjunto”, añade.

Además, este programa de ejercicio físico ha contribuido a crear un hábito saludable a largo plazo en este grupo de pacientes, explica la doctora: “si desde la consulta recomendamos a los pacientes hacer ejercicio físico, primero nos encontramos con desconocimiento respecto a los ejercicios adecuados, y segundo, los pacientes van con cierto miedo y no mantienen esta rutina en el tiempo”.

Tras la gran acogida del proyecto, este 2018 se adhieren al programa nuevos hospitales, ya que se prevé su implementación en cinco centros más en lo que queda de año. Una vez puesta en funcionamiento esta serie de entrenamientos adaptados para pacientes con FPI en todos ellos, un total de 100 pacientes con esta enfermedad respiratoria tendrían la oportunidad de participar y beneficiarse de este programa asistencial.

Boehringer Ingelheim, como parte de su compromiso con mejorar la calidad de vida de los pacientes con FPI, apuesta firmemente por esta iniciativa. Así lo confirma su director general Timmo Andersen: “desde Boehringer Ingelheim creemos firmemente en programas como este como complemento al tratamiento terapéutico del paciente de FPI. De este modo, gracias a la colaboración con la Fundación Siel Bleu España, involucramos al paciente en el autocuidado de su salud de una manera dinámica, ofreciéndole la oportunidad de interaccionar con otras personas afectadas por su misma enfermedad. A este respecto además añade: “creemos que realizar actividades en grupo influye de manera significativa en el estado de ánimo de los pacientes y hace que no se resignen ante los posibles síntomas de empeoramiento de la enfermedad”.

El día a día de un paciente con FPI

Los pacientes con FPI tienen más dificultad para respirar y por esta razón tienden a ser menos activos físicamente. Este hecho hace que la calidad de vida del paciente se vea mermada, ya que afecta negativamente a su capacidad pulmonar. Un estudio reciente demostró que el entrenamiento con ejercicios a corto plazo es un tratamiento seguro y eficaz para mejorar la capacidad de ejercicio, la disnea y la calidad de vida en pacientes con FPI. Por ello, desde Siel Bleu, especialistas en bienestar, salud y prevención a través de la actividad física adaptada, quieren hacer hincapié en que la práctica de ejercicio físico personalizado y supervisado por profesionales es un tratamiento complementario viable y eficaz para la mejoría clínica, a pesar de la complejidad de los signos y síntomas que presentan estos pacientes.

Tras evaluar esta primera intervención en el Hospital de Bellvitge, entre los beneficios obtenidos se detectó una mejora significativa en la capacidad de ejercicio y la calidad de vida de los pacientes con FPI después de las intervenciones de entrenamiento. Por otra parte, los monitores de Siel Bleu destacaron el alto grado de implicación de los pacientes participantes en esta experiencia piloto, y subrayaron el componente emocional del programa, ya que paralelamente a esta mejoría física también observaron una mejoría anímica que dio lugar a un grupo de apoyo e intercambio de experiencias sobre la enfermedad.

Guillaume Lefebvre, director de la Fundación Siel Bleu España, apunta: “se trata de un proyecto pionero en el que nos hemos alineado con Boehringer Ingelheim para aunar esfuerzos, proponiendo una herramienta de acompañamiento y de soporte para los pacientes con FPI. Creemos que este tipo de iniciativas son un paso importante en el desarrollo e innovación de programas que combinan ejercicio físico adaptado, que impactan en una mejor calidad de vida del paciente en su día a día y que, además, federan a la vez a todos los actores socio sanitarios en su recorrido”.

Esta iniciativa cuenta, además, con el aval de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar idiopática (AFEFPI) quien aplaude este programa asistencial. Según su presidente Carlos Lines: “desde la Asociación valoramos enormemente este tipo de programas pensado tan específicamente para los pacientes con FPI. Es una muestra de la necesaria personalización en el abordaje de enfermedades, especialmente en el caso de las minoritarias”.

Acerca la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI)

La FPI es una enfermedad pulmonar, crónica, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal (con una mediana de supervivencia de 2 a 3 años después del diagnóstico) para la cual se dispone de pocas opciones de tratamiento. La FPI afecta entre 14-43 personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo y se caracteriza por una sustitución progresiva del tejido pulmonar por tejido cicatricial y una pérdida de la funcionalidad pulmonar con el paso del tiempo19. La formación de este tejido cicatricial se denomina fibrosis20. A medida que aumenta el grosor y la rigidez de los tejidos como resultado de la fibrosis, los pulmones pierden su capacidad para captar y transferir el oxígeno al sistema circulatorio con lo que los órganos vitales no reciben suficiente oxígeno. Como consecuencia de ello, las personas con FPI presentan síntomas como dificultad respiratoria, tos y a menudo tienen problemas importantes para desempeñar actividades diarias que comporten un esfuerzo físico.

La Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Hospital Universairtario de Bellvitge es un referente nacional e internacional para el estudio y tratamiento de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas (EPID), compuesto por expertos clínicos, radiólogos y anatomo-patólogos en estas enfermedades raras respiratorias, y coordinado desde el Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge. La UFIP abandera una actividad asistencial y de investigación de excelencia en estas enfermedades, especialmente la más prevalente y letal, la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), trabajando de forma coordinada con otros centros europeos referentes en el campo.

 

Ver nota de prensa aquí.

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