ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Actividades 2016

DICIEMBRE

Conferencia:  “La fórmula magistral del paciente experto” 

David Rudilla. Responsable de Marketing de Pacientes en Air Liquide.

Los pacientes informados y cumplidores son el mejor ejemplo para ayudar a otros enfermos a seguir sus pasos, sobre todo para aquéllos que presentan una mala adherencia al tratamiento.

Conocer las herramientas adecuadas para formarse como pacientes expertos y poder trasladar luego sus conocimientos a afectados que utilizan oxigenoterapia o sufren apnea obstructiva del sueño es el objetivo de este taller práctico. Su finalidad es enseñar a otros a superar sus dificultades diarias y a mejorar su calidad de vida.

Fecha: 1 de diciembre de 2016.
Hora: 16.30.
Lugar: Aula Inidress (Francisco Silvela, 44. Madrid).

Descargar aquí la agenda completa y enlace para la inscripción gratuita.

 

Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en Galicia

http://fibrosispulmonar.es/aula-de-pacientes-de-fibrosis-pulmonar-idiopatica-en-galicia

El día 1 de diciembre a las 17h.30 se celebra el aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en el hotel Meliá María Pita de A Coruña, situado en la Av. de Pedro Barrié de la Maza, 3.

Participaran el Dr. Juan Suárez Antelo, responsable de la Unidad de Enfermedades Pulmonares Intersticiales del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) y la Dra. Carmen Montero, responsable de la Unidad de Enfermedades intersticiales y Sarcoidosis del Hospital Universitario A Coruña.

El acto es presentado por D. Carlos Lines, presidente de Afefpi.

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NOVIEMBRE

Discurso de D. Carlos Lines en el Parlamento Europeo

En calidad de presidente de la Federación Europea de Asociaciones de Fibrosis Pulmonar Idiopática, D. Carlos Lines, presidente de afefpi, ha realizado un discurso en el Parlamento Europeo el pasado día 16 de noviembre de 2016.

 

Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática en Granada

Granada, 12 de noviembre de 2016 a las 12h.00

En el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada

Avda. de las Fuerzas Armadas, s/n. Granada

  • El Hospital Universitario Virgen de las Nieves, la asociación de pacientes AFEFPI y Boehringer Ingelheim ponen en marcha el Aula de pacientes de FPI el próximo 12 de noviembre

El 12 de noviembre de 2016 el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), con la colaboración de Boehringer Ingelheim, celebran el Aula de Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática.

El encuentro tiene lugar en el Salón de Actos del Hospital General de Granada a las 12:00 horas y reúne a pacientes de FPI y familiares para formarles sobre la enfermedad y resolver todas sus dudas.

Estas citas surgen como necesidad por crear un encuentro informativo que sirva de ayuda a los pacientes, así como sus familiares, para conocer su enfermedad y cómo convivir con ella, así como las alternativas de tratamiento disponibles.

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Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar idiopática

Madrid, 11 de noviembre de 2016 a las 17.00 horas

En el Salón de Actos de la Fundación ONCE (planta baja)

Calle Sebastián Herrera, 15

Madrid

Programa:

17.00 h.   Bienvenida  

  1. Carlos Lines – Presidente AFEFPI

17.10 h.  El movimiento local y europeo de los representantes de pacientes

  1. Carlos Lines – Presidente AFEFPI y Federación Europea de FPI

17.30 h.  Vivir con FPI

  Dra. Asunción Nieto – Hospital Clínico de San Carlos

  Paciente de FPI

18.00 h.  La fases de un ensayo clínico

  Dña. Maite Pallicé – Responsable local ensayos clínicos en   Respiratorio de Boehringer Ingelheim España

18.30 h.   Ensayos clínicos actuales

  Dra. Asunción Nieto – Hospital Clínico de San Carlos

19.00 h.  Open forum

19.30 h.  Cóctel

Con la colaboración de Fundación Once y Boehringer Ingelheim.

Descargar el programa en pdf aquí.

SEPTIEMBRE – OCTUBRE

Semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática

AFEFPI, asociación formada por pacientes y familiares de FPI, ha preparado varios actos que se realizaron entre el 19 y 30 de septiembre de 2016 (conferencias, un acto en Ministerio de Sanidad, acto con stand junto al Museo Reina Sofía, actos en hospitales de Madrid, Barcelona y Sevilla, jornadas/conferencias en Barcelona, vídeos, campañas en redes sociales, notas de prensa, etc)…

El calendario y lugar de los eventos es el siguiente:

●  19/09/2016: Madrid, Barcelona y Sevilla

Madrid

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Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital de La Princesa. Calle de Diego León, 62.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

Barcelona

Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital de Bellvitge. Feixa Llarga, s/n, L’Hospitalet de Llobregat. Barcelona.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

Sevilla

Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital Virgen del Rocío. Avda. Manuel Siurot, s/n. Sevilla.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

●  21/09/2016: Madrid

Madrid

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Jornada FPI #merecesonar
En el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Paseo del Prado, 18-20, Madrid.
Descargar programación aquí.
Más información aquí.

●  22/09/2016: Barcelona

Barcelona

Jornada organizada por la Plataforma Malaties Minoritaires, en la que participará AFEFPI.
En la Sala Francesc Cambó. Recinto Modernista de Sant Pau. C/ St. Antoni Mª Claret, 167. Barcelona.
De 16.00 a 17.15 Se celebrará una sesión cerrada para especialistas.
De 18.00 a 20.00 habrá una sesión abierta para pacientes y especialistas.
Descargar programación aquí.

● 24/09/2016: Madrid

Madrid

Acto informativo en la explanada junto al Museo Reina Sofía
Calle de Santa Isabel, 52. Madrid.
Se instalará una carpa y habrá música en vivo.

● 04/10/2016:  Madrid

Madrid

Acto “Be Neumo, Be You“.
En el Hospital de la Princesa. Calle de Diego León, 62. Aula “respira”. 6ª planta.
Recital de guitarra “Música en el aire, Respirando con la FPI”, por parte de Francisco Javier Serrano García.
Presentación del jefe del Servicio de Neumología, Dr. Julio Ancochea.
Descargar programación aquí.

● Semana del 17 al 25 de septiembre 2016: Internacional

IPF World

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Más información aquí.

 

Noticias AFEFPI

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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